一切都要從大約幾年前的一次口腔疼痛開始說起。
在25歲不到的年紀(jì)，平常的一天，我依舊煩惱著工作和生活中的雞零狗碎。突然我感覺到口腔里有巨大的灼傷感，黏膜疼痛，舌頭麻痹，甚至干飯都失去了動(dòng)力。因?yàn)檎囟鹊娘埐宋叶加X得太燙，根本無法完成咀嚼的動(dòng)作。
當(dāng)時(shí)，由于對(duì)工作和家庭生活的不滿意，我情緒處于極端起伏的狀態(tài)，所以沒作他想，只覺得可能是長期的心理狀況不佳在生理上有了表現(xiàn)，期待著這樣的不適可以隨著情緒的穩(wěn)定而自行消失。
然而，后來卻出現(xiàn)了舌頭腫大、張嘴睡眠、口干舌燥等一系列問題，慢慢地我開始慌了，于是迅速去家附近的醫(yī)院掛了口腔科的號(hào)，想聽聽醫(yī)生的說法。經(jīng)過短暫的檢查后，醫(yī)生說我的牙齒非常健康，看不出有什么大問題，只是牙齦略有一些紅腫，但不需要特別治療。于是第一次就診以磨掉了我的部分左上臼齒作為結(jié)束，醫(yī)生說也許是它太尖老是戳到我左下牙齦才導(dǎo)致不適 。
誰知道，這才是漫漫求醫(yī)路的開始
疼痛不適并沒有因這顆牙齒被打磨而消失。我不得不又掛了口腔科的號(hào)，這次醫(yī)生讓我去拍了牙片。不拍不知道，一拍嚇一跳，我竟然長了3顆奇形怪狀的智齒，還有完全阻生的。不過門診醫(yī)生表示我的癥狀應(yīng)該不是智齒引起的，可以先不拔。
但我潛意識(shí)里把一切口腔不適和智齒高度關(guān)聯(lián)了起來，畢竟在我的認(rèn)知里，嘴巴里除了牙就是肉，還能有什么呢？接下來的一年，我跑遍了本地口腔科口碑較好的醫(yī)院，聽到我沒有嚴(yán)重的紅腫熱痛之后，醫(yī)生都表示暫時(shí)沒必要拔除，先觀察著。
嚴(yán)重的口腔不適在初次求醫(yī)后的一兩個(gè)月慢慢消失，剩下的主要就是舌頭局部會(huì)有麻痹感、左下牙齦總有紅腫感、以及牙齒有被用力箍住的擠壓感。忙著做事的時(shí)候，我甚至都沒啥感覺，晚上靜下來時(shí)不適才會(huì)慢慢強(qiáng)烈起來。心大的我開始覺得算了吧，嘴巴里能有多大事，拔牙晚些再說吧，生活里多的是煩心事。于是這么一拖就是兩三年。
有一天化妝的時(shí)候，我摸到左側(cè)耳后下方有個(gè)硬硬的腫塊，不痛不癢。我無法回憶起它是什么時(shí)候出現(xiàn)的，心想難道是因?yàn)樽罱涎捞哿馨徒Y(jié)腫了？過段時(shí)間就會(huì)好吧，于是我自行吃了點(diǎn)消炎藥，希望腫塊快些消失。可是那個(gè)腫塊一直沒有消失，但也沒有長大，我心里開始有些不安了。我知道長期的疼痛、炎癥必然是某些不好的信號(hào)，身體部位無法解釋的腫塊可能也會(huì)有問題。之后我又看了次口腔科，但依舊沒有得到明確的解釋。
斗轉(zhuǎn)星移，我去了上海工作生活。一切安頓好后，沒幾個(gè)月就遭遇了新冠疫情，一波未平一波又起。疫情期間口腔科閉診，我也本著能不去醫(yī)院就不去的原則，又拖了一年多。
終于確診了，但又沒完全確診
終于，打上疫苗后我決定去看牙。為了保險(xiǎn)起見，我掛了上海以口腔科聞名的某綜合醫(yī)院的門診號(hào)。初次看診，我告訴醫(yī)生小哥我要拔阻生齒，他看完片子后說可以拔，阻生程度輕的門診直接拔，完全阻生的門診手術(shù)室拔，簡(jiǎn)單粗暴、直截了當(dāng)。
我說：“還有個(gè)問題，我左側(cè)耳后有個(gè)無痛的腫塊，是否跟智齒有關(guān)啊。”
他神情立馬嚴(yán)肅了，撩開我頭發(fā)仔細(xì)摸了下腫塊，然后開了頭顱的增強(qiáng)CT，讓我趕緊去做，下周復(fù)診時(shí)再看CT報(bào)告的具體情況。
