前一段時(shí)間，低質(zhì)量生存成為社會(huì)熱議話題，某種程度上，克羅恩病患者的日常生活就是一種典型的低質(zhì)量生存狀態(tài)。克羅恩病在中國預(yù)計(jì)有150萬患者，病變帶來的炎癥會(huì)蔓延至腸道、口腔等全部消化道，輕癥者會(huì)每天拉肚子十?dāng)?shù)次，重者腸道梗阻腫脹甚至潰爛瘺口。
每天都是被切碎的，還要遭受不間斷的身體痛楚。無法治愈的克羅恩病患者的人生幾乎是一場無盡的忍受。
破碎的，痛苦的
高尚能感受到，體內(nèi)有一坨坨的液體，堵在了腸道某一處。
皮膚下面，腸子開始咕嚕咕嚕響動(dòng)。那一處傳來越來越明顯的脹痛感，腸道整體還在本能地向著擁堵之處蠕動(dòng)，引發(fā)更強(qiáng)烈的痙攣和脹痛。
他喝蓖麻油、踩踏步機(jī)，對(duì)著馬桶嘔吐出胃液膽汁。但腸道依舊堵塞，且不斷脹大。不通暢的腸道會(huì)不停分泌腸液，無盡地積累，直至脹破自身。
恐怖電影《異形》中最令人印象深刻的場景之一，是異形幼體破胸而出的恐怖時(shí)刻。這個(gè)創(chuàng)作靈感部分來源于編劇丹·奧班農(nóng)。他和高尚一樣，都是克羅恩病的患者。借助這個(gè)極具視覺沖擊力的場景，他表達(dá)出了自己所經(jīng)歷的劇烈腹痛，以及對(duì)“體內(nèi)有東西要出來"的恐懼。
這種恐懼幾乎就是克羅恩病患者的日常。克羅恩病是一種發(fā)生在消化道的免疫系統(tǒng)疾病。持續(xù)產(chǎn)生的炎癥，會(huì)讓腸道如同被啃噬一般疼痛，有時(shí)會(huì)形成瘺管，就像身體被某種力量從內(nèi)部穿透。腸道壁會(huì)不可逆地越來越狹窄，從而引發(fā)腸梗阻。
被送往急診后，高尚接受的治療同樣痛苦不堪。一根小拇指粗的胃管，從鼻腔捅進(jìn)食道，直入胃袋。另一頭連接一個(gè)電動(dòng)的負(fù)壓泵，持續(xù)制造吸力，從消化道內(nèi)抽取液體，為腸胃減壓。
這個(gè)設(shè)備需要時(shí)刻攜帶，直到腸道通暢。10天，240小時(shí)，高尚戴著臉上長出的胃管，每天前往醫(yī)院掛水，再回家休息睡覺。取代飲食的電解質(zhì)水，刀片般剮蹭血管內(nèi)壁。減壓的管子摩擦食道，可能會(huì)讓喉嚨起繭。有時(shí)碰上感冒，鼻腔變狹窄，管子刺激著鼻腔里的神經(jīng)，讓高尚體會(huì)到被無數(shù)根針扎的刺痛。
減壓10天，那處緊咬不放的腸道梗阻終于松動(dòng)。體內(nèi)蓄積的大量腸液沖過梗阻，以決堤之勢沖開了造口袋的連接處，汩汩地流出體外。等母親被護(hù)士叫來幫忙時(shí)，高尚的后背泡在自己的腸液里，床也被浸透。那一刻，高尚感到開心。
圖 | 接受胃腸減壓的高尚
從高中開始，王靜歌的每天都在腹痛和腹瀉間無限循環(huán)。克羅恩患者最日常的感受是排便后仍有便意。稍嚴(yán)重的患者，可能一頓飯都吃不好，途中好幾次奔去廁所。曾有克羅恩病患者感慨，自己的每天都被15次拉肚子切割成碎片。出行時(shí)，他們需要時(shí)刻留意廁所的位置，或者穿戴成人紙尿褲。腹痛折磨也無法及時(shí)緩解，有許多患者痛到呼吸困難、發(fā)出嘶吼。
預(yù)計(jì)2025年中國的克羅恩病相關(guān)患者將達(dá)到150萬。除定期復(fù)查、持續(xù)用藥的治療努力，疾病總會(huì)難以預(yù)料地進(jìn)入活動(dòng)期。這將迫使克羅恩病人遵循殘酷的飲食禁忌，憂心病癥帶來的腹瀉和疼痛，拋下醫(yī)院外的學(xué)習(xí)和工作。因克羅恩病目前尚無法治愈，這種破碎且需要忍痛的狀態(tài)成了多數(shù)病患的人生概括。部分克羅恩病人對(duì)待疾病的態(tài)度，長期在咬牙堅(jiān)持和擺爛間徘徊，僅僅只能達(dá)到一種最低限度的生存：活著。
