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更新于2024-10-15 21:51:17
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吃了6周中藥,(之前除去尿不濕是285g)第二周至第三周最低連續(xù)5天100g以內(nèi),其中有3天36g、33g、46g,老中醫(yī)搭脈也說基本好了。但遺憾的是從那之后一直反復(fù),基本保持在100~150的范圍,也有幾次50左右的。

吃了這么久中藥,由于效果不太明顯了,騰訊醫(yī)典上也看了有關(guān)遺尿定義及治療方法的資料,發(fā)現(xiàn)確實(shí)也是比較棘手的問題。

今天又去兒?戳嗣t(yī),拍了X光片
(醫(yī)生說雖然之前做過MR,但并不代表X光沒用),結(jié)果拍出來——檢查所見:S1錐弓板正中見透亮線,邊緣光整,余諸椎體形態(tài)、密度無(wú)殊。

診斷及建議:S1隱性脊柱裂。

好的是醫(yī)生也不建議手術(shù),壞的是醫(yī)生也說不好什么時(shí)候能好,這個(gè)會(huì)在生長(zhǎng)發(fā)育過程中某個(gè)階段出現(xiàn),到某個(gè)階段又會(huì)自己好起來?梢灾形麽t(yī)配合治療。

慢慢熬吧,期待徹底好的那一天。

————————以下為之前的求助帖————————————

各大醫(yī)院,西醫(yī)、中醫(yī)都看了,藥也吃了很多種,苦了孩子。

前面西醫(yī)各種檢查,除了尿流動(dòng)力學(xué)得出的‘’逼尿肌無(wú)力‘’圖像資料顯示是有問題的,但什么引起的無(wú)力也沒有定論。磁共振片子沒顯示異常,但前面排除了很多病因,神經(jīng)外科醫(yī)生推測(cè)是隱性脊髓栓系,要?jiǎng)邮中g(shù)。

兩個(gè)疑問,是不是隱性脊髓栓系還未可知,而且是這個(gè)病癥手術(shù)成功率也只有百分之八十,所以沒敢做。

一個(gè)月前開始新登的中醫(yī)開了中藥,前兩周有明顯好轉(zhuǎn),第三周的時(shí)候反彈明顯,第四周(現(xiàn)在)也時(shí)好時(shí)壞,癥狀以尿不濕稱重判斷,都有記錄。前兩周的明顯改善我是篤信的,但現(xiàn)在又有點(diǎn)懷疑是不是藥物讓癥狀減輕的還是自然好轉(zhuǎn)的(之前OAB的說法說會(huì)自愈)。

這么久沒好,身心疲憊,除非有同樣病癥治愈的案例,不然都不太敢信了。

8歲小孩白天漏尿,晚上不漏,求求經(jīng)驗(yàn),三個(gè)多月了沒好,急哭8歲小孩白天漏尿,晚上不漏,求求經(jīng)驗(yàn),三個(gè)多月了沒好,急哭
希望有相關(guān)經(jīng)歷的網(wǎng)友可以回帖幫助樓主,歡迎推薦好的醫(yī)院和醫(yī)生!

小朋友的情況比較罕見,為了方便大家閱讀斑斑對(duì)樓主帖子中的一些術(shù)語(yǔ)做些科普:

隱性脊髓栓系:脊髓栓系綜合征(TCS)指先天和/或后天因素導(dǎo)致的使脊髓受牽拉、壓迫、圓錐低位,造成脊髓神經(jīng)血管出現(xiàn)缺血、缺氧,逐漸發(fā)生變性壞死或呈退性行改變,臨床上出現(xiàn)下肢感覺、運(yùn)動(dòng)功能障礙或畸形、大小便功能障礙等神經(jīng)損害的癥候群。而隱性TCS,具有相似的癥狀,主要表現(xiàn)為泌尿功能障礙。

OAB:OAB是一種以尿急癥狀為特征的癥候群,常伴有尿頻和夜尿癥狀,可伴或不伴有急迫性尿失禁。憋不住其實(shí)是種疾病——膀胱過度活動(dòng)癥(OAB)。


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發(fā)表于2019-11-23 10:16:14

心理科也有看過,只是好動(dòng)愛說話一點(diǎn),其他沒問題。
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發(fā)表于2019-11-23 10:18:07

有類似病歷的醫(yī)生、寶爸寶媽,看到麻煩說一聲,積德行善,必有善報(bào),多謝啦
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發(fā)表于2019-11-25 22:09:08

入學(xué)前半個(gè)月就開始的,而且我家娃性格挺開朗,不會(huì)給自己壓力。
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發(fā)表于2019-11-25 22:13:29
1#

謝謝,考慮再去找名中醫(yī)的,最好推薦有針對(duì)性臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生才放心,現(xiàn)在為止都是嘗試性的治療。。真的苦了孩子。。。
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發(fā)表于2019-11-25 22:16:41
2#

