一個(gè)血友病患兒母親的呼聲—— 孩子，你明天的救命藥在哪里？
弟弟因血友病去世，張女士希望不幸不要再發(fā)生在自己的孩子身上，但是兒子還是被確診患有“傳男不傳女”的血友病�，F(xiàn)在她每天要給兒子注射凝血因子，以預(yù)防出血不止危及生命。但是，她遭遇了和其他病友同樣的問題——買不到藥。
業(yè)內(nèi)人士透露，這種“救命藥”除了藥價(jià)高、藥量少，還存在著醫(yī)保政策和現(xiàn)實(shí)情況之間的矛盾，希望醫(yī)保能夠松松綁。
僥幸心理逃不過“遺傳”宿命
那一年，張女士才20歲，弟弟18歲。弟弟騎著自行車帶她回家，結(jié)果摔了一跤。“他摔傷出血了，大出血，沒幾天就沒了。”張女士說，弟弟摔傷后家人就把弟弟送到了縣級(jí)醫(yī)院，并告訴醫(yī)生他患有血友病，必須要想辦法止血，“但醫(yī)生沒當(dāng)回事，他們也不太了解這個(gè)病。”
從小開始，弟弟就有關(guān)節(jié)痛，疼痛從踝關(guān)節(jié)發(fā)展到膝關(guān)節(jié)，再到髖關(guān)節(jié)，痛起來的慘叫聲，整個(gè)村子都能聽到。弟弟14歲那年，爸媽帶著他到老家南昌市的大醫(yī)院看病，被確診為血友病。
8年前，張女士結(jié)婚了。醫(yī)生告訴她，“這個(gè)病很復(fù)雜，有可能會(huì)遺傳。”但沒有給她更詳細(xì)的解釋。因?yàn)檠巡髂胁粋髋�，懷孕之后，張女士也曾想過去做性別鑒定，但做鑒定要開很多證明，挺麻煩的，“當(dāng)時(shí)想，我總不會(huì)這么倒霉吧，有一種僥幸心理。”
2007年，孩子出生了，是個(gè)男孩。出生后，醫(yī)生給他打預(yù)防針，結(jié)果手臂上淤青一大塊，張女士心里咯噔了一下，八成是遺傳了。孩子2個(gè)月大時(shí)，手背上無緣無故又出現(xiàn)淤青，這次她再也坐不住了，馬上抱孩子去檢查。
她的心涼透了，孩子的確患有血友病。
全國(guó)估計(jì)有10萬血友病人
血友病，歷史上被稱為“英國(guó)皇室病”，是一種遺傳性的凝血因子缺乏癥，主要發(fā)生在男性身上，目前尚無根治方法。
患者因缺乏凝血因子，創(chuàng)傷或自發(fā)性出血會(huì)止不住，出血的部位有關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟等。關(guān)節(jié)反復(fù)出血會(huì)使患者骨骼變形，肌肉萎縮，喪失勞動(dòng)能力和生活自理能力，成為越來越嚴(yán)重的殘疾人，而內(nèi)臟出血?jiǎng)t會(huì)危及生命。
中國(guó)工程院院士、中國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿透露，我國(guó)登記在冊(cè)的血友病患者為1.4萬多例。按照發(fā)病率5/10萬—10/10萬估算，我國(guó)血友病人數(shù)達(dá)10萬左右。也就是說，近九成血友病患者沒有就診，存在大醫(yī)院醫(yī)生找不到病人，基層病人找不到專業(yè)醫(yī)生的狀況。不少患者因病致殘、因病致窮，生存現(xiàn)狀不容樂觀。
對(duì)患者來說，補(bǔ)充凝血因子可以達(dá)到減少和預(yù)防出血的效果，兒童骨骼關(guān)節(jié)發(fā)育期易受傷害，最好能進(jìn)行預(yù)防治療，即在出血前就定期預(yù)防性注射凝血因子。但由于凝血因子價(jià)格昂貴，很多家庭不得不放棄預(yù)防性治療。
孩子，明天的藥在哪里
怕兒子出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛、摔傷出血不止危及生命，從4歲開始，張女士就給他預(yù)防性地注射凝血因子。
但是，去年兒子的踝關(guān)節(jié)還是出現(xiàn)了腫脹疼痛，這迫使她不得不給他加大凝血因子的注射量。張女士說，現(xiàn)在兒子每天都要注射，如果用國(guó)產(chǎn)的要2瓶/天，進(jìn)口的1瓶/天，一旦停藥腫脹疼痛馬上復(fù)發(fā)，“但是，病情仍在發(fā)展，今年兒子的腳開始有點(diǎn)瘸了。”