王靜歌的腹痛發(fā)作時(shí)，同學(xué)曾告訴她，看你的樣子總是會(huì)擔(dān)心你是不是快要死了。確診后，她堅(jiān)持每年復(fù)查，避開了很多并發(fā)癥的痛苦。王靜歌講，相較于病情嚴(yán)重的患者，自己已經(jīng)算幸運(yùn)。
而面對(duì)手術(shù)治療，其痛苦程度也讓她記憶猶新。
差不多2015年前后，她在醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)體內(nèi)的腸道潰爛和肛門附近其他地方連同，形成了瘺管。如果肛瘺發(fā)展下去，瘺管末端會(huì)發(fā)熱、腫脹、劇烈疼痛，還可能化膿，流出黃色或血性的液體，有臭味。坐著會(huì)壓到，走路時(shí)會(huì)牽扯，幾乎無法正常行動(dòng)。醫(yī)院即刻為她安排了手術(shù)。
術(shù)后，腰麻的副作用，使她想小便卻尿不出來。坐起身會(huì)壓迫傷口，每次大便和換藥也都會(huì)牽扯傷口，引發(fā)劇痛。隨后的一次檢查中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的一段腸道狹窄，無法恢復(fù)，早晚會(huì)梗阻或者形成瘺管，早早為她安排了切除手術(shù)。這種切除術(shù)常見于克羅病的治療中，有時(shí)會(huì)切除數(shù)米的病變腸道。
手術(shù)前夜，王靜歌開始生理性焦慮，心慌氣喘，手腳麻木。她知道后續(xù)治療要面臨的疼痛，在焦慮中不停流淚。醫(yī)生不得已給她開了一片安定，她才平靜下來。
手術(shù)腹腔鏡結(jié)合，開腹切除了回盲部一段十幾厘米狹窄的腸子。麻醉醒來，王靜歌的第一反應(yīng)是刀口劇痛。這是她從未體會(huì)過的痛感，讓她生理性地哭起來。護(hù)士卻告訴她不要哭，對(duì)傷口不好。
過了兩三個(gè)小時(shí)，鎮(zhèn)痛泵開始起作用，刀口的痛減輕了。王靜歌又因?yàn)殒?zhèn)痛藥的不良反應(yīng)，頭暈嘔吐，不由自主地牽動(dòng)肚子上的傷口。第二天，嘔吐沒有停止，傷口滲出，痛得她在床上蜷縮起來。她又想停掉鎮(zhèn)痛泵。
低質(zhì)量人生
顧小棠的手機(jī)里有一個(gè)倒數(shù)日，從2015年8月22日起，“確診克羅恩病已經(jīng)3419天”。
16歲的夏天，她的身體難以吸收營養(yǎng)、貧血，暴瘦到三十多公斤。北上求醫(yī)的火車硬臥，讓她被自己后背的骨頭硌疼。那段時(shí)期，喜愛的裙子撐不起來，她也不敢再試新的衣服。路上開始有人扭過頭，用異樣的眼神看她。
起初醫(yī)生告訴她，要控制飲食，她還不太相信，想怎么可能那么嚴(yán)重。剛過完年，她在家吃了一只雞腿，隨后就因?yàn)槟c梗阻突發(fā)，只得趕去醫(yī)院急診。
腸梗阻復(fù)發(fā)頻繁的時(shí)候，米粒都會(huì)成為腸道里的怪獸。身在廣東的她，戒了大半年米飯，等病情穩(wěn)定后再嘗試，吃了兩口就又梗住了。
顧小棠和其他克羅恩患者一樣，家里都囤了一罐罐營養(yǎng)粉。有時(shí)買得多，還會(huì)用一個(gè)小板車去拉貨。病情的緩解期，可以遵循一系列忌口地“放開飲食”。疾病活動(dòng)期，就要沖這些營養(yǎng)粉代替正常飲食。