拍過磁共振,片子是看不出問題的,應(yīng)該是包含尾骨的,回頭我再確認(rèn)下,謝謝。
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發(fā)表于2019-11-25 22:18:09
3#

可以私信我,感謝?
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發(fā)表于2019-11-25 22:20:48
4#

很感謝斑斑,感謝19樓,謝謝大家的關(guān)注。
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發(fā)表于2019-11-25 22:24:46
5#

?哎
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發(fā)表于2019-11-25 22:27:24
6#

男孩
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發(fā)表于2019-11-26 17:29:02
7#

看到有些人針對(duì)淘汰制的說法不滿,非常理解醫(yī)生作為一個(gè)特殊職業(yè),神圣職業(yè)的重要性,但現(xiàn)在的體制難免容易滋生一些渾水摸魚的庸醫(yī)。我措辭不恰當(dāng),我更想表達(dá)的是,如果通過自己的醫(yī)術(shù)的提升,能更高效地治好病患,應(yīng)該予以褒獎(jiǎng);而對(duì)把醫(yī)生職業(yè)當(dāng)作普通工作,坐坐班,不求上進(jìn),對(duì)這樣的進(jìn)行淘汰,是對(duì)良醫(yī)的肯定啊。也可以說,人家就愿意坐坐班,但在我心中醫(yī)生的追求就是盡可能地去治好病人,不是說水平不好就是庸醫(yī),關(guān)鍵在于醫(yī)者的職業(yè)操守。
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發(fā)表于2019-11-26 17:49:38
8#

打算試試的,醫(yī)生也有建議過
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發(fā)表于2019-11-26 18:01:11
9#

感謝
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發(fā)表于2019-11-26 20:06:34
10#

前面也有人對(duì)我的說法有異議,是我沒表達(dá)清楚,后面做了解釋。像你這樣說風(fēng)涼話,對(duì)正題沒有一點(diǎn)建議,實(shí)在讓人心寒,讓人不得不懷疑你的目的!
醫(yī)生賺錢太天經(jīng)地義了,世界上疑難雜癥也有很多,只要盡到醫(yī)術(shù)醫(yī)德,仁至義盡。電商都有末尾淘汰制,我堅(jiān)持淘汰制有利于推動(dòng)醫(yī)學(xué)醫(yī)技的提升,只是不治好不要錢的說法過激。
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發(fā)表于2019-11-26 20:24:42
11#

謝謝
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發(fā)表于2019-11-26 20:26:25
12#

后續(xù)我會(huì)更新,好了分享經(jīng)驗(yàn)
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發(fā)表于2019-11-27 09:46:21
13#

確實(shí)喜歡憋尿,說都不聽,沒這個(gè)情況之前就玩起來不肯去廁所。
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發(fā)表于2019-11-27 09:49:19
14#

開學(xué)前半個(gè)月開始的,剛上學(xué)時(shí)還沒用尿不濕,每天換好幾條褲子。在學(xué)校老師也照顧坐在方便的地方。也許焦慮也有潛在地影響他吧,雖然他從來沒有表現(xiàn),整天很開朗。謝謝鼓勵(lì)
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發(fā)表于2019-12-07 19:43:46
15#

吃了6周中藥,(之前除去尿不濕是285g)第二周至第三周最低連續(xù)5天100g以內(nèi),其中有3天36g、33g、46g,老中醫(yī)搭脈也說基本好了。但遺憾的是從那之后一直反復(fù),基本保持在100~150的范圍,也有幾次50左右的。

吃了這么久中藥,由于效果不太明顯了,騰訊醫(yī)典上也看了有關(guān)遺尿定義及治療方法的資料,發(fā)現(xiàn)確實(shí)也是比較棘手的問題。

今天又去兒?戳嗣t(yī),拍了X光片
(醫(yī)生說雖然之前做過MR,但并不代表X光沒用),結(jié)果拍出來——檢查所見:S1錐弓板正中見透亮線,邊緣光整,余諸椎體形態(tài)、密度無(wú)殊。

診斷及建議:S1隱性脊柱裂。

好的是醫(yī)生也不建議手術(shù),壞的是醫(yī)生也說不好什么時(shí)候能好,這個(gè)會(huì)在生長(zhǎng)發(fā)育過程中某個(gè)階段出現(xiàn),到某個(gè)階段又會(huì)自己好起來?梢灾形麽t(yī)配合治療。

慢慢熬吧,期待徹底好的那一天。
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發(fā)表于2019-12-24 11:02:53
16#

關(guān)于憋尿,我也納悶不同醫(yī)生盡然有兩種截然不同的說法,有說需要鍛煉憋尿機(jī)能的,也有說不能憋尿的,相對(duì)我更傾向不能憋尿。打屁股的事情看來以后還真要當(dāng)心,多謝提醒。
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發(fā)表于2019-12-24 11:09:53
17#

