99 年前 1922 年 1 月 11 日）胰島素首次用于糖尿病治療。近百年來(lái)，從針頭到胰島素筆，從酒精燈到動(dòng)態(tài)血糖儀，這種疾病的治療方式在不斷發(fā)生著變化.......
但有不少孩子，為了隱瞞自己患病的事實(shí)，只能在廁所的狹窄空間里、帶著驚惶注射藥物。更有甚者 ，一些來(lái)自農(nóng)村家庭的孩子，父母一個(gè)月?lián)赋鰩装賶K，「吊著孩子的命」。
南風(fēng)窗記者通過(guò)采訪來(lái)自昆明、廣州、長(zhǎng)沙等地的患兒和他們的家長(zhǎng)，試圖呈現(xiàn)出這些家庭是如何背負(fù)著這樣的疾病，在生活、學(xué)校和社會(huì)中前行。
彭遠(yuǎn)把自己的衣服摟起來(lái)，向 6 歲的女兒露出肚皮，「往爸爸這里扎」。
慧慧拿起筆針，往爸爸的肚子打了第一針，接著三、四針。媽媽也把肚皮送了過(guò)來(lái)，讓慧慧扎了兩針。
慧慧嘻嘻地笑，覺(jué)得有點(diǎn)好玩。
彭遠(yuǎn)問(wèn)慧慧，「手穩(wěn)了沒(méi)有？」趁機(jī)幫她把筆針擰開(kāi)，塞進(jìn)一管胰島素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧給自己注射了人生的第一針。彭遠(yuǎn)立刻夸獎(jiǎng)她，真棒！
慧慧是一個(gè)1型糖尿病兒童。2020 年 6 月 17 日，她因?yàn)槟虼病⒈┦�，被父母帶到湖南益�?yáng)兒童醫(yī)院檢查，測(cè)出血糖值 28 mmol / L，遠(yuǎn)超正常人。醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院治療。
夫妻倆一聽(tīng)不對(duì)，直接開(kāi)車到了省會(huì)長(zhǎng)沙的兒童醫(yī)院，當(dāng)天確診，住進(jìn) ICU。他們的女兒，可能一輩子都需要注射胰島素來(lái)維持生存。
「糖尿病不是老年病、富貴病嗎？」
「糖尿病不死人吧？」
中國(guó)雖然有 1 億多糖尿病患者，但絕大多數(shù)都是 2 型糖尿病、中老年患者，國(guó)民對(duì)于罕見(jiàn)的 1 型糖尿病，仍舊知之甚少，誤會(huì)甚多。
1 型糖尿病高發(fā)于兒童、青少年，但小到幾個(gè)月，大到七八十歲，都有新確診的「糖友」。
它不傳染，幾乎不遺傳。
也不同于 2 型糖尿病數(shù)量龐大，1 型糖友每年新增的人數(shù)只在 13000 人左右，大約每十萬(wàn)個(gè)人里面有 1 到 2 個(gè)人會(huì)患病。
它更不像 2 型糖尿病那樣「方便」治療，2 型糖尿病有人可以少打針甚至不打針，只靠飲食、藥物就能控制血糖，1 型糖友需要終身依賴胰島素。
完全不打胰島素的 1 型「糖友」，生命可能只有 1 ~ 2 年。
但是如果能夠把血糖控制平穩(wěn)，他們就是一個(gè)普通人，可以長(zhǎng)壽、可以吃、可以運(yùn)動(dòng)，做一切想做的事。
躲在廁所打針的孩子們
2020 年 11 月 28 日，昆明，1 型糖友的聚會(huì)。11 歲的女孩冬冬問(wèn)第一次見(jiàn)面的李鑫，「大家在哪里打針？」
1 型糖友李鑫是清華大學(xué)畢業(yè)生，也是圈內(nèi)的「控糖大神」
「廁所�！埂笌锎颉！古赃呌行┘议L(zhǎng)回復(fù)她。
冬冬也在學(xué)校廁所里打針。但是她覺(jué)得不方便，因?yàn)樗诘男W(xué)，廁所的隔板很矮，五、六年級(jí)稍微長(zhǎng)得高一點(diǎn)的都能看到隔壁在做什么。
冬冬不想被人看到自己在廁所打針。
冬冬的媽媽也不喜歡廁所，但是她在學(xué)校仔細(xì)「視察」了一大圈，門衛(wèi)室、操場(chǎng)、老師辦公室、校長(zhǎng)室，要不人來(lái)人往，要不女兒不愿意去，沒(méi)有一個(gè)地方比廁所更隱蔽、更自由，更適合躲起來(lái)打胰島素。
小學(xué)生冬冬，正是一位 1 型糖尿病患者，到現(xiàn)在「糖齡」剛滿一年。
