我深知DMD孩子身處的狀況和表現(xiàn)。DMD孩子基本可以區(qū)分三個階段的狀態(tài)：
孩子在會走路的時候，是疾患處于初始階段。
孩子不會走路時，能坐立在輪椅的時光，是孩子處在中期階段。
在孩子已不能坐立的階段，已是處在疾患的最后的階段。趟著生活的日子，也是狀態(tài)最差的階段。
當孩子不能奔跑時，只要孩子會走就行。
當孩子不會走時，只希望孩子能坐就行。
當孩子不能坐立時，只希望孩子，能躺著就行！
每個階段的不斷遞減期望，只是期望能陪著孩子就行。
因為不管你好和不好，行還是不行，此生你都是父母的牽掛，爹娘的孩子，爸媽的寶貝！
讓你受過身體疾患之痛，讓你嘗盡世間的苦難！人間的善惡！世態(tài)的風寒。
也讓我們感受過人間的溫情，世間的溫暖！讓我們更能體會和領悟人生活著的真諦！
即使我我站在人來人往的地鐵出入口，吹奏著我最愛的鐵血丹心，縱然無人為我鼓掌。我也淡然無畏。
放下尊嚴，又何懼孤獨前行。一曲吹罷。當有大哥豎著大拇指為我點贊加油！那是我遇到陌生人的支持和鼓勵！我亦雙作揖以表知遇！
我深知對音樂，對人生理解的淺薄。但更懂得生活的真諦。
當我回憶過往，想到孩子有一次在就醫(yī)時，因為一下子拿不出5000多元，住院押金的那種尷尬和窘鏡，是我這輩子，最難堪的境遇。應是我這個做父親最無能無助的悲哀。
當工作人員，把醫(yī)生開具的住院單和醫(yī)?？?，從窗口甩出來的那刻，我的尊嚴一文也不值。
當我鼓足勇氣，站在地鐵口能無懼人多和鄙視，吹奏出我屬于我自己喜歡最愛的鐵血丹心。也是戰(zhàn)勝克服懦弱的恐懼。為孩子哪怕是生命，又何懼那點不值錢的自尊。
是我寂寞獨自前行孤獨的演繹。我不需要折服他人，我只是想以此撫慰自己，抒懷郁悶，舒展愁緒。
借以戰(zhàn)勝自己得軟弱和膽怯。如能讓孩子余下的日子，過得比自己體面。放下尊嚴，才會贏得尊重！放低姿態(tài)，陪躺在床上的犬子渡好余生的日子！