從初中開始，我身上就很容易淤青。如果有感覺到疼的磕碰，第二天皮膚準(zhǔn)會變青。哪怕去潛個水，我腿上也會出現(xiàn)痕跡，像被“家暴”了一樣。
潛水后第二天的皮膚丨作者供圖
剛畢業(yè)時進(jìn)行了入職體檢，發(fā)現(xiàn)血小板只有80×109/L ，而正常值是（100~300）×109/L 。后來去醫(yī)院復(fù)查，其他指標(biāo)都正常，但血小板計數(shù)還是低。
醫(yī)生看著檢查結(jié)果，懷疑我是血小板減少。
“這病可治不好��！”
我自己在網(wǎng)上查，發(fā)現(xiàn)有很多因素可能會導(dǎo)致血小板減少，可能和某些疾病有關(guān)，比如紅斑狼