她一天最少給自己打 4 針，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得額外再補(bǔ)針，吃幾次，補(bǔ)幾針。
躲起來(lái)打針，有時(shí)候媽媽來(lái)送飯碰上了，陪著。
廁所門外等著的那么幾分鐘，媽媽一年了也還沒(méi)有習(xí)慣。
她擔(dān)心胰島素筆、針頭掉進(jìn)廁所里，擔(dān)心別人看到冬冬打針，擔(dān)心女兒一著急給自己打錯(cuò)劑量、漏液、折斷針頭。一切都有可能發(fā)生，一切都需要警惕。
1 型糖尿病兒童的手臂上，正在安裝動(dòng)態(tài)血糖儀的探頭
除了必要的幾位，班主任、校長(zhǎng)、冬冬的好朋友，她沒(méi)有告訴學(xué)校其他人冬冬得1型糖尿病的事。
「天天打針，就擔(dān)心他們像看怪物一樣。班上所有小孩都不打針，對(duì)小孩來(lái)說(shuō)打針是很疼的事情，怎么可能有人自己給自己打針？」
隱瞞糖尿病，這是當(dāng)天在場(chǎng)幾乎所有糖爸爸糖媽媽的選擇。
但小學(xué)生「隱糖」，也沒(méi)那么容易。
廁所有隔板的學(xué)校，還是比較幸運(yùn)的。
另一位糖媽媽說(shuō)，她孩子的學(xué)校廁所是敞開(kāi)的，連最后一個(gè)可以打針的「寶地」都沒(méi)有了。
她的孩子被迫調(diào)整了胰島素方案，從一天打 4 針，變成了一天早晚在家打 2 針。但調(diào)整方案之后，孩子的血糖控制不好，總是波動(dòng)特別大。長(zhǎng)此以往，對(duì)女兒身體的損害是巨大、不可逆的，她非常害怕。
不只是小孩子。已經(jīng)成年的 1 型糖友，也絕大部分處于「隱糖」的狀態(tài)。
不隱糖的女孩欣怡，在餐前注射胰島素
對(duì)他們來(lái)說(shuō)，15 歲以前的「九年義務(wù)教育」已經(jīng)是最公平、最沒(méi)必要緊張的階段之一，因?yàn)榘凑諊?guó)家要求，小學(xué)和初中絕對(duì)無(wú)法拒絕 1 型糖尿病患者入學(xué)就讀。
但進(jìn)入大學(xué)、社會(huì)之后，一切就不一樣了。
「嚴(yán)重內(nèi)分泌疾病患者可以不予錄取�！�
至今沿用的 2003 年的一份行業(yè)規(guī)范文件，教育部、衛(wèi)生部和衛(wèi)建委發(fā)的《普通高等學(xué)校高考入學(xué)體檢指南》里明確地如此寫道。
圖片來(lái)源：中華人民共和國(guó)教育部官網(wǎng)截圖
在 2003 年之前，1 型糖尿病不允許被高校錄取，但 2003 年之后，權(quán)力被下放到各高校自行決定是否錄取。
即使有的 1 型糖尿病患者，多年嚴(yán)格地控制血糖，行動(dòng)、思考上和一個(gè)健康的普通人無(wú)異，仍然有被高校拒之門外的風(fēng)險(xiǎn)。
而公務(wù)員錄取體檢里，則至今明確規(guī)定，不允許糖尿病患者被錄取。
政策不允許糖友考公務(wù)員，這個(gè)女孩隱瞞了自己的病情。當(dāng)年她考上國(guó)內(nèi) TOP 5 高校，畢業(yè)的時(shí)候考上了公務(wù)員。（圖片本人提供）
此后的婚戀、生兒育女，「每一次的坦白都迎來(lái)分手」的負(fù)面案例，比比皆是。
關(guān)關(guān)難過(guò)。
隱糖，似乎成為了一條大多數(shù) 1 型糖友「回到普通人」的路。
彭遠(yuǎn)為什么永遠(yuǎn)難忘 2020 年 6 月 17 日，女兒慧慧確診的那一天？為什么幾乎所有糖友，都能準(zhǔn)確地報(bào)出自己確診 1 型糖尿病的日期？
因?yàn)樗麄儞?dān)心，或者已然應(yīng)驗(yàn)：確診那一天，就是一個(gè)糖孩子人生的分水嶺。
媽媽別哭
謝雨婷醫(yī)生見(jiàn)過(guò)太多 1 型糖父母的眼淚。
