近日,“女兒患紅斑狼瘡,單親爸爸急得白頭”一事沖上熱搜,讓很多網(wǎng)友動(dòng)容。

25歲的研三女生張慧中就讀于河南鄭州大學(xué)護(hù)理專(zhuān)業(yè),據(jù)了解,慧中在校讀書(shū)期間突然感覺(jué)身體不舒服,渾身沒(méi)勁,近日去醫(yī)院檢查后確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡、尿毒癥等,要進(jìn)行肺感染、多臟器積水和以后的腎移植治療。因伴隨嚴(yán)重的并發(fā)癥——溶血尿毒綜合征,她的血小板僅有30~40,凝血功能極差,隨時(shí)有大出血的危險(xiǎn)。
得知女兒生病,在新疆打工的父親急得一夜白頭,連夜買(mǎi)站票,輾轉(zhuǎn)三天趕來(lái)照顧女兒,“只要我家孩子能好好活著,我情愿把我的生命給她。”看到女兒只能依靠透析維持生命,父親心疼的直掉眼淚,“一定要救過(guò)來(lái),她媽媽2012年去世了,現(xiàn)在家里就剩我們爺倆了,她離不開(kāi)我,我也離不開(kāi)她。”

10月26日,媒體從張慧中父親張京戰(zhàn)處得知,一位河南新鄉(xiāng)32歲的好心人表示,“未來(lái)如果需要,愿意將腎無(wú)償捐給慧中”。張京戰(zhàn)稱(chēng)自己的女兒很樂(lè)觀,他們家的選擇是給孩子好好治病,堅(jiān)持治療把孩子病治好。

眾多網(wǎng)友被父女情打動(dòng),紛紛表示鼓勵(lì):希望姑娘能夠戰(zhàn)勝病魔。

此外,紅斑狼瘡這種病也再次引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注。
紅斑狼瘡是遺傳?
據(jù)悉,系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種侵犯多系統(tǒng)和多臟器的自身免疫性疾病。其發(fā)病機(jī)制與遺傳、雌激素、環(huán)境以及感染等因素有關(guān)。
最大特征是面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑,而除皮膚損害以外,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變還可累及多臟器和系統(tǒng),包括血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經(jīng)器官等,由于早期癥狀不典型,極易被誤診。
由于病情反復(fù)更讓患者感到痛苦,因此也被稱(chēng)為“不死的癌癥”。
此前媒體曾報(bào)道,女星周海媚生前就曾確診患上紅斑狼瘡,此后一直在娛樂(lè)圈半隱退狀態(tài)。

美國(guó)著名歌手朱莉·克魯斯患上紅斑狼瘡后,受病痛折磨,出現(xiàn)嚴(yán)重心理抑郁,在2022年6月自殺身亡。美國(guó)知名女歌手賽琳娜·戈麥斯自曝和紅斑狼瘡已經(jīng)抗?fàn)幜撕脦啄辍?br>
該病好發(fā)于育齡期女性,很多女性在懷孕以后才發(fā)現(xiàn)患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡,或者使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重。
此外,紫外線(xiàn)是最重要的環(huán)境因素。狼瘡患者對(duì)紫外線(xiàn)的敏感性極高,暴曬不僅可能誘發(fā)或加劇皮膚病變,還可能直接導(dǎo)致疾病暴發(fā)。
因此,狼瘡患者在日常生活中應(yīng)嚴(yán)格避免長(zhǎng)時(shí)間暴露在陽(yáng)光下,采取物理防曬措施如穿著長(zhǎng)袖衣物、佩戴寬邊帽和太陽(yáng)鏡,并選用SPF>50的防曬霜進(jìn)行保護(hù)。此外,對(duì)于同樣具有光過(guò)敏癥狀的其他風(fēng)濕病患者,也應(yīng)加強(qiáng)防曬意識(shí),減少不必要的健康風(fēng)險(xiǎn)。
許多研究表明,系統(tǒng)性紅斑狼瘡還與病毒感染有關(guān),如EB病毒感染、巨細(xì)胞病毒感染等。
由此可見(jiàn),系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然具有遺傳傾向性,其發(fā)病是多因素相互作用的結(jié)果,這里的遺傳是指患者攜帶遺傳易感基因,并不代表狼瘡是一種遺傳病。
“對(duì)于出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、脫發(fā)等相關(guān)癥狀,合并自身免疫證據(jù)(如自身抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體降低等)的年輕女性,需高度警惕。”醫(yī)生提醒。
紅斑狼瘡能治愈嗎?
會(huì)致命嗎?
目前,紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的范疇。隨著近年來(lái)治療理念和診治水平的提高,這一疾病5年生存率超過(guò)90%,20年生存率可達(dá)到60%以上。
醫(yī)生表示,雖然目前的醫(yī)療手段尚不能根治紅斑狼瘡,但經(jīng)過(guò)規(guī)范治療,大部分患者能夠較好地實(shí)現(xiàn)臨床緩解。只要平時(shí)遵醫(yī)囑用藥和定期復(fù)查,保持各項(xiàng)指標(biāo)基本正常,那么就不需要過(guò)于擔(dān)心。
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