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來自:健康之家

小老虎12315

樓主

2020-09-29 2.8萬 33

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

Newjoy 是福建一所高校的老師。2016 年秋,他的妻子因病,落下了眼瞼無法自主抬起的后遺癥(癥狀就是睜不開眼睛)。經(jīng)過近四年的治療,嘗試了幾乎所有的可能,依然沒有起色。

他們開始逐漸接受現(xiàn)實(shí),慢慢讓「殘疾」這個(gè)曾經(jīng)被視為禁忌的詞語,走進(jìn)他們的生活。

當(dāng)他們專程從外地到北京申辦殘疾證時(shí),才發(fā)現(xiàn)「睜不開」與「看不見」,在評殘系統(tǒng)中是截然不同的兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn),這個(gè)區(qū)分對他們來說,「完全摸不清門道」。

就這樣,他的妻子被困在病中,期待著未來醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步的福音,同時(shí),當(dāng)下又被困在評殘系統(tǒng)前。妻子的特殊情況不符合標(biāo)準(zhǔn),在現(xiàn)有的法律政策范圍,也沒有其他辦法可以「參照適用」。

現(xiàn)實(shí)的困境,橫亙在了面前。

不是看不見,是睜不開

妻子眼瞼抬不起來,已經(jīng)快四年了。

2016 年 10 月 28 日,從她突發(fā)重病的那一刻起,我們就陷入了這樣一個(gè)無解的困局中。

四年前的那個(gè)黑色周五下午,妻子突發(fā)隱源性腦梗死。幾番驚心動(dòng)魄,一度生命垂危,ICU 里躺了一周多。萬幸轉(zhuǎn)院還算及時(shí),救治方案得力,加上醫(yī)生醫(yī)術(shù)高超,方撿回了條命。

而后一切從頭開始。坐輪椅,學(xué)走路,做康復(fù)。到現(xiàn)在,妻子思維能力無礙,手腳基本利索,但留下了嚴(yán)重后遺癥:腦梗死致雙眼動(dòng)眼神經(jīng)麻痹,雙眼上瞼完全下垂,眼球運(yùn)動(dòng)受限,且伴有復(fù)視。

不是眼睛看不見,是睜不開。

對于這些,廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的陽醫(yī)生,在當(dāng)時(shí)手術(shù)前后,就已經(jīng)告訴我了。之后,妻子因?yàn)檠劬Φ膯栴},確實(shí)曾踩空過樓梯,也曾摔倒在花壇,所幸并無大礙。

睜不開就睜不開吧,總歸還能看見。

只是,我們總還是想再試試。

前前后后,抱著最后希望,我倆跑了北京的協(xié)和(神經(jīng)內(nèi)科)、宣武(神經(jīng)內(nèi)科)、同仁(眼肌科、神經(jīng)眼科),以我們有限的能力和條件,已經(jīng)窮盡幾乎國內(nèi)最好資源,可妻子的眼瞼,依然沒有辦法自主抬起來。平時(shí),只能用肌內(nèi)效貼布(膠布)粘著才能正常生活。

打卡般「集齊」這些如雷貫耳的醫(yī)院,想盡各種辦法約上全國知名的專家,但能夠幫到我們的人,已經(jīng)不多。

逐漸地,我開始沒有底氣回答妻子關(guān)于「我還能好嗎?」的問題。

對于正常人,就是一眨眼的事?,F(xiàn)在對我的妻,我的家庭而言,卻是遙遙無期。


心酸而無奈。有時(shí),我們常想,如果妻子只是困得睜不開眼睛,那該多好。睡一覺起來,睜開眼又是新的一天。如果只是為了不困,才把眼瞼用膠布粘著提起來,那該有多好。

生活不會永遠(yuǎn)慷慨,給予人們選擇或重來的機(jī)會。

回想起 2018 年 11 月 29 日,隆冬的北京,同仁醫(yī)院的診室里,大夫說,眼瞼抬不起來,他們也沒辦法。

然后在病歷本上寫下了最后的「宣判」結(jié)果。

起初,我們滿懷期待,千里迢迢從廈門飛到北京,就是抱著最后一線希望,想著國內(nèi)最好的眼科大夫給看看,有沒有可能通過手術(shù)矯正的方式幫助妻子把眼瞼提拉起來?