于是我就這樣做了人生中的第一次CT，才知道為了讓身體內(nèi)部結(jié)構(gòu)顯示得更清楚，做增強(qiáng)CT需要打造影劑。在CT機(jī)里，一陣灼熱從手臂蔓延到天靈蓋后開始往下，我有種想嘔吐的感覺，但天馬行空的腦瓜子里想的居然是：醫(yī)學(xué)真奇妙，一點(diǎn)藥物就可以控制一個(gè)人，科學(xué)一定要為善呀，peace and love……
第二周復(fù)診的時(shí)間很快來了，我去取了CT報(bào)告，結(jié)果顯示腮腺占位，建議進(jìn)一步做核磁確認(rèn)性質(zhì)。等待就診的時(shí)候，我迅速查了查什么叫腮腺占位，網(wǎng)上說可能是腫瘤但也未必都是。好吧，說了但沒完全說明白。很快到我了，醫(yī)生小哥看了片子和報(bào)告后說：“先拔牙，很快就10分鐘不到，弄完了我?guī)闳ツ[瘤科我?guī)熜帜莾骸?rdquo;
我滿腦袋問號(hào)，真就腫瘤了？在閑聊中，他很快把我的智齒處理好了。我咬著止血棉花還在插科打諢，醫(yī)生小哥說“你心態(tài)真好啊”，我說“要真是腫瘤也都是命呀”，于是他毫不猶豫帶著我去了頜面腫瘤科。
腫瘤科的醫(yī)生看完報(bào)告、觸診后詢問了幾句，給我開了頭顱的增強(qiáng)核磁，并在病例上寫下了診斷：腮腺腫瘤。
離開醫(yī)院的時(shí)候，我給我媽打了個(gè)電話：“這次可能我要出事了，大概查出來了個(gè)腫瘤。”
我媽說：“都是命呀。”
接下來的時(shí)間，我和醫(yī)院發(fā)生了無休無止的聯(lián)系，從出租屋到醫(yī)院，從醫(yī)院到公司，再從公司到醫(yī)院，我在魔都的地鐵里一路狂奔。我想多年以后，當(dāng)自己回憶起這個(gè)夏天的時(shí)候，印象最深刻的應(yīng)該是那久久揮之不去的汗味。
增強(qiáng)核磁的報(bào)告顯示腮腺占位，惡性或淋巴源性不能排除。頜面腫瘤科醫(yī)生看后說腫塊形狀有一側(cè)有點(diǎn)邊界不清，然后問我是不是一個(gè)人來的。聽到這種電視劇里慣有的疑問句，我就知道接下來醫(yī)生一定不說“好”話了。醫(yī)生說有惡性的可能，建議我去上海某著名腫瘤醫(yī)院做穿刺，根據(jù)病理結(jié)果確定下一步治療方案。
第二天一早我就來到腫瘤醫(yī)院做了穿刺，兩個(gè)小時(shí)之后結(jié)果出來了，惡性證據(jù)不足。我內(nèi)心稍微松了口氣，又殺回原來的綜合醫(yī)院開始尋找中意的頜面腫瘤科專家。本著頭越禿人越強(qiáng)的原則，我看中了一位40歲左右的副主任醫(yī)師，年富力強(qiáng)、手穩(wěn)刀快，我趕緊預(yù)約了他的專家號(hào)。
到了看診時(shí)間，我終于見到了意中專家，他看了看我的腫塊，又看了看幾個(gè)報(bào)告，笑著跟我說還是考慮腮腺腫瘤，需要手術(shù)切除，排隊(duì)等一下床位，大概一個(gè)月之后手術(shù)。我當(dāng)時(shí)的內(nèi)心是：到底是大城市的醫(yī)生，水平真高，中國醫(yī)療水平其實(shí)不錯(cuò)，就是不平衡。都這種時(shí)候了還能想到國家的醫(yī)療水平問題，我的格局真不是一般的大。
腫瘤？什么腫瘤？
一個(gè)月后，人生中第一次全麻手術(shù)如約而至。在無知無覺中度過六個(gè)小時(shí)后，我回到了病房，除了戴著壓力頭套勒得臉很痛、刀口處插著引流球以外，幾乎沒有什么不適。就是術(shù)后需要天天掛抗生素，留置針和藥水刺激得我手臂都腫脹了起來，我覺得自己仿佛一頭注水的豬。
從小一打針就會(huì)快樂地笑、聞到消毒水味就很安心、在被父母強(qiáng)行要求讀文科之前以為自己能學(xué)醫(yī)的我，在各種檢查被戳針、天天掛水被戳針后，我終于對(duì)護(hù)士和針頭都有了一點(diǎn)點(diǎn)遲來的恐懼。
引流球和引出的液體丨作者供圖