她是湖南省中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院的醫(yī)生，近十年來(lái)一直投身于 1 型糖尿病臨床治療和研究。2016 年 9 月，由湘雅二醫(yī)院牽頭，全國(guó) 20 個(gè)省、市的 35 家三甲醫(yī)院成立了一個(gè)「中國(guó) 1 型糖尿病聯(lián)盟」。謝雨婷是1型糖尿病聯(lián)盟的骨干醫(yī)生。
很多 1 型糖父母跟我描述過(guò)剛得知孩子確診的時(shí)刻。
湖南的彭遠(yuǎn)說(shuō)，他從益陽(yáng)開(kāi)車到長(zhǎng)沙，2 個(gè)小時(shí)開(kāi)車好難。心里面一直在想事，是不是真的，以后該怎么辦，為什么是自己的孩子，這些東西為什么要她來(lái)承擔(dān)？她才6歲，還是個(gè)小女孩。
一個(gè)正在給自己注射胰島素的小糖友
注：圖片由父母提供，不是慧慧
廣州的張然說(shuō)，「我的老婆天天以淚洗面。她在孩子面前表現(xiàn)出很堅(jiān)強(qiáng)，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我總是安慰她，但每天哭，無(wú)限的死循環(huán)。其實(shí)我老婆不知道我也哭過(guò)。兒子確診的那一天，我覺(jué)得世界塌下來(lái)了，我沒(méi)有當(dāng)著她的面哭，開(kāi)車回家的路上，在華南快速大橋上，我把車違章停在那里，嘩，大聲哭了一場(chǎng)。」
謝雨婷醫(yī)生見(jiàn)到的場(chǎng)面，無(wú)外乎是以上糖爸爸糖媽媽的重復(fù)出現(xiàn)。
門診里，有家長(zhǎng)一坐下就開(kāi)始哭，也有家長(zhǎng)聽(tīng)了兩句就哭到不能自已，哭到抽搐。
反倒有些小孩子蠻懂事的，「小孩子會(huì)看得比家長(zhǎng)更開(kāi)一些，他可能還不知道自己的生活會(huì)面臨什么，家長(zhǎng)就會(huì)想得很多，害怕孩子以后升學(xué)、就業(yè)的問(wèn)題�！�
「有這種小孩子反過(guò)來(lái)安慰家長(zhǎng)的，說(shuō)爸爸沒(méi)事，媽媽沒(méi)事，不要哭�！�謝雨婷說(shuō)到這個(gè)，眼眶迅速地紅了。
一位 29 年的老糖友的藏品。從鋁飯盒裝的注射器，到現(xiàn)在的胰島素筆、動(dòng)態(tài)測(cè)血糖儀。
當(dāng)年測(cè)血糖還是用酒精燈試管燒尿糖，然后嘗嘗是不是甜的
可能天下的父母都是這樣的，不大希望在孩子面前流淚，但有時(shí)候確實(shí)忍不住了。
黃棟是 1 型糖友圈里的名人，這個(gè)云南省德宏國(guó)境線上的 25 歲小伙，9 歲確診 1 型糖尿病，如今已經(jīng)騎自行車去過(guò) 5 次西藏。
黃棟騎行途中，他已經(jīng)五次騎行到拉薩
他說(shuō)，自己的父母最偉大的地方，就是幾乎沒(méi)有在自己面前哭過(guò)。他 9 歲剛生病的時(shí)候，媽媽一個(gè)月瘦了 20 斤，「她那么愛(ài)哭的一個(gè)人，竟然這么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶紅過(guò)，沒(méi)有在我面前掉過(guò)一滴眼淚�！�
黃棟的媽媽總是和他說(shuō)：一切都會(huì)越來(lái)越好的。
黃棟也覺(jué)得不可思議，在他一次又一次孤獨(dú)的騎行路上，騎向高山和大漠，風(fēng)穿過(guò)他的身體，他竟然總是想起自己的媽媽，想到這句話。
知曉父母的眼淚，是在黃棟長(zhǎng)大懂事之后，媽媽告訴他：「你爸當(dāng)時(shí)哭著和我說(shuō)，你要是死了，他就，去照顧你。」
張然的兒子 11 歲，也在 2019 年 11 月第一次出院之后偷偷和他說(shuō)過(guò)幾次：「嘻嘻，媽媽哭了一整個(gè)晚上，她以為我不知道。」
那些痛苦的父母會(huì)走向何方？
或許只有內(nèi)分泌科的醫(yī)生、1型糖尿病門診的醫(yī)生們，看得最清楚。
廣州市兒童醫(yī)院的主任醫(yī)師劉麗曾經(jīng)在廣州的一次提案會(huì)上說(shuō)，她所接觸的 1 型糖尿病患者家庭，每年差不多 200 個(gè)。她所知道的，保守估計(jì)有一半走向了離婚和家庭分裂。