要是能做手術(shù),就算砸鍋賣鐵,我也想幫妻子更好地睜開眼睛,讓她看看這個(gè)已是「重新來過」的世界。

然而,現(xiàn)實(shí)如此吝嗇,沒有給我砸鍋賣鐵的機(jī)會,得到的只是一句「沒辦法」。

面對病歷上短短的四個(gè)字「解釋、隨診」,我和妻子都沉默了。


同仁醫(yī)院的診斷。最下面兩個(gè)詞「解釋」「隨診」

「只有先自主抬起來,下一步才是有無手術(shù)矯正的可能?!?/div>
看來,妻子面臨的問題,不是個(gè)醫(yī)療問題,而是醫(yī)療進(jìn)步的問題。

現(xiàn)階段,無解。

穿過醫(yī)院門診大廳,人聲嘈雜,各地方言和口音交錯(cuò)。他們同我們一樣,從外地慕名而來,各懷希望或絕望。

走出醫(yī)院大門,抬頭望見同仁醫(yī)院外,崇文門地鐵站西面的那一排樓房。

在其中一間小小的次臥,我和妻子在北京時(shí),也曾短暫租住過幾年。那時(shí),她在街道辦,我在讀博士。


同仁醫(yī)院外,能看見曾經(jīng)租住的小區(qū)

記得當(dāng)時(shí)的周末,我倆買茴香包餃子,買羊肉涮火鍋,條件簡陋卻難掩開心,覺得人間的平凡與美好也大抵如此??床灰娦切堑囊估?,從那扇小小的窗戶朝下望,旁邊新僑飯店的招牌特別閃亮。

據(jù)說里面飯菜不錯(cuò),就是有點(diǎn)貴,直到我畢業(yè)、離開北京、妻子辭職隨我南下福建,我們也沒有機(jī)會進(jìn)去大快朵頤。

印象中,飯店旁的同仁醫(yī)院,排隊(duì)的人總是很多,沒想到若干年后,我們也成為了排隊(duì)大軍的一員。

一時(shí)間,恍若隔世。

殘疾證?
幾次進(jìn)京看病,帶著希望去,抱著遺憾回。

離京返閩,生活還要繼續(xù)。

得病前,妻子同任何一個(gè)愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝?,F(xiàn)在,隔離霜變成了膠布。

容貌的改變在所難免。得病后妻子第一次照鏡子,便哭成了淚人。后來,化妝品就再也沒有出現(xiàn)在她的購物車?yán)铩?/div>

電影中的搞笑情節(jié),成了妻子的日常

變化不止這些。

有次坐電梯,不常見面的鄰居小孩怯生生躲在了父母身后,我們才意識到,好像要做點(diǎn)什么,以免出門時(shí)打擾到別人。我也才知道「盯看」(Staring)對特定人群來說意味著什么。

在征求廈門仙岳醫(yī)院丁醫(yī)生的專家建議后,妻子出門時(shí)「升級」了裝備,開始戴墨鏡和帽子。

白天還好,廈門的夏季總比其他地方漫長,最初幾次,妻子買菜回來,還被學(xué)校門衛(wèi)當(dāng)作游客攔在了門外。

只是晚上,特別是在冬天,妻子的這套裝備,就略顯違和了。

與此同時(shí),我們身邊也開始出現(xiàn)一些聲音。

比如,妻子單位建議,是不是考慮辦個(gè)殘疾證?此前,曾在基層從事民政工作的母親,也催促我,治也治了這么久了,沒什么起色,是不是辦一個(gè)?

母親說,「有些可以享受的助殘政策,你自己不去辦,誰給你辦?」

我嘴上滿口答應(yīng),心中卻下不了決心。雖然在妻子患病初期,我就開始做心理建設(shè),要嘗試接納她可能殘廢的現(xiàn)實(shí),并與她一道爭取「殘而不廢」。

但人吶,總是貪心的。

躺著的比死了的幸運(yùn),能走的又比躺著的幸運(yùn)······

我們可能一直跨不過心里的那道坎——是的,妻子變殘了。


和妻子與女兒一起看電影

對五歲的女兒來說,是更具體的疑問:為什么媽媽一直要戴墨鏡和帽子,為什么每天起來第一件事是粘膠布?