克羅恩病多發(fā)于青少年時(shí)期，正是求學(xué)、擇業(yè)的關(guān)鍵階段。這樣的飲食困境只是低質(zhì)量生存的開端，疾病很快就會(huì)蠶食掉更多生活的可能性。
8月份住院檢查前，顧小棠剛剛升入高三，想國慶就可以返校趕上復(fù)習(xí)進(jìn)度�？吹綑z查結(jié)果，她一定要得到其他答案，推翻“終身不愈”這個(gè)診斷。輾轉(zhuǎn)數(shù)個(gè)醫(yī)院，又從廣州跑去北京，病情沒有緩解，反而身心俱疲。
一開始她只是在學(xué)校請(qǐng)了病假，不知不覺間，她就在家和醫(yī)院間度過休學(xué)的兩年。這期間，她只和一個(gè)朋友有意地保持聯(lián)系，常常告訴朋友自己的病情進(jìn)展。而同班的其他人，已經(jīng)通過高考有了各自的大學(xué)生活，甚至都不清楚顧小棠的病情。
在逐漸落后于同齡人的同時(shí)，更讓她痛苦的是成為家庭的負(fù)擔(dān)。
家里面，媽媽為了照顧她而辭職，爸爸又需要錢創(chuàng)業(yè)。藥物費(fèi)用、住院費(fèi)用、檢查費(fèi)用……為了省錢，顧小棠從最便宜的激素開始嘗試治療，忍受水牛背、滿月臉這些副作用。激素?zé)o效，又嘗試免疫制劑等貴一點(diǎn)的方案，直到定期注射未進(jìn)醫(yī)保的生物制劑，一次打兩三針。家里開銷的潰口越來越大。
因長期休學(xué)，學(xué)業(yè)進(jìn)程遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后，顧小棠已不敢想象自己的未來。爸爸開車送她去急診。她在車上差點(diǎn)吐出來，爸爸叫她別吐在車?yán)铩Ｋь^記住了爸爸嫌棄的眼神。她擔(dān)心被家人拋棄，常常會(huì)鎖住房間門，蜷縮在一個(gè)固定的角落，隔絕開父母和姐姐弟弟，自己大哭。
這種恐懼漸漸演變成對(duì)親密關(guān)系的退卻。一次手術(shù)后，她和自己考慮過結(jié)婚的男友吵起架，理由是她覺得自己成為了這段關(guān)系的拖累。最終，她還是決定分手。她懷疑戀愛中一時(shí)的心動(dòng)，不足以令她放下防備，真正依靠對(duì)方。
高發(fā)于青少年時(shí)期的克羅恩病對(duì)患者的人生影響是深遠(yuǎn)而全方位的。疾病要求他們割舍學(xué)校的專注學(xué)習(xí)，也許還要割舍一份有奮斗價(jià)值的穩(wěn)定工作、一段走向婚戀的親密關(guān)系。無數(shù)人生的可能性都被放棄了。剩下一段狹窄且常常梗阻的低質(zhì)量生活，還有潰爛時(shí)痛苦不堪想要一了百了的內(nèi)心黑洞。
高尚生病休學(xué)后再復(fù)學(xué)，常常去找休學(xué)前的朋友，發(fā)現(xiàn)他們談?wù)撎顖?bào)志愿，自己卻還在學(xué)新的課本。回到班里，同班同學(xué)又都比他小兩屆。他性格內(nèi)向，總覺得自己是異類。疾病帶來創(chuàng)傷，又會(huì)時(shí)常被他人揭開和嫌惡。
有一次，跑去廁所的半路，便意來了，幾秒后就變得無法抵御。他插上隔間的門，檢查褲內(nèi)情況�？肆_恩病的糞便，稀糊糊的、不成形，覆蓋屁股和大腿，流到小腿才停住。他重新提上秋褲、褲子，拉上羽絨服拉鏈，回到班里坐下，希望不被同學(xué)發(fā)現(xiàn)。
下午第一節(jié)課，老師走進(jìn)教室，說怎么班里一股味兒，趕快把窗戶打開散一散。冬天的大風(fēng)，終于吹走了一些氣味。課間，有同學(xué)經(jīng)過，說這里怎么這么臭，高尚還擊說，是你走來走去帶來的臭味吧？他一直坐在凳子上，直到放學(xué)教室只剩下自己才離開。原來凳子底下的味道積攢得最濃。他怕站起身后，臭味一下子散開了。