讓張女士更為頭疼的是，要買到凝血因子不是件容易的事情，血液制品管制很嚴(yán)格。
如果自己找藥商買，是不入醫(yī)保的，國(guó)產(chǎn)的藥每瓶300元，進(jìn)口的每瓶1000多元，每天要用，誰吃得消。那只能找醫(yī)院，“我現(xiàn)在住在紹興，去過很多小醫(yī)院都沒有這個(gè)藥。后來去某市級(jí)醫(yī)院，找兒科醫(yī)生，醫(yī)生說沒有這個(gè)藥，必須找藥劑科采購，于是又找藥劑科、找醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)，還打了市長(zhǎng)熱線，醫(yī)院終于答應(yīng)采購凝血因子。”張女士說。
藥是有了，但是醫(yī)保對(duì)醫(yī)院的藥占比有嚴(yán)格的管理。簡(jiǎn)單點(diǎn)說，就是醫(yī)生給你開了這個(gè)藥，就有可能用掉一大半的醫(yī)保配額，所以要是每天來開這個(gè)藥，醫(yī)院和醫(yī)生都是不太樂意的，因?yàn)樗麄円灿嗅t(yī)保部門的考核壓力。
“我現(xiàn)在聯(lián)系了兩家醫(yī)院，今天去這家開，明天就去那家開。為了弄到這個(gè)藥，醫(yī)院上上下下的關(guān)系都走動(dòng)過。”張女士說，即使這樣也還是會(huì)斷藥，有時(shí)醫(yī)院說沒藥，有時(shí)醫(yī)生不肯開，“我昨天買了5瓶，夠用5天，接下來就是‘五一’放假了，還不知道去哪里給兒子弄到藥。”
醫(yī)保“配額”與現(xiàn)實(shí)的矛盾
其實(shí)這不是她一個(gè)人面臨的問題。張女士說，她所在的血友病QQ群，大家都在問“去哪里買藥”，估計(jì)全國(guó)的病友都面臨“買藥難”的問題。
有媒體報(bào)道，國(guó)內(nèi)能生產(chǎn)血友病血源性來源藥品的藥廠只有3家，基因重組制劑目前無公司生產(chǎn)，而進(jìn)口基因重組凝血因子售價(jià)高，且不能保證按時(shí)按量供應(yīng)。原材料血漿沒有替代品，采集要求高，一旦減少，直接影響到成品生產(chǎn)量。
浙大兒童醫(yī)院血液科徐衛(wèi)群副主任醫(yī)師介紹，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)上市的第三代重組人凝血八因子已經(jīng)進(jìn)入乙類醫(yī)保。但是醫(yī)生在開藥時(shí)，電腦窗口會(huì)跳出限制性的提示，不能超過500個(gè)單位，“每10公斤體重要用15—30個(gè)單位，體重稍微大點(diǎn)的孩子出血，500個(gè)單位根本不夠用。”
另外，很多血友病的孩子都是外地人，不可能跑過來一次就開一兩天的藥，這個(gè)“限制”與現(xiàn)實(shí)情況產(chǎn)生了矛盾，“我們也已經(jīng)向醫(yī)保部門打申請(qǐng)報(bào)告，要求根據(jù)實(shí)際情況，給予特殊考慮。”徐衛(wèi)群說。
實(shí)際上，血友病在2012年已經(jīng)被列為全國(guó)20種農(nóng)村居民重大疾病之一。《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號(hào)）中規(guī)定，“對(duì)凝血因子Ⅷ和凝血酶原復(fù)合物等緊缺藥物，可探索實(shí)行定點(diǎn)生產(chǎn)、定向供應(yīng)、定人使用、不列入醫(yī)院藥占比的管理模式。”
所以，現(xiàn)在有些地方醫(yī)保部門把凝血因子列入醫(yī)院藥占比是不符合規(guī)定的。
去年，浙大兒童醫(yī)院發(fā)現(xiàn)血友病患兒近20名，現(xiàn)在登記在冊(cè)的有近150人。徐衛(wèi)群呼吁，希望有更多的基金或企業(yè)來關(guān)愛這群特殊的孩子，雖然藥品入醫(yī)保，但患兒每天還是需要自付數(shù)百元，這對(duì)于普通家庭來講，壓力是非常大的。
來源：杭州日?qǐng)?bào)