這些答案,可能等她長大點(diǎn)才會明白。

殘疾,成為了我們家的禁忌。

就像「拔河」,對我家來說,是另一個(gè)禁忌——

四年前的那個(gè)周五,妻子去參加單位組織的拔河比賽,是手握繩子最后的部分,在活動(dòng)的新聞報(bào)道中都看不到的位置。

沒想到,妻子拔完后就吐了,感覺有些不適。最初沒在意,下班回家做飯、奶娃、哄娃。之后,在洗澡時(shí)突然暈倒在地,不省人事,突發(fā)腦梗死,鬼門關(guān)上走一遭。

再后來,妻子就成了現(xiàn)在的樣子。

掛號難于「上青天」

今年春節(jié)前后,妻子單位讓辦「殘疾證」的建議,無形中成為了我們下定決心,接受現(xiàn)實(shí)的一個(gè)契機(jī)。

因妻子戶口還在北京,我們開始著手進(jìn)京評殘。

平心而論,單位對剛剛?cè)肼毑痪镁屯话l(fā)重疾的妻子,已經(jīng)非常人道和厚待。更不得不提的,也是千恩萬謝的一點(diǎn),她的單位也是醫(yī)院。發(fā)病當(dāng)晚,幸有單位領(lǐng)導(dǎo)和同事關(guān)心幫助,妻子方撿回一命。

年初,受疫情防控影響,進(jìn)出北京不易,辦證的事兒,暫時(shí)擱淺。

等到防疫政策相對寬松,我卻發(fā)現(xiàn),就算是預(yù)約評殘掛號,也一如既往地難于上青天。

評殘系統(tǒng)是指定醫(yī)院,也只能就著一家醫(yī)院一個(gè)號「死磕」。

不斷的摸索,不斷的嘗試,等來的總是秒沒的狀態(tài)。

但總體來說,心態(tài)還不算崩掉。因?yàn)橛星皫状芜M(jìn)京求醫(yī)的經(jīng)歷,我們也深知,異地掛號的難度不亞于春運(yùn)搶票。


和妻子在同仁醫(yī)院中席地而坐

例如,2018 年,廈門的醫(yī)生推薦我們?nèi)ケ本﹨f(xié)和醫(yī)院求診。一來赴京帶妻子求治腦梗死所帶來的肌張力障礙問題,二來也想就她的病因向全中國最好的大夫問個(gè)明白。

當(dāng)所有的掛號途徑全部試過之后,協(xié)和的專家號也是掛了昂貴的「國際醫(yī)療部」方才成行。

后來我看到一篇報(bào)道才明白,就這,也得感謝網(wǎng)絡(luò)號販子的「不殺之恩」了。

報(bào)道說,有的地方,一個(gè)專家號被號販子加價(jià) 2000 ,黑,實(shí)在是黑。

現(xiàn)在還記得,當(dāng)時(shí)在協(xié)和國際醫(yī)療部,初步診斷后,專家建議做一個(gè)基因檢測,但當(dāng)天安排不了,讓周一再去找她。我們立馬答應(yīng)下來的同時(shí),也暗自慶幸,還好沒那么著急買回去的票。

周一,我們很早就到了候診的地方,一打聽才明白,原來醫(yī)生說的找她,不是直接敲門說,「大夫上周您讓我來的······」也要排隊(duì)掛號,行話叫「加號」。

隊(duì)伍前面的一北京老太太看了我一眼,說:「小伙子你們外地過來的吧,一看就沒什么經(jīng)驗(yàn)?!?/div>
「我給你說我都在這看多少回了,掛不上號我就直接奔這來,運(yùn)氣好就能加上,運(yùn)氣不行也得下次來。我給你說,你別看我在北京,我得倒三四回公交呢,我容易嗎我?」

「對了,你們從哪來???要坐飛機(jī)嗎?哦,廈門啊,你們那地兒這病治得了嗎?」

我們應(yīng)承著,心想,「可千萬別到老太太您這就沒號了,我們恰好輪空了,千萬別······」

謝天謝地,出來一個(gè)年輕醫(yī)生(應(yīng)該是專家的助手),發(fā)給我們一張小紙條,總算是加上號了。


從 8 點(diǎn)一直等到 12 點(diǎn),進(jìn)去兩三分鐘開好檢查單,就下一位了。

妻子也擠出一個(gè)苦笑,「這國際醫(yī)療部的 1 號,和門診部的 36 號還是有差別的嘛?!?/div>
候診過程中,有一位單眼眼瞼下垂的外地老太太,遲疑了半天,上前用河南話問妻子:「閨女,恁這毛病有多久了???哎呀,我這毛病都快二十多年了,到處看也不中啊,這次俺兒子非得讓俺上北京來看看······」

攀談時(shí),她的兒子去繳費(fèi)了。我注意到,她身上的衣裳格外整潔,跟她的淡淡苦笑似乎不搭。

唉,哪個(gè)外地普通患者到北京看病不是起早貪黑,不是心存希望,不是像烙餅一樣,被疾病這口鐵鍋反復(fù)煎來煎去又翻來翻去?