高考前的幾個(gè)月，隔一周高尚就要經(jīng)歷一次升至近40℃、持續(xù)一周的高燒。萬幸的是，高考成績過了一本。 他費(fèi)心挑選了自己滿意的一家大學(xué)。結(jié)果開學(xué)兩節(jié)課之后，身體終于徹底垮掉，不得不再次休學(xué)求醫(yī)。
熬過求學(xué)路，進(jìn)入工作，疾病對(duì)人生進(jìn)程的影響卻更為徹底。2020年，在一家制藥外企的實(shí)習(xí)期間，克羅恩病進(jìn)入穩(wěn)定期，高尚像是正常人一樣。轉(zhuǎn)正前夕，病情先一步轉(zhuǎn)入活動(dòng)期。腹痛、發(fā)熱，和梗阻的風(fēng)險(xiǎn)同時(shí)襲來，高尚向領(lǐng)導(dǎo)說明情況，主動(dòng)放棄轉(zhuǎn)正。
同一時(shí)期，醫(yī)生告訴他，有一種新藥，隔壁床的大學(xué)生打得效果非常好。他抱著希望聽從醫(yī)生推薦，打了藥，卻開始領(lǐng)會(huì)到一種新的痛苦。在側(cè)腰和后腰之間，幾分鐘一次，傳來一陣跳起的刺痛，能痛得令全身抽搐。 一個(gè)多月以來，他被病痛纏繞，每天昏迷幾小時(shí)代替睡眠，陷入神志不清的狀態(tài)。
高尚怨恨自己的人生變成這個(gè)樣子。他怪醫(yī)生，為什么要嘗試這個(gè)藥。怪父母，為什么要把自己生下來。在他生日那天，母親安慰似地帶他去復(fù)查。醫(yī)生試著開了增強(qiáng)腸動(dòng)力的藥，才讓他的疼痛稍稍緩解。
人生的行止已經(jīng)被病情的活動(dòng)周期徹底更改。得到緩解的高尚在家上網(wǎng)課準(zhǔn)備省考，只剩下三個(gè)月準(zhǔn)備。那時(shí)他還不知道，克羅恩病根本無法通過公務(wù)員體檢。
2021年底，高尚結(jié)束在家休養(yǎng)的一年，靠家里關(guān)系，去到一個(gè)醫(yī)院的藥房上班。4個(gè)月實(shí)習(xí)期間，他花了很多工夫，被領(lǐng)導(dǎo)賞識(shí)。但這次，他的病情被領(lǐng)導(dǎo)知曉。對(duì)方委婉告訴他，沒有正式崗位，也不好一直留你在這里實(shí)習(xí)。高尚主動(dòng)離開了。
高尚又在家休息了5個(gè)月。得知有政務(wù)中心窗口的工作機(jī)會(huì)，外包，月薪2800，他也去了。其實(shí)，每次有新的工作機(jī)會(huì)，他都燃起希望，想要追上同齡人的步伐。那股落差感好像可以克服了。這次他又得到升遷機(jī)會(huì)，被調(diào)到辦公室里給領(lǐng)導(dǎo)寫文書。
不久，腸梗阻發(fā)作，高尚請(qǐng)了一個(gè)星期的假，回來之后，看到這個(gè)崗位的工作被完全放空了一周，找不到其他人代替。下一次腸梗阻，高尚不好意思請(qǐng)假，而是提了離職。
隨著年齡增長，他越來越頻繁地參加同齡人的婚禮，看見曾經(jīng)網(wǎng)吧開黑的朋友穿起了婚禮禮服，產(chǎn)生更強(qiáng)的落差感。因?yàn)橛泻荛L時(shí)間歇業(yè)在家，高尚在網(wǎng)絡(luò)游戲中有過幾段網(wǎng)戀。印象深的一段，對(duì)方和他網(wǎng)戀了兩年，奔現(xiàn)后情感也很好。