術(shù)后某天，我的意中專家來查房，和我說術(shù)中病理報(bào)告發(fā)現(xiàn)了淋巴細(xì)胞增生，要等術(shù)后病理確認(rèn)具體性質(zhì)；然后他跟我隔壁床的病友交代了句：你就是單純的腮腺腫瘤，后天辦出院就好了。
什么意思？我這還是個(gè)不單純的腮腺腫瘤？互聯(lián)網(wǎng)和學(xué)醫(yī)的同學(xué)都和我說腮腺腫瘤惡性率非常低啊，我還能中這個(gè)大獎(jiǎng)？于是我趕緊叫住了醫(yī)生，發(fā)生了大致如下的對(duì)話——
我：“醫(yī)生，到底什么意思？我這是惡性的腫瘤嗎？”
醫(yī)生：“有這個(gè)可能，要等術(shù)后的病理結(jié)果。你拿到了報(bào)告來找我復(fù)診。”
我：“可腮腺腫瘤的惡性率不是非常低嗎？”
醫(yī)生：“你的術(shù)中病理發(fā)現(xiàn)了淋巴細(xì)胞增生，有可能是腮腺淋巴上表皮癌，那需要放療。當(dāng)然也有可能就是單純的淋巴增生，這個(gè)不一定的。”
我：“那這個(gè)概率大概多少��？你有遇到最后結(jié)果是良性的嗎？”
醫(yī)生：“50：50吧，我也有過病人最終病理就是淋巴增生的。你拿到之后再看吧。”
我：“……好的謝謝醫(yī)生，辛苦您了。”
之后我大概有一分鐘的時(shí)間處于短暫懵逼中，我就拔個(gè)牙，然后發(fā)現(xiàn)個(gè)瘤，以為是良性的，開刀后又發(fā)現(xiàn)可能是個(gè)癌，還是淋巴的癌！這是啥癌��？我又拿出手機(jī)開始搜索，X度說治不好的，完?duì)僮恿耍乙⒛暝缡帕�。如果真是這樣，那我就考慮捐獻(xiàn)遺體給醫(yī)學(xué)發(fā)展做點(diǎn)貢獻(xiàn)吧。查房結(jié)束后我小心翼翼地和我媽說了這事兒，就怕她老人家接受不了一下子厥過去。我媽說：“都是命呀，真要是就好好治。”挺好，老人家心大，避免了安慰她這個(gè)環(huán)節(jié)。
之后我如期出院，跟公司請(qǐng)假，回家休養(yǎng)。之前扎針遺留的皮膚青紫和肌肉腫脹慢慢褪去，除了需要服用甲鈷胺片修復(fù)受損的面神經(jīng)以外，一切都很好。復(fù)診當(dāng)天，我屏住呼吸拿到了術(shù)后病理報(bào)告，宋體四號(hào)字清楚明白地寫著“符合淋巴上表皮癌”。無奈的心，顫抖的手，這一天我一方面喜摘頭套可以洗臭掉的頭了，另一方面又被轉(zhuǎn)到了放療科，開始了我的抗癌之路。
不幸中的萬幸是，我的腫瘤惡性程度不是很高，之后的放射治療大概需要一個(gè)半月，每周工作日都要去做治療。醫(yī)生說我的放射區(qū)域比較局部，每次治療也就10分鐘左右。
作為一個(gè)資深打工人，我動(dòng)了不如一邊上班一邊治療的念頭。雖然我的工作并不能創(chuàng)造巨大的社會(huì)價(jià)值，但老是請(qǐng)假在這個(gè)“卷”字當(dāng)頭的社會(huì)，搞不好就要卷鋪蓋走人。那我的五險(xiǎn)一金咋辦？我可真是個(gè)老社畜了。
醫(yī)生趕緊制止了我這個(gè)想法，建議我休半年病假，把身體狀態(tài)調(diào)整好，身體反應(yīng)因人而異，而且勞累疲倦都會(huì)讓治療效果打折。加之后面在放療科做定位時(shí)候看到了一些病友，我打消了這個(gè)念頭，就算身體反應(yīng)不是那么大，但治療后受損的皮膚估計(jì)也會(huì)引起同事的關(guān)注。算了算了，還是先保命吧，休養(yǎng)生息。