這一次,我在某掛號系統(tǒng)上填寫注冊資料時(shí),有一個(gè)選項(xiàng)是:是否專程到北京看病,那種感恩戴德的心情,實(shí)在是溢于言表。感覺終于被人理解的我,毫不猶豫地勾選了,「是」。

然而,我還是被現(xiàn)實(shí)無情拷打了。

號還是掛不上,專程進(jìn)京看病,不是讓人憐憫的「加分項(xiàng)」,它只是個(gè)「陳述項(xiàng)」。

「完美的計(jì)劃」

回到現(xiàn)實(shí)。

謝天謝地,幾番周折,我們總算是掛上了評定號。

一打聽,出于避嫌考慮,定點(diǎn)醫(yī)院要求,開具近期診斷證明(含當(dāng)前的矯正視力檢查結(jié)果)的醫(yī)院,必須不是同一家。

也就是說,還得再掛一個(gè)號。于是我又馬不停蹄地掛檢查號。

評殘系統(tǒng)上對此倒也沒特別的要求,北京市二級以上醫(yī)院或?qū)?漆t(yī)院就行。

我想著北京太大,辦事不便,選了離此行落腳賓館最近的另一家不大的醫(yī)院(掛號系統(tǒng)上也顯示是二級醫(yī)院)。

賓館也是精心挑選過的,不太貴,離地鐵很近,方便出行。

一切準(zhǔn)備就緒,根據(jù)就診的時(shí)間查了機(jī)票。

還算不貴,可以接受。

妻子思女心切,想早點(diǎn)返廈,于是計(jì)劃在北京評定完,當(dāng)天就直接飛回來。這次北京之行,滿打滿算三天時(shí)間。畢竟出門在外,處處都需花銷。

唯一糾結(jié)的是,我已經(jīng)開學(xué),有課要上,不宜請假。女兒就讀的幼兒園,因疫情原因,原則上也不允許學(xué)生離開廈門。

只能讓妻子先飛老家,由岳父陪同前去。妻子老家坐動(dòng)車到北京,最快 2 個(gè)小時(shí)。辦完事情之后,岳父返回老家,妻子返回廈門。岳父早年跑過銷售,見過世面,也算安心。

出發(fā)前,我還煞有介事地給妻子做了一張行程表。大字體打印,一式兩份,隨身攜帶,丟一份也沒關(guān)系。去哪?怎么去?找誰?辦什么?預(yù)約號多少?何時(shí)取號等等。事無巨細(xì),自感完美。

反正又不是第一次去北京看病了。都有經(jīng)驗(yàn)了。

妻也沒說什么。


妻子出發(fā)前,我給她做的行程安排表

就是臨行前的一個(gè)午后,有個(gè)小插曲。

妻子洗著洗著碗,突然放聲大哭起來。

原來她把北京「健康寶」截圖放在微信收藏時(shí),無意間瞥到女兒一歲時(shí)牙牙學(xué)語的舊視頻。那時(shí)妻子還沒得病,正逗女兒開心,一切都很溫馨。

觸景生情,難受起來,就哭了。

虛驚一場

2020 年 9 月 14 日晚,我與女兒一起把妻子送到廈門機(jī)場,女兒朝安檢口方向的妻子背影揮揮手。

四六級英語聽力題果然沒有騙人:「The airport is a sad place」。只是年幼的女兒還不太懂。


和女兒在機(jī)場送妻子出發(fā)

廉航的到達(dá)時(shí)間晚,女兒在我身旁已經(jīng)睡著。等妻子在老家落地,與她互道「晚安」后,我也祈禱「我不在場」的進(jìn)京評殘,能夠順利。

第二天早起,對妻來說,又是從老家趕往北京的一天。

我送完女兒去幼兒園,接到一個(gè) 010 開頭的固話。

是檢查號醫(yī)院打來的。

正擔(dān)心就診是不是有什么變化,醫(yī)生突然問我,患者要做的眼科檢查項(xiàng)目都有哪些?有些項(xiàng)目可能他們做不了。于是,我把事情從頭至尾說了一遍。

醫(yī)生沉默了一下,告訴我,他們醫(yī)院是一級醫(yī)院。

我當(dāng)時(shí)的心情猶如晴天霹靂,系統(tǒng)上不是顯示二級嗎?