對(duì)方在廣州長大有自己打拼的事業(yè)，卻提出要搬來武漢，結(jié)束異地。高尚無法離開自己多年熟悉的醫(yī)療環(huán)境，也不愿讓對(duì)方犧牲事業(yè)北上�？肆_恩病還帶來遺傳風(fēng)險(xiǎn)和持續(xù)，以及無盡的大額醫(yī)療開銷負(fù)擔(dān)。深思熟慮后，高尚還是提了分手。
掙扎
顧小棠家在廣東。患病前，她想要考省外大學(xué)，離家遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。英語作文里她寫：“我的理想學(xué)校是浙江大學(xué)。還想去杭州看看西湖和雷峰塔。”
休學(xué)兩年后再復(fù)學(xué)，她已經(jīng)沒有了原來的心勁去備考，也不可能離家出省讀書。最后，她去了一所當(dāng)?shù)氐脑盒�，學(xué)小語種。原本對(duì)未來的想象是：大學(xué)畢業(yè)后有份穩(wěn)定工作，遇到合適的人就可以組建家庭。放棄治愈希望后，顧小棠發(fā)現(xiàn)自己的人生失去一切穩(wěn)固的規(guī)劃。考試、求職、戀愛，克羅恩病隨時(shí)可能顛覆她的努力。
顧小棠積極自救。從大學(xué)開始，顧小棠盡量脫離父母，獨(dú)立決策看醫(yī)就醫(yī)，積攢了很多疾病管理的知識(shí)。那時(shí)病情穩(wěn)定，她好像重獲新生，積極參加學(xué)�；顒�(dòng)，還加入克羅恩病基金會(huì)，成為志愿者，和其他病友互相幫助。
進(jìn)入工作后，顧小棠一開始做翻譯，需要對(duì)接德國的時(shí)間。那邊才下午三點(diǎn)，國內(nèi)已經(jīng)深夜十點(diǎn)了。后來她又接了社媒運(yùn)營的工作，單獨(dú)運(yùn)營一個(gè)賬號(hào)，底下帶幾個(gè)年輕伙伴。和客戶溝通的需要更多了，下班后也要關(guān)注賬號(hào)后臺(tái)的情況。
因?yàn)閴毫Υ�、倒時(shí)差，顧小棠又遭遇了頻繁的腸道梗阻。每次請(qǐng)假，她都要找不同的理由，避免讓公司看到自己的病歷本。這樣請(qǐng)假幾次，一兩周躺在病床上，回公司，一手打造賬號(hào)已經(jīng)變更了負(fù)責(zé)人。
顧小棠只能放棄工作的挑戰(zhàn)性，回到文職崗，好平衡克羅恩病和生活。
克羅恩病的發(fā)作與日常的情緒息息相關(guān)。為了維持良好心態(tài)，她給自己列出一個(gè)每天堅(jiān)持的清單：聽歌、晨起瑜伽、下廚房、寫東西、社交、在傍晚5點(diǎn)左右出門。
在記錄情緒的社交媒體上，她把克羅恩病形容為一堂持續(xù)九年且還在持續(xù)的必修課。為了及格，她準(zhǔn)備了很多筆記：電腦桌面的飲食日志、備忘錄里的負(fù)能量記錄、收藏夾里的檢驗(yàn)報(bào)告自測表……如果將來有一天能結(jié)束這門課，她會(huì)把這些東西統(tǒng)統(tǒng)刪除，就像高考結(jié)束后，撕掉所有的復(fù)習(xí)資料。
圖 | 小棠在樹木茂盛的公園
2023年的造口手術(shù)，意味著她的克羅恩病又深入了一個(gè)階段。
幾年前某天，爸爸住院，在人來人往的醫(yī)院走廊看到了小年輕病號(hào)服側(cè)邊耷拉下來的“新奇玩意”。了解后，他回來垂頭喪氣地說：“好可惜啊年紀(jì)輕輕的，要一輩子背糞袋子。”
得知要做造口手術(shù)，顧小棠立刻有了恐懼的幻想。她會(huì)戴著那個(gè)口袋，削瘦、病態(tài)，垂頭喪氣地走到父親面前。“這輩子就這樣了”成為他們之間必須回避的一句話。
趕在造口前，她給自己下單了很多吊帶裙，哪怕再也穿不上，也可以用來欣賞。她對(duì)媽媽說，以后不要再對(duì)我有任何期待了好不好，看看我能把自己的人生過成什么樣。