從小小的智齒到天降癌癥，這短短兩個(gè)多月間我覺得自己經(jīng)歷了太多。也許是因?yàn)槲业募膊]有太明顯的病痛，也許是因?yàn)閷?duì)于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的充分信任，也許還有天生看淡生死不服就干的性格加成，我并沒有覺得天塌了，也沒有覺得大徹大悟一切看淡。我還想多了解一下這個(gè)世界，還想做些對(duì)社會(huì)有價(jià)值的事情，還想在這短暫的一生里達(dá)到與自己真正的和解。等治療結(jié)束，生活還將繼續(xù)。我還將繼續(xù)勇敢前行，也許這就是我愛的那句歌詞——“我沒有溫柔，唯獨(dú)有這點(diǎn)英勇”。
---醫(yī)生點(diǎn)評(píng)---
發(fā)于腮腺的腫瘤多為良性且以上皮來源最為常見，然而腮腺淋巴上表皮癌是少見的惡性腫瘤之一。該病臨床表現(xiàn)主要為無痛性、單側(cè)腺體腫瘤，通常成年人受累，發(fā)病年齡20～60歲，性別差異不明顯。
腮腺良性腫瘤的病理類型復(fù)雜多樣，部分腫瘤存在復(fù)發(fā)及惡變傾向，而其影像學(xué)鑒別診斷比較困難，因此及時(shí)而又準(zhǔn)確地做出定性診斷對(duì)于治療方式的選擇尤為重要。診斷方面，腮腺淋巴上表皮癌可根據(jù)臨床癥狀、影像表現(xiàn)及病理組織學(xué)特點(diǎn)、免疫組化及原位雜交檢測(cè)來確診。其中，EBER的原位雜交檢測(cè)（可以簡(jiǎn)單理解為用于檢測(cè)的基因片段與腫瘤特定基因片段結(jié)合后形成能夠在顯微鏡下觀察到）有助于從基因?qū)用嬖\斷該病。相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道腮腺淋巴上表皮癌中EBER陽性率可達(dá)90%以上，本病雖罕見但診斷并不困難。
作者前期因口腔黏膜疼痛伴灼傷感、舌頭麻木、牙齦腫脹等局部口腔不適多次就診，癥狀并未得以改善，病情加重后才至上海公立醫(yī)院就診治療。作者術(shù)中病理提示淋巴細(xì)胞增生，需要耐心等待術(shù)后病理這一確診“金標(biāo)準(zhǔn)”。病理上實(shí)質(zhì)是未分化癌，伴有豐富的淋巴細(xì)胞間質(zhì)。腮腺淋巴上表皮癌較易出現(xiàn)頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，所幸作者發(fā)現(xiàn)較早，腫瘤惡性程度低且無他處轉(zhuǎn)移。
作者初診未發(fā)現(xiàn)腫瘤，可能有以下原因：①初診醫(yī)師對(duì)腮腺的少見腫瘤淋巴上表皮癌認(rèn)識(shí)不足，初期患者反復(fù)就診、癥狀未得以改善就要考慮其他相關(guān)診斷并進(jìn)一步檢查排除；②患者年齡相對(duì)較輕，對(duì)腫瘤年輕化認(rèn)識(shí)不足，懷有僥幸心理也是可以理解。所幸作者最后積極就診、及時(shí)治療。通過本例討論，也希望能夠加強(qiáng)年輕醫(yī)師對(duì)腮腺淋巴上表皮癌的認(rèn)識(shí)，避免誤診、漏診。
腮腺淋巴上表皮癌目前主要治療模式為手術(shù)+放療，通過積極的手術(shù)切除聯(lián)合術(shù)后放療可顯著改善患者的預(yù)后生存。由于該病發(fā)病率較低，鮮有文獻(xiàn)報(bào)道姑息化療方案的選擇及其治療有效性，因此目前尚無標(biāo)準(zhǔn)化的化療方案，但對(duì)于不可手術(shù)的晚期患者，也可嘗試某些化療方案。另外，目前對(duì)于該病形成的分子機(jī)制仍不清楚，暫無明確的驅(qū)動(dòng)基因報(bào)道，后續(xù)需要更多的研究探索其分子靶點(diǎn)，尋找有效的靶向藥物。隨著PD-1/PD-L1等免疫抑制劑在淋巴瘤、鼻咽癌、肺癌等上的應(yīng)用，我們期待免疫治療在該病患者中能表現(xiàn)良好的臨床效果。
個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