醫(yī)生大概明白了是怎么回事,說那是另外一個(gè)院區(qū)。離此行妻子和岳父準(zhǔn)備入住的賓館足有 40 公里。醫(yī)生又熱心問了一句,患者現(xiàn)在人在北京嗎?我說不在,本來計(jì)劃讓妻子和岳父改簽早一點(diǎn)的動(dòng)車,但最快也要下午三點(diǎn)才到北京的醫(yī)院。

醫(yī)生說那可能來不及了,只能重新掛其他醫(yī)院的號了,給我推薦了附近的幾家三甲醫(yī)院備選。

連連稱謝后,我掛掉了電話。

掛完電話我才突然想起來,要掛明天的號,怎么可能?提前 14 天放的號源,在我這都是清一色的灰色無號。

此時(shí),妻子與岳父已經(jīng)在從老家到北京的動(dòng)車上了。

也怪我自己,醫(yī)院資質(zhì)都沒搞清楚,還假模假式做什么行程表。

我又趕緊再給醫(yī)院打去電話請求幫助。了解情況后,醫(yī)生非常熱心,讓我們掛明天的另一個(gè)院區(qū)他的號,也盡量幫我們安排在最短時(shí)間內(nèi)做完相關(guān)檢查。

或許是醫(yī)院另一個(gè)院區(qū)遠(yuǎn)離市區(qū)的緣故,或許是老天也不忍讓我們白跑一趟,出奇地順利,我很快掛上了新的號。

更感動(dòng)的是,他說:「你別急,慢慢說,把該問的都問清楚,先別著急掛電話?!?/div>
9 月 15 日,妻子評殘的第一天,算是有驚無險(xiǎn)。

晚上,妻子在微信上對我說:「北京的秋天很美」。

我回:「往事如昨,晚安北京」。

就像我們當(dāng)時(shí)讀書時(shí),香山的葉子紅了,校園的銀杏葉鋪滿了整整一條路。

躺在床上,望著熟睡的女兒,又想到千里之外的妻子,我有點(diǎn)睡不著了。腦海里來來回回是「反光鏡」樂隊(duì)《晚安北京》中那句歌詞。

「你說你從未那么完美/直到遇上并不完美的我?!?/div>
???又錯(cuò)了?

16 日,拜現(xiàn)代科技所賜,我遠(yuǎn)程給叫了從賓館到那個(gè) 40 公里外院區(qū)的網(wǎng)約車,想早一點(diǎn)到。

妻子知道我叫車后也笑笑,「可以啊,這次下血本了啊」。吃了幾口面包,便匆匆出發(fā)。

我送女兒去完幼兒園,沒有再接到電話。

沒有消息就是好消息。

我上午的課程,是新學(xué)期第一堂課,疫情以來,很久沒有面對面給學(xué)生講課了,過程還算順利。

下了課,收到妻子微信,說已經(jīng)做完檢查,完成了「萬里長征第一步」,剩下的殘疾評定就交給明天的定點(diǎn)醫(yī)院了。岳父心情也好,據(jù)說跟返程的出租車師傅聊了一路。

我讓妻子留心看了看診斷書,醫(yī)生姓張。感謝熱情的張醫(yī)生。后來在網(wǎng)上一搜,張醫(yī)生還參加過援藏醫(yī)療隊(duì),心中對他更是敬佩不已。

下午多了個(gè)心眼,我讓他們父女倆賓館午休后,先去定點(diǎn)醫(yī)院踩踩點(diǎn)。

這回,我想該沒什么問題了吧。

結(jié)果妻子發(fā)來微信,院區(qū)又錯(cuò)了,幸虧踩了點(diǎn)。

我一臉吃驚,下巴差點(diǎn)掉下來。

我在某導(dǎo)航軟件上搜索地址,只有這個(gè)地方啊。就是為了離定點(diǎn)醫(yī)院近,我才千挑萬選般選了現(xiàn)在這家賓館。

結(jié)果仔細(xì)一看,傻眼了。當(dāng)初光顧著激動(dòng)掛上號了,一堆就診提示文字中清清楚楚寫著的是××門診部,括號里還有詳細(xì)地址,什么街多少號。

是××門診部,不是××醫(yī)院(門診部)。


定點(diǎn)醫(yī)院弄錯(cuò)時(shí),和妻子的聊天記錄

一個(gè)叫院部門診,一個(gè)叫分部門診。這事能賴誰?我掛了快一個(gè)月的號,真掛上了卻沒看清地址。有種復(fù)習(xí)了很久,結(jié)果考試當(dāng)天卻走錯(cuò)了考場的感覺。我竟然能被同一塊石頭絆倒兩次。

岳父對此好像也有點(diǎn)意見,執(zhí)意要步行去另一個(gè)院區(qū)。結(jié)果不熟地方又迷路了,最后好說歹說,打車踩完點(diǎn)才回到賓館。