手術(shù)結(jié)束后，顧小棠清醒過來，立即伸手在肚子上慢慢試探，不敢用力地尋找傷口。在肚臍左側(cè)幾公分，她摸到了一個(gè)隆起的造口袋子。
那一刻顧小棠的心冷了一下。后來，顧小棠回憶道：“不是因?yàn)樵炜诤笪揖蛯?duì)人生徹底失去希望，而是我知道自己的人生又多了一些艱難，以后要走得更慢了。”
克羅恩的治療近年來取得了顯著進(jìn)展，新型藥物不斷涌現(xiàn)。也許未來真會(huì)有根治的藥物面世。同時(shí)，其治療指南也日趨完善，詳細(xì)規(guī)范了藥物選擇和具體用藥劑量，為臨床治療提供了明確的標(biāo)準(zhǔn)化指導(dǎo)�？肆_恩患者在緩解期，能夠偶爾和正常人一樣，享受美食，踏實(shí)工作。
高尚最痛苦的時(shí)候，是醫(yī)生直言不諱地告訴他，這個(gè)病終身不治，潰爛、梗阻、造口。每個(gè)階段都是你必將經(jīng)歷的。
同病房里，一個(gè)每天灌腸的小孩，才幾歲，每天早晨6點(diǎn)，都聽見他雷打不動(dòng)地嘶吼哭嚎。還有一個(gè)婆婆，6年來不吃不喝，只打營養(yǎng)液，結(jié)果腸子還是狹窄了，需要手術(shù)切除。高尚意識(shí)到，再怎么控制自己的飲食，這個(gè)病可能還是會(huì)發(fā)展惡化。
那時(shí)母親辭職，帶他在南京的湯山療養(yǎng)院。一整個(gè)月，他一句話都不講，每天腦子里想的都是跳樓。母親一直在旁邊開導(dǎo)他，說父母是他最大的后盾。母親還網(wǎng)購買來一些故事書，幫他轉(zhuǎn)移注意力。
壓力來自逐步惡化的疾病，也來自現(xiàn)實(shí)社會(huì)的同輩壓力。當(dāng)時(shí)有親戚要求他，在治病之余堅(jiān)持自學(xué)課程，把高中落下的進(jìn)度趕上。高尚無法面對(duì)這一要求，視之為道德綁架，畢竟自己只是個(gè)無法痊愈的病人。打著針，他在手機(jī)上玩三國殺。母親也沒事情做，就刷手機(jī)、找他說話，或者完成一幅很大的觀音十字繡。一天的針打完，天已經(jīng)黑了。
他開始習(xí)慣用發(fā)呆來紓解情緒。此時(shí)此刻，眼前一片漆黑，遠(yuǎn)處的村落亮有燈光，天空上有幾個(gè)星星，但是體內(nèi)忽然不再堵滿雜亂的念頭，而是變空了，暢通了。
又一年大年三十的零點(diǎn)，全家人邁入新的一年，而高尚一個(gè)人躲在廁所摳嗓子。體內(nèi)，年夜飯的那兩片三文魚無論如何也流不過腸道里的那處狹窄。當(dāng)?shù)赜辛?xí)俗，在除夕夜凌晨去燒香，高尚卻只能讓爸媽帶他前往急診，直到凌晨四點(diǎn)鐘才回家。
醫(yī)生提出來，要不要把狹窄的那段腸子切掉，代價(jià)可能是終身造口，時(shí)刻離不開的糞袋。曾經(jīng)的恐懼隨病情深入成為現(xiàn)實(shí)，高尚告訴自己，再也不要忍受一月一次的腸梗阻，“不想再因此而錯(cuò)過那么多聚會(huì)、工作”�？肆_恩帶來的梗阻、腹瀉，比一個(gè)造口袋更麻煩。
這次切除手術(shù)，切下了一截16厘米的永遠(yuǎn)狹窄的結(jié)腸�，F(xiàn)在，高尚體內(nèi)還剩下5米多長的小腸，和一段失去功能的直腸。熬過那段最抑郁的時(shí)期，現(xiàn)在高尚的心態(tài)平和了一些，他覺得，后面什么事情都打擊不了他的精神狀況了。
剩下唯一要做的事就是熬，熬到比較好的藥物發(fā)明出來。這樣就能從克羅恩病手里拿回人生。
*應(yīng)講述者要求，文中部分人物為化名
來源：真實(shí)故事計(jì)劃