1 型糖友夫妻，女生嘟嘟第一次發(fā)現(xiàn)老公的時(shí)候特別興奮，「原來(lái)世界上有我一樣的人，我也是有同類的！」她也從隱糖走向了公開(kāi)。
謝雨婷醫(yī)生沒(méi)有具體統(tǒng)計(jì)過(guò)這個(gè)數(shù)據(jù)，但是她告訴我：「 1 型糖家庭，離婚確實(shí)不少見(jiàn)，我見(jiàn)到的爸爸跑路的更多一些，媽媽跑路的也有。經(jīng)濟(jì)、精神的壓力，挫折、焦慮帶來(lái)家庭關(guān)系的緊張�！�
「而且有一點(diǎn)，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失職的�！�
自不量力的糖爸爸
張然說(shuō)自己是一個(gè)自不量力的糖爸爸。
他不主張自己的孩子隱糖，甚至主動(dòng)找兒子的小學(xué)溝通，請(qǐng)求學(xué)校在某一次會(huì)議過(guò)后為他留十幾分鐘，他想找廣州市兒童醫(yī)院的專家醫(yī)生到學(xué)校來(lái)做一堂普及課，讓學(xué)校的老師們都聽(tīng)一聽(tīng)，1 型糖尿病是怎么回事，它不可怕。
醫(yī)生表示愿意配合。但是從班主任到教導(dǎo)主任，再到校長(zhǎng)，學(xué)校里沒(méi)有一個(gè)人支持。
校長(zhǎng)說(shuō)：「你不要搞得大動(dòng)干戈，好像要讓全世界知道你兒子得了這個(gè)病一樣，這樣反而對(duì)你兒子不好�！�
但張然總覺(jué)得，1 型糖孩子面臨的歧視，不是私下「一對(duì)一」能解決的，而是需要公開(kāi)面對(duì)。他如果在意自己的孩子，就必須在意這一整個(gè)群體的處境。
但需要最先公開(kāi)解決的，不是歧視。
一年前，張然的兒子在廣州市兒童醫(yī)院第一次住院的時(shí)候，同一個(gè)病房住著另外兩位1型糖友，一個(gè)是廣東佛山的小女孩，一個(gè)是湖南邵陽(yáng)的 10 歲小男孩。兩位小糖寶寶的父母全都離異了，且家庭貧寒。
張然的家庭算得上城市中產(chǎn)，已經(jīng)覺(jué)得購(gòu)買醫(yī)療器械、耗材「花錢如流水」，那兩位小糖友的經(jīng)濟(jì)處境簡(jiǎn)直糟糕。
一次醫(yī)院的控糖培訓(xùn)上，父母?jìng)兌季奂谝黄�。鄰床的湖南糖爸爸胡奇江告知護(hù)士，他兒子的針頭打一個(gè)月。
護(hù)士們震驚了，一次性的針頭，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后針頭卷起來(lái)勾肉，打不進(jìn)去了為止。
44 歲的胡奇江并不是故意這樣做的。
「我那里的醫(yī)生，沒(méi)有說(shuō)針頭必須要換。」一個(gè)針頭幾塊錢，他覺(jué)得好像還可以用，就自然地繼續(xù)用了。
被護(hù)士科普之后，胡奇江開(kāi)始聽(tīng)醫(yī)囑，針頭一次一換，做不到的話，盡量 2 ~ 3 次一換。
1 型糖尿病是一個(gè)慢性病，一個(gè)糖孩子，一天最少應(yīng)該測(cè) 4 次血糖，多次注射胰島素，動(dòng)態(tài)維持一個(gè)健康的身體。
而每一片試紙、每一個(gè)針頭、每一管藥劑，都是錢。
富裕的家庭，給孩子身上戴最好的進(jìn)口器械，動(dòng)態(tài)測(cè)血糖儀、胰島素泵，派專門的家庭成員，照料孩子控糖，每個(gè)月可能花銷過(guò)萬(wàn)。
普通家庭，精打細(xì)算，不能苦了孩子，但也只能「省一點(diǎn)是一點(diǎn)」，每個(gè)月二三千塊。
今年胡奇江的兒子反復(fù)住院，志愿者們上門去提供幫助，到他家時(shí)已經(jīng)夜晚 9 點(diǎn)。孩子睡下了，70 多歲的爺爺奶奶向志愿者溝通控糖知識(shí)。
而貧窮的家庭，多的是只扎手指測(cè)血糖、針頭反復(fù)用的糖孩子。父母一個(gè)月?lián)赋鰩装賶K，「吊著孩子的命」。