幸好打出了些時(shí)間富裕,也得虧提前去踩了踩點(diǎn)。好在不用再掛號,只是需要妻子換個(gè)地方。

她打趣說,「我謝你啊」。

下午接女兒放學(xué)。她問,媽媽什么時(shí)候回來。我忙說快了,快了。

晚上給女兒洗漱完畢,她很快睡著。

睡前刷到一則新聞。

臺灣藝人黃鴻升(藝名「小鬼」)家中猝死,年僅 36 歲。據(jù)稱是在浴室中摔倒,無人發(fā)現(xiàn)救治不幸過世。以前還聽過他的那首《不屑》。其中有句歌詞是這么寫的:

「人類如果沒有心臟那就好了/受傷不會流血/悲傷也不會流淚」。

一語成讖。

以我有限的醫(yī)學(xué)知識,這么突然的摔倒,人事不省,恐怕不是腦梗就是心梗。

一想到這,就又揪心起來,想起了四年前家中的浴室,我當(dāng)時(shí)也在加班,沒有在妻子摔倒的第一現(xiàn)場······


妻子生病后,來自我學(xué)生的祝福

一錘不定音

17 日,第三天,也是預(yù)期中的最后一天,也是妻子評定殘疾一錘定音的一天。

萬事俱備,只欠東風(fēng)。

妻子和岳父早早到了定點(diǎn)醫(yī)院,我還在家中喂女兒吃早飯。

還不到預(yù)約就診時(shí)間,妻子就來信息,「弄完了」。

我沒搞明白,不可能這么快,到底哪里出問題了?隨后,岳父電話也來了,告訴我醫(yī)生說,她這種眼瞼無法睜開的情況,不符合殘疾標(biāo)準(zhǔn),屬于特殊情況,沒法評。


妻子的評殘申請表

怎么就沒法評呢?

天天粘著膠布,眼球轉(zhuǎn)不過來,不粘膠布沒法看,這怎么就沒法評呢?

我相信醫(yī)生的專業(yè)判斷和職業(yè)操守,但我怎么記得模糊的印象中,有這么一條,上瞼下垂蓋及瞳孔影響視物也和殘疾有關(guān)聯(lián)啊。

當(dāng)年為了搞清妻子的病因,我一個(gè)文科學(xué)渣也沒少在醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫里胡扒資料。

于是,我把女兒匆匆喂完,送到幼兒園,也顧不上吃早飯,趕緊到學(xué)院的辦公室打開電腦查詢。

我也讓妻子打電話問問,殘聯(lián)到底該評什么。再不濟(jì),能不能出個(gè)書面證明,說專門來評過殘了,好歹對單位有個(gè)交代。

妻子說殘聯(lián)離定點(diǎn)醫(yī)院不遠(yuǎn),這就跟著岳父一起去現(xiàn)場問問。

岳父也沒說啥,發(fā)來一張××殘疾人服務(wù)中心的照片。


與岳父的對話

我很快查到這條標(biāo)準(zhǔn),「上瞼下垂蓋及瞳孔 1/3 者」的規(guī)定,出自《勞動(dòng)能力鑒定職工工傷與職業(yè)病致殘等級》 ( GB/T16180-2014 )。而這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)與殘疾評定標(biāo)準(zhǔn),是兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。

按照該標(biāo)準(zhǔn)的工傷八級定級原則,叫「器官部分缺損,形態(tài)異常,輕度功能障礙,存在一般醫(yī)療依賴,無生活自理障礙。」

換句話說,妻子的身體勞動(dòng)的功能是殘缺了,但沒達(dá)到殘疾標(biāo)準(zhǔn)。


勞動(dòng)能力鑒定標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)部分

影響視功能,不等于視力障礙。如果把人的眼瞼比作電燈開關(guān),要開燈關(guān)燈,一般情況下 ON-OFF 兩個(gè)鍵位切換即可。而我妻子,情況變特殊了,眼瞼只能 OFF ,不能 ON ,必須費(fèi)勁向上按下 ON 鍵位才行。而妻子要看見,必須膠布粘著眼瞼。

生活里,你若找物業(yè)電工維修,師傅會說,「里面保險(xiǎn)絲不是 OK 的嗎?線路不是通著的嗎?這也叫壞了嗎?」

類似的問題,妻子也遇到了,「你不是看得見嗎?看得見也叫視力殘疾嗎?」

又回到了文章開頭說的那種困局了。

視力殘疾標(biāo)準(zhǔn)