最近在吃兒保醫(yī)生開的酒石酸托特羅定片,這個(gè)藥初期持續(xù)吃過17天(醫(yī)生說一周見效),但沒效果,就換了方案。
最近一周的在尿不濕上的凈尿量穩(wěn)定在80克以內(nèi),最少的有20G左右,但也不是線性減少的,也不知道藥物起作用的可能有多大,抑或是到一定階段慢慢自愈了,主要是醫(yī)生也沒有定論,疑難啊。。
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發(fā)表于2020-01-07 08:59:33
18#

那你有吃藥或者其他治療嗎?
V10
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發(fā)表于2020-04-24 09:35:10
19#

還是無(wú)解,已經(jīng)麻木了,每天除去尿不濕漏尿凈重還有50G上下,偶爾還會(huì)上去100,難道真要這么過幾年?去年下半年開學(xué)到現(xiàn)在了。。。
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發(fā)表于2020-05-18 22:23:42
20#

這兩天在兒保住院,又檢查了膀胱鏡和心理科,膀胱鏡檢查結(jié)果:膀胱頸松弛。
術(shù)中(檢查)所見:雙側(cè)輸尿管開口輸尿管嵴,膀胱內(nèi)輕度小梁增生,尿道內(nèi)口異常寬大,經(jīng)過順利,出血約1ml。
V5
發(fā)表于2020-09-21 17:00

現(xiàn)在好了嗎?
看到回個(gè)帖 謝謝
V1
發(fā)表于2021-04-01 22:54

樓主,最后檢查是什么原因呢?怎么治療的?我兒子也是和個(gè)癥狀,醫(yī)生說隱性脊柱裂,請(qǐng)指教,望回復(fù),謝謝
V5 發(fā)表于2020-09-21 16:46:01
21#

我兒子也有這個(gè)毛病 想去杭州看看 白天會(huì)漏尿 特別是 運(yùn)動(dòng)時(shí)候。。。。。
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發(fā)表于2020-10-18 11:31

現(xiàn)在基本好了,沒漏尿,但還會(huì)有點(diǎn)尿急,去廁所卻沒幾滴尿的情況,最近這段時(shí)間就是吃酒石酸托特羅定片,一兩周燉個(gè)豬小肚
V4
發(fā)表于2021-03-21 04:16

回復(fù)@betterchn 能麻煩樓主回一下私信嗎?
V7 發(fā)表于2021-06-16 10:42:01
22#

你好,我家小孩也有這種問題,都持續(xù)1年多了,請(qǐng)問你家小孩現(xiàn)在怎么樣了,如果好了,最終在哪個(gè)醫(yī)院看的,都做了什么治療和吃了什么藥,希望能給個(gè)參考,由衷感謝!
V10
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發(fā)表于2021-06-25 09:08

前后看了很多,中西藥都吃過,也說不上哪種效果特別明顯,算疑難雜癥了,一般都說晚上遺尿的,沒針對(duì)白天漏尿的治療方案,剛開始幾個(gè)星期老中醫(yī)的藥方吃了有點(diǎn)效果,差不多第三周開始就反復(fù)了,然后就是兒保的西藥,醫(yī)生也說保守治療,隨著長(zhǎng)大會(huì)好的。今年以來都還好,偶爾有一點(diǎn)點(diǎn)。
V1 發(fā)表于2021-11-21 22:53:21
23#

想讓大家看到。我們家娃白天漏尿,晚上不漏,一摸一樣癥狀,什么毛病都查不出來,吃了一周金錢草顆粒有糖的那種,好了。所以大家不要著急,會(huì)好的。
V4
發(fā)表于2021-12-16 17:30

你們白天漏尿的情況是從幾歲開始的,持續(xù)幾年好的啊。我們幼兒園一直好的,從小學(xué)就開始漏尿,也是中西醫(yī)都看了沒用,說是大了好,有陣子漏尿很嚴(yán)重的時(shí)候大腿里面兩側(cè)都黑的,心塞啊
V10
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發(fā)表于2022-01-26 10:37

回復(fù)@50713903 就是小學(xué)一年級(jí)前幾天開始的,所以也看了心理科,哎!,F(xiàn)在基本好了,但內(nèi)褲上還是會(huì)有一點(diǎn)漏出來。
V10
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發(fā)表于2022-04-07 13:55

回復(fù)@50672894 基本好了,也不算完全好,一天下來內(nèi)褲上會(huì)有幾滴尿漬,最后一次兒保醫(yī)生的診斷是隱性脊柱裂,還有好像尿道口寬大,時(shí)間比較久了,當(dāng)時(shí)的情況我帖子里都有詳細(xì)記錄
V5
發(fā)表于2022-04-16 23:59

回復(fù)@betterchn 樓主提到吃酒石酸托特羅定片 這個(gè)藥 能否說下這個(gè)藥吃多久有效果 要不是疫情真想帶兒子去提到杭州的兒保醫(yī)生去看看當(dāng)然也不知道所說的兒保具體什么醫(yī)院 現(xiàn)在沒辦法只能都想試試 麻煩樓主最好拍個(gè)藥盒 提供詳細(xì)用藥量 無(wú)盡感激

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