窮人的悲慘處境，在 1 型糖尿病的病房里看得分外明白。
廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科的李護(hù)士長(zhǎng)告訴張然，2019 年全國(guó)只有青島一個(gè)城市，把 1 型糖尿病的耗材和醫(yī)療器械納入了醫(yī)保。當(dāng)時(shí)廣州是沒(méi)有的，絕大部分費(fèi)用都必須要個(gè)人掏錢。
張然不明白，「廣州哪里比不上青島了，廣州也應(yīng)該有�。 顾f(shuō)，孩子出院之后，他一定要去推動(dòng)「1型糖尿病進(jìn)醫(yī)保」。
李護(hù)士長(zhǎng)哈哈一笑，說(shuō)：「好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做�！�
張然讀出了護(hù)士長(zhǎng)的不相信，但他軍人出身，正氣上涌，說(shuō)，「我不光要推動(dòng)1型糖尿病進(jìn)醫(yī)保，還要推動(dòng)1型孩子入學(xué)就業(yè)考公務(wù)員不被歧視�！�
糖友、護(hù)士們當(dāng)場(chǎng)都看著。
2020 年 12 月 1 日，當(dāng)廣州小蠻腰的頂端真的亮起「穗歲康」三個(gè)字的時(shí)候，張然覺(jué)得很夢(mèng)幻。
一年多來(lái)，他和眾人的諸多心酸、努力不必再提，但竟然真的生效了，廣州成為了全國(guó)第二個(gè)針對(duì) 1 型糖尿病有保障的城市，用商保補(bǔ)充醫(yī)保，其報(bào)銷力度、政策關(guān)懷度都令人欣喜。一些糖友甚至為了這個(gè)政策，「想到廣州來(lái)工作、生活」。
而且另一個(gè)關(guān)于 1 型糖尿病孩子入學(xué)就業(yè)問(wèn)題的提案，也通過(guò)兩會(huì)遞交到了北京。
對(duì)十二屆全國(guó)人大五次會(huì)議第 2098 號(hào)建議的答復(fù)
富爸爸 窮爸爸
12 月 2 日，我在廣州海心沙見(jiàn)到張然。
「必須要有人發(fā)聲。如果每個(gè)人都選擇隱糖，你說(shuō)這幫孩子怎么辦？如果每個(gè)人都只顧著自己那一下，我顧得到，可有的人顧不到的，他們?cè)趺崔k？」張然說(shuō)。
我們談到未來(lái)感到希望，便一起打電話給當(dāng)初他鄰床的糖爸爸，胡奇江。準(zhǔn)備告訴他這個(gè)好消息。
「兄弟，你在哪里？」
我等著張然說(shuō)出下面的話，一抬頭，沒(méi)想到竟看到他落下淚來(lái)。差點(diǎn)以為自己看錯(cuò)了。
「兄弟你聽(tīng)我說(shuō)，你（兒子）不變嚴(yán)重才怪叻，因?yàn)槟銢](méi)有控好糖嘛！」
「你在廣州為什么把他放到老家？家里只有 70 多歲的爺爺奶奶�！�
「你這樣子不行的兄弟，你知不知道嚴(yán)重性？那我問(wèn)你，你打工的意義是什么，你打工的意義是什么？」
原來(lái)，胡奇江的兒子剛因?yàn)橥Y酸中毒住院，12 月 1 日在老家搶救，「逃出鬼門關(guān)」。出院后，胡奇江當(dāng)天又回到廣州打工。
張然勸他再回去幫兒子控糖。
胡奇江說(shuō)：「我回去，我全家都要餓死�！埂溉绻娴乃懒�，那是他的命�！�
酮癥酸中毒，這種由于血糖控制不好帶來(lái)的急性并發(fā)癥，對(duì)孩子的身體損傷非常大，甚至可以直接把人「帶走」。
一年來(lái)，張然在廣州市兒童醫(yī)院與胡奇江兩次相遇、相處，兩家的孩子只隔一歲，他對(duì)胡家孩子的情況太清楚。 但張然也說(shuō)不出再多的話來(lái)了。
了解到胡奇江雖然在廣州工作，但是并沒(méi)有購(gòu)買社保，所以他的兒子無(wú)法享受廣州新的穗歲康報(bào)銷政策。
某種程度上源自胡奇江的一場(chǎng)努力，回到胡奇江那里，竟是一場(chǎng)空。
12 月 7 日中午，我約胡奇江見(jiàn)面。
他在廣州白云區(qū)的一家鞋廠工作，一周工作 7 天，每天早上 8 點(diǎn)到晚上 10 點(diǎn)，只有每天吃飯時(shí)間，和周末下午 6 點(diǎn)以后有空。