妻子的眼睛,不是看不見,而是睜不開。視力雖弱一些,但不同于沒有;視野雖差一些,但不等于廢了。看不見是真的殘疾了,但睜不開就是只能是無解了。

妻子常常自嘲的「半個(gè)人」都不是醫(yī)學(xué)意義上的。

殘聯(lián)那邊也差不多是這樣的回復(fù)。

事已至此,也就這樣了。

我說,「行,先回賓館吧,沒評上也是好事,說明你還能看見,你總不想真說你看不見了吧。別有心理負(fù)擔(dān),晚上回來吧。去大興機(jī)場,也不用走愛心通道了?!?/div>
妻子也累了,回了個(gè)「嗯」。

掛了很久的號,跑了很遠(yuǎn)的路,搞錯(cuò)兩回院區(qū),折騰了三四天,結(jié)果什么也沒辦成。

畢竟殘疾標(biāo)準(zhǔn)是國家統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。怪誰呢?要怪就怪自己功課沒做足。

折騰嗎?有那么點(diǎn)。但生活的折騰捶打還少嗎?

困境

事已至此,妻子的境遇,讓我多少還是有那么一點(diǎn)「不甘」。

一個(gè)離不開膠布的人,一個(gè)上公交車常有人讓座的人,一個(gè)一年四季都帶著墨鏡出門的人,一個(gè)把 kindle 最大字體都認(rèn)錯(cuò)的人,一個(gè)給女兒縫補(bǔ)衣服認(rèn)針都要等我回家?guī)兔Σ判械娜耍趺淳筒环蠘?biāo)準(zhǔn)呢?

其實(shí),妻子也未想過要證明自己是「殘疾人」。


康復(fù)時(shí),在輪椅上的妻子

倘若不是單位好心提起,我們也不會動(dòng)評殘疾的心思。哪怕有了這個(gè)評定,我們也不貪圖景區(qū)的免票,也不渴望出行的讓座,更沒有打算過要薅福利事業(yè)任何一根羊毛。
我只是想知道,妻子的種種不便,評殘系統(tǒng)看不見嗎?這種種不便,難道也只屬于「輕度」障礙嗎?當(dāng)然,不符合就不符合,這是醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn),也是法律規(guī)定。誰也無法改變。

標(biāo)準(zhǔn)就在那,醫(yī)生沒有錯(cuò),流程就在那里,系統(tǒng)也沒有錯(cuò)。

我們曾經(jīng)最「不愿」申請的殘疾證,最終也沒申請下來。內(nèi)心好不容易跨過認(rèn)為自己是殘疾的那道坎,卻又被現(xiàn)實(shí)的評定結(jié)果,拋進(jìn)了另一個(gè)困境。

妻子的情況,仿佛困住了,左右為難,前后夾擊。

外在容貌的改變倒在其次,視功能的影響卻刻在我們生活的每個(gè)細(xì)節(jié)中,疾病連同后遺癥已經(jīng)成為了生活一部分。

再見了,化妝品;再見了,駕駛證;再見了,自行車。

不帶溫度的描述,說一不二的數(shù)字,湮沒在其后的,是一個(gè)普通三口之家陡轉(zhuǎn)直下的光陰逆旅。

丈夫要叮囑出門買菜的妻子,千萬走慢一點(diǎn),等紅燈時(shí),若沒人一起過馬路,不如再等下一波。懂事的女兒也會知道,當(dāng)眼睛不方便的媽媽來幼兒園門口接她時(shí),特別是下雨天的時(shí)候,媽媽可以慢一點(diǎn),她可以再多等一等。

今年疫情初期,讓我擔(dān)心的不僅是口罩,還有妻子每天用的膠布,會不會斷供、能不能發(fā)貨;每次坐飛機(jī)前,我們都要仔細(xì)檢查一番,隨身攜帶剪膠布的小剪刀,有沒有事先拿出托運(yùn),要不就得留在安檢處,落地后再買一把趁手的。

每次人臉識別時(shí),無論機(jī)場安檢還是酒店入住,我們都要解釋一番妻子眼睛的情況,并極力掩飾和減少她的尷尬。

每一次摘下墨鏡,每一次取掉帽子,對妻子來說,都是一次心靈上的「公開處刑」。

困住妻子的,可能不止殘疾評定系統(tǒng)。

大數(shù)據(jù)盛行時(shí)代,妻子這張不符合「算法」的臉讓她也感到了諸多的不便和不安,擔(dān)心這樣的碼「識別通不過」,擔(dān)心那樣的碼「認(rèn)證又失敗」。

可是「算法」真的有考慮過她的「想法」嗎?又關(guān)注過像她這樣的人的「活法」嗎?我們又上哪里去找一個(gè)「說法」呢?

