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更新于2016-08-08 20:43:32
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    寶寶已經(jīng)一歲多了,自從6個月的時候查出發(fā)育遲緩到今天也快一年了,真的不知道應該怎么形容自己的心情,有很多話覺得和誰都不好說,這里大概沒有人認識我吧。

    寶寶6個月體檢的時候不能拉坐,到兒保去檢查說是精神發(fā)育遲滯,磁共振什么的也做了,檢查不出什么問題,就讓我們做康復,然后我們就一直在康復中心做康復,第一次去那里才發(fā)現(xiàn)原來有那么多各種各樣問題的寶寶,而且不管孩子還是大人其實都沒有別人想象中那么愁云慘霧,其實感覺和什么早教的差不多。

    一開始我們都以為寶寶問題不大,訓練段時間也許就會好的,我那時候經(jīng)常說只要生活能自理就好了,大家都是肯定會好的。可是鍛煉了快一年了,寶寶也只是學會了翻身,基本都沒有進步,這段時間也去上?催^也只說發(fā)育遲緩,沒有別的辦法,只能繼續(xù)鍛煉,醫(yī)生不能查出病因,連什么病都確診不了。

    又去別的醫(yī)院看,做了視頻腦電圖,可能是嚴重的癲癇,不用說又是一陣折騰,現(xiàn)在又去上海另外一家醫(yī)院看,光掛號費就要600,這真是我看過最貴的啊,還非常非常難掛,我們又在上海做了一次視頻腦電圖,下周還要去看,又是600。

    不是不愿意花錢說實話,我有時候會想要是別的病,哪怕花再多錢只要能治好,我們也會看,但是這個病也許真的是治不好的。沒有經(jīng)歷過真的根本不能體會這種心情,根本不能多想,一想一說起就要哭啊。

    之前看到有人查出肚子里寶寶有問題要打掉,有人說這也是一條生命之類的,真的是沒有體會過這種絕望啊,我一想到她以后可能生活不能自理,真覺得活著都沒有意義了啊,要是我懷孕的時候差出來有問題應該不會要的,現(xiàn)在還很陰暗的想過還不如夭折了呢,可是如果讓我不要她又不可能,我也只是個普通人,丟孩子真的做不出來,看新聞他們把孩子丟掉,我就會想到拐賣兒童的,自己的孩子可能被人虐待,就接受不了,不能理解只因為是女孩就不要是怎么想的啊,我只要寶寶能好起來,折壽好像都沒什么大不了的。好像沒什么邏輯呢,其實我們家都算挺樂觀的,起碼表面上大家都還好。

    我很擔心等我們都沒了,萬一寶寶真的很嚴重,生活不能自理,我怎么保證她有生之年的生活呢,不想生二胎,因為我們可能是先天的,也可能和我和我老公的基因有關,很怕又不好,那真的會崩潰的。而且我沒有信心一定能把第二個教育的很好,如果只有寶寶,那我們的一切都是她的,再有一個肯定要分一半,萬一他有什么想法,那好像更糟,說實話像我現(xiàn)在這樣條件不算很好,也不差,也不是什么老娘舅里的壞人,但我自問沒有精力,金錢再去照顧一個。

    我不知道有沒有公立的什么機構是能夠保障我寶寶以后的生活呢。


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