我們聊了一個(gè)多小時(shí)，胡奇江說(shuō)：「可能窮和富不一樣，但愛(ài)孩子的心沒(méi)有不一樣�！�
但我仔細(xì)追問(wèn)他關(guān)于控糖的諸多細(xì)節(jié)，胡奇江有一些回答不上來(lái)，還有一些明顯與其他糖爸爸講的出入較大。
比如他的孩子很少測(cè)血糖。
理由還是錢，一片試紙 1 - 3 塊錢，有時(shí)候孩子沒(méi)有感到不舒服，他就覺(jué)得不必要測(cè)。
窮人省錢的辦法，永遠(yuǎn)是對(duì)自己的身體差一點(diǎn)。
「不測(cè)血糖是絕對(duì)錯(cuò)誤的，它無(wú)異于盲人摸象，」糖爸爸彭遠(yuǎn)曾經(jīng)告訴我，「不測(cè)血糖，只會(huì)讓孩子瞎打針。甚至有死亡的危險(xiǎn)�！�
但胡奇江不懂這些。
別的糖爸爸看書(shū)、找糖友、問(wèn)網(wǎng)絡(luò)，獲取控糖知識(shí)，胡奇江離開(kāi)醫(yī)院之后就再也沒(méi)有更新過(guò)孩子的控糖知識(shí)。他沒(méi)有途徑，沒(méi)有時(shí)間，也沒(méi)有這個(gè)知識(shí)水平。
一位 29 年老糖友，她的爸爸在她小時(shí)候?yàn)樗浵碌目靥侵R(shí)筆記。面對(duì)孩子的控糖，他的爸爸像個(gè)小學(xué)生一樣工工整整，認(rèn)認(rèn)真真。
與胡奇江告別時(shí)，我看到了他的銀行卡余額，53.36 元。
那是他的全部家當(dāng)。
而就在發(fā)稿當(dāng)天，記者再次聯(lián)系胡奇江。他的兒子再一次住院了，高燒到 40 度，血糖值 28 mmol / L。這才過(guò)了一個(gè)年，恐怖的預(yù)警又來(lái)了。
醫(yī)不知患，患不知醫(yī)
中南大學(xué)湘雅二院的一位博士生，在 2020 年向全國(guó)范圍內(nèi) 300 多位三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科主治醫(yī)生發(fā)放了問(wèn)卷。
問(wèn)卷調(diào)查三甲醫(yī)院的醫(yī)生們對(duì)于 1 型糖尿病的了解程度。
哪些食物要計(jì)算碳水？病人胰島素的劑量應(yīng)該怎么調(diào)整？——類似的基礎(chǔ)問(wèn)題，反饋的結(jié)果非常不樂(lè)觀，往往一個(gè)問(wèn)題能夠全對(duì)的人數(shù)在 20% 甚至低到 10%。
目前這份調(diào)查報(bào)告還未發(fā)表，但研究者已經(jīng)在湘雅二院內(nèi)部做過(guò)一些分享。
「三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)生尚且如此，更不要說(shuō)普通人�！怪x雨婷醫(yī)生說(shuō)。
快樂(lè)的騎行「糖」少年黃棟，給我分享過(guò)一個(gè)他童年的故事。
「我得糖那么多年沒(méi)哭過(guò)，只有 9 歲那一次確診，醫(yī)生說(shuō)『你這輩子再也不能吃糖了！』我大哭了一回�！�
等到黃棟長(zhǎng)到十三四歲，知道醫(yī)生說(shuō)錯(cuò)了，原來(lái)就算得了 1 型糖尿病他也什么都能吃，這個(gè)時(shí)候，他簡(jiǎn)直是「恨 」那位醫(yī)生。
「我青春期好叛逆，有時(shí)候和朋友喝完酒，還想過(guò)一起回醫(yī)院打那個(gè)醫(yī)生�！�
在病人絕望的時(shí)刻，醫(yī)生是神。醫(yī)生的一句話，病人可能就會(huì)堅(jiān)信、執(zhí)行很多年。
但向病人傳達(dá)錯(cuò)誤信息的醫(yī)生并不少，因?yàn)楹芏噌t(yī)生們對(duì)于 1 型糖尿病也不那么了解，尤其是一些小縣城醫(yī)院的醫(yī)生�！覆荒艹燥枺荒艹渣S瓜。」「可以不用頻繁測(cè)血糖�！埂高@個(gè)病你放棄吧，再生一個(gè)�！�
12 月 18 日，我在湖南長(zhǎng)沙見(jiàn)到 15 歲的周航的時(shí)候，他剛確診 1 型糖尿病一個(gè)月。
這個(gè) 1.78 米的高中男孩，他的血糖經(jīng)常飚到 20 mmol / L 以上，但他每天只打一針，一次給自己打足一天的量，非常危險(xiǎn)。
周航不以為然，反復(fù)說(shuō)：「死了就死了�！�
他是從張家界的中醫(yī)院轉(zhuǎn)到長(zhǎng)沙的湘雅二院來(lái)的，來(lái)之前，這個(gè)高個(gè)男孩也哭過(guò)一場(chǎng)。
因?yàn)樗_診住院之后，中醫(yī)藥的醫(yī)生不讓他吃主食，每一頓都是一碗青菜。他餓。醫(yī)生讓他吃黃瓜。「我一天吃不到五根黃瓜，醫(yī)生又說(shuō)我吃得太多了。我媽也哭，說(shuō)我�！�
「我以后都吃不飽了，這輩子我想吃的東西都吃不到了，我還活著干什么？」周航說(shuō)。
但實(shí)際上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能夠通過(guò)胰島素控制好血糖。
謝雨婷也接收過(guò)這樣的病人，三歲不到的小奶娃，被爸爸抱著送過(guò)來(lái)，手里抓著黃瓜啃。
那個(gè)爸爸說(shuō)，他小孩已經(jīng)啃了差不多兩天的黃瓜了，因?yàn)獒t(yī)生告訴他只能吃黃瓜和西紅柿，不能吃別的東西。
「很可憐你知道嗎？他的孩子酮癥酸中毒了，酮癥的孩子是不需要餓肚子的。當(dāng)時(shí)我自己的小孩也是兩三歲，看到那個(gè)孩子，我一下子就不行了�！怪x雨婷醫(yī)生說(shuō)。
還有一個(gè)讀初中的孩子，她突然在門診對(duì)謝雨婷說(shuō)，「從來(lái)沒(méi)有人告訴我，得這個(gè)病不是我的錯(cuò)」。
慢慢地，謝雨婷醫(yī)生想到了一個(gè)比喻來(lái)開(kāi)導(dǎo)那些家長(zhǎng)。
孩子的身體出現(xiàn)了一點(diǎn)問(wèn)題，胰島素就像是一副拐杖，它是來(lái)幫助孩子的，而不是要來(lái)害他的。我們可以慢慢地學(xué)會(huì)使用胰島素，和糖成為朋友。
1 型小糖友正在給自己注射胰島素
但是大部分的家長(zhǎng)不知道如何「使用胰島素」。
全國(guó)內(nèi)分泌科的醫(yī)生總?cè)藬?shù)在 2 萬(wàn)人左右，部分的醫(yī)生并不那么了解 1 型糖尿病患者。
而這些糖孩子，馬上就要開(kāi)始與胰島素相伴一生的旅程了，也同樣地對(duì)醫(yī)院、醫(yī)生充滿了茫然。
一方面，早期一些醫(yī)院的錯(cuò)誤指令為他們留下陰影，害怕、討厭自己的病。
另一方面，他們很難碰到專業(yè)的醫(yī)生，離開(kāi)醫(yī)院之后也找不準(zhǔn)正確的控糖辦法，找不到糖友。
除了那幾本經(jīng)典的 1 型糖尿病控糖書(shū)籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白調(diào)血糖》，大部分的糖友們回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。
在中國(guó)，1 型糖友的血糖綜合達(dá)標(biāo)率大約只有三到四成，而糖尿病并發(fā)癥的發(fā)病率卻非常之高。
1993 年生的李康，23 歲時(shí)他因?yàn)樘悄虿〔l(fā)癥糖尿病足，差點(diǎn)截肢的時(shí)候，家里親戚打電話指責(zé)他，「你是不是又亂吃東西了」，李康覺(jué)得很委屈。
「我真的沒(méi)有亂吃，我拼命想好好活著，有一個(gè)家，但我不知道怎么做是對(duì)的�！�
各個(gè)醫(yī)院把他推來(lái)送去，是家人、糖友給他援助。他才借到了錢，保留下來(lái)了一雙腿。
李康有一個(gè)愿望：「有一個(gè)權(quán)威的信息平臺(tái)，就像我們看新聞聯(lián)播一樣，打開(kāi)就可以看它，你只要得了 1 型糖尿病，就知道可以找它，它是權(quán)威的，你可以從它那里獲取支持。」
也許有一天，1 型糖尿病聯(lián)盟能做成這樣的事情，但目前他們只是跨出了艱難的第一小步。
親密糖小孩
在醫(yī)生和患者巨大的鴻溝之間，一些騙子趁虛而入。
只要發(fā)現(xiàn)你遇到困難了，就會(huì)有人找上門來(lái)。有的是販賣假藥，幾百塊、幾千塊一小盒，宣稱「可以根治糖尿病」，有的說(shuō)可以幫孩子調(diào)糖，5000 塊讓孩子血糖恢復(fù)正常，還有的人賣祖?zhèn)髦嗅t(yī)偏方……種種。
「大部分新手糖爸糖媽都被騙過(guò)的，」冬冬媽媽說(shuō)，「但是被騙就被騙了，因?yàn)轵_子知道糖家庭的軟肋——你敢告我嗎？你告我，我就把你捅出去�！�
病急亂投醫(yī)，最后吃了啞巴虧。
一些新糖家長(zhǎng)從被騙中獲取經(jīng)驗(yàn)，但還有一些是自愿上鉤的�！改阋詾槲也恢浪麄兪球_子嗎？但是萬(wàn)一呢�！�
最靠譜的，反而總是糖友們。
「大部分都隱糖，怎么找到糖友的？」我問(wèn)張然。
他的孩子確診的第一周，張然瘋狂地找糖友「求經(jīng)驗(yàn)」，到現(xiàn)在，他的手機(jī)里有一千多個(gè)糖友的微信。他通過(guò)醫(yī)院加人、通過(guò)胰島素廠家加人、通過(guò)咸魚(yú)淘寶賣耗材的老板加人，一個(gè)帶一個(gè)，進(jìn)入了非常多的糖友群。
李康也非常喜歡泡群。他小學(xué)五年級(jí)的時(shí)候確診1型糖尿病，讀到初一就輟學(xué)了，但他掌握的控糖知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)，以及他在三諾糖尿病公益基金會(huì)的志愿者經(jīng)歷，讓他被糖友們親切地稱為「卡布媽媽」，糖友們信賴他。
被大家叫做「卡布媽媽」的糖友在給自己打針
他的一句話，被糖友們當(dāng)成名言：「最可怕的是按部就班，一成不變地聽(tīng)從醫(yī)生的指導(dǎo)�！�
1 型糖尿病是一個(gè)與自己的身體成為朋友的過(guò)程，久病成醫(yī)。病到后來(lái)，對(duì)于1型糖尿病的理解，都會(huì)超過(guò)大部分的�？漆t(yī)生。
33 歲的李鑫，也是一個(gè)糖圈內(nèi)的「神」。
清華大學(xué)畢業(yè)生的身份，多年控糖的經(jīng)驗(yàn)，疫情期間偶然開(kāi)的直播，讓他被很多糖友認(rèn)識(shí)。11 歲的云南女孩冬冬，學(xué)會(huì)第一次給自己打針，就是因?yàn)槔铞巍?
李鑫（右二）是清華大學(xué)的畢業(yè)生，也是一位 1 型糖尿病患者。他和他的糖友們正在直播中
還有騎行少年黃棟，他 2020 年兩次在三諾糖尿病公益基金會(huì)的資助之下，騎行湖南，到一個(gè)又一個(gè)的糖友家庭中去拜訪，給他們帶去控糖的基本知識(shí)，和重塑某種健康的信心。
黃棟喜歡和糖友們?cè)谝黄稹?
糖友們一起旅行
「因?yàn)槲覀兪且活惾�，就好像吸血鬼一樣，不是藏在社�?huì)當(dāng)中嗎？可能我們就是那些‘吸血鬼’，彼此見(jiàn)到面很親切�！�
「你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼是吧？」黃棟說(shuō)完，咧開(kāi)嘴笑。
這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友，成為聯(lián)結(jié)隱秘糖友們的一顆顆紐扣。
「外面的朋友都是朋友，只有糖友才是同類�！挂粋�(gè)湖南婁底的 20 歲糖友吳子競(jìng)這樣說(shuō)。
這些糖友們鏈接在一起，他們又和醫(yī)院、公益組織保持著聯(lián)系。多方一同努力消弭的，是醫(yī)生和患者之間的距離。
我和謝雨婷醫(yī)生聊起糖友們，她說(shuō)起門診的種種心酸見(jiàn)聞，但也說(shuō)一些和糖友相處的趣事，比如「如何喝一杯茶顏悅色卻不必打胰島素」之類的。
「有些不是我的病人，只是我一個(gè)打胰島素的朋友。」
（文中部分人名為化名）
來(lái)源：偶爾治愈