當(dāng)我們無法回避和逃逸出網(wǎng)絡(luò)化生存,特定人群是不是只有被迫退回和蜷縮在了沒有 Wi-Fi 的洞穴里?在高歌猛進(jìn)的數(shù)字時(shí)代,在某種意義上,妻子又是不是新的「數(shù)字難民」?

多少次在夢中驚醒,除了鏡子,是不是連算法也開始嫌棄妻子的臉?

對我們來說,這一次的「不到北京心不死」,這一次的「無功而返」,難免還是有點(diǎn)小沮喪,也有點(diǎn)小失望。

雖然略失望,但我們也沒更多的埋怨。

想到妻子在不幸中的萬幸中能夠撿回一命,女兒至少還有媽媽,我們至少還有一個(gè)整整齊齊的家,我們還是心懷感恩;比起那些在北京醫(yī)院門口,求醫(yī)無望而嚎啕大哭的外地患者,妻子又是幸運(yùn)的。

又想到那些疫情以來獻(xiàn)出生命的醫(yī)護(hù)工作者,那些在升起前熄滅了的焰火,不眠夜里與星空作伴的高貴靈魂,我和妻子現(xiàn)實(shí)的這些困境,似乎又沒那么不可逾越了。

盡管此次評殘不順利,但頗為幸運(yùn)和值得感恩的是,妻子患病以來,我們得到了廈門、北京等多地很多醫(yī)護(hù)工作者的幫助。他們是我們一家的救命恩人。

想到妻子供職的廈門醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院,對她的人道關(guān)懷與溫暖慰問,對一位普通員工「不離不棄」,我們也心懷感激。

收起情緒,關(guān)電腦,從學(xué)院騎車回家,幾分鐘的路程,我的腦海中有無數(shù)的面孔穿梭,曾經(jīng)求醫(yī)康復(fù)的艱難,也不停閃回。

下午還要接孩子,晚上妻子也飛回來了,一家三口又能坐在一起吃飯了。

回到家中,已近晌午,桌上的牛奶麥片已經(jīng)涼了,還剩了點(diǎn)煎蛋。

突然覺得很餓,一口氣全吃完了。

來源:偶爾治愈
回復(fù)(33)
治愈姐姐 沙發(fā)
還是幸運(yùn)的!

2020-09-29

萬幸的是她有你這個(gè)事無巨細(xì)的愛人。家家都是一地雞毛,最重要的是在一起。平時(shí)讓你太太在家多聽聽音樂。沒有什么過不去的坎。只能為你們加油鼓氣。

2020-09-29

之前看過這位作者寫的夫人剛生病的文章,記得很清楚,當(dāng)時(shí)就很打動(dòng)人,記得把孩子送回老家的那個(gè)情節(jié),唉,真的不容易

2020-09-29

跟作者簡要介紹下評殘 咱們國家殘疾分五類 智精肢感官和多重殘疾 每類由輕到重分四級 定殘北京是按戶籍所在地指定一所區(qū)級醫(yī)院評定 不知哪里通知夫人一定要到同仁?其次 感官殘疾是指失明失聰或功能缺陷 而且是不可逆的 夫人這個(gè)目前還真的不夠標(biāo)準(zhǔn) 再比如肢殘 主要指肢體缺如缺損和失能 很多腦血管病人出現(xiàn)偏癱 但和肢殘認(rèn)定還有很大距離 沒辦法這是國家現(xiàn)實(shí) 如每個(gè)腦血管后遺癥患者都評定殘疾 國家負(fù)擔(dān)太大 最后 認(rèn)定殘疾后享受的政策杯水車薪 夫人現(xiàn)在還有公職 康復(fù)自我訓(xùn)練 靜待科技發(fā)展 調(diào)整適應(yīng)崗位都是可行辦法 評殘還真不用著急 如果今后視力明顯下降再考慮不遲 另外參加單位活動(dòng)突發(fā) 活動(dòng)是有一定誘因的 作者夫婦并未找單位無理糾纏 還真是善良 好人好報(bào)

2020-09-29

真是太不容易了

2020-09-29

萬幸的是,她有你這樣的愛人,愿你們未來一切安好

2020-09-29

所有植物人都評不上(出院后1年才有資格),只能靠在肢體殘疾上,等有希望了,也差不多該去世了(平均存活1年半)。

2020-09-29

太難了,看病看的一波三折,每一個(gè)小小的失誤都會讓事情拖延或者辦不成,深有感觸

2020-09-29

看的我淚流滿面,萬幸最重要的是她有一位愛她的愛人

2020-09-29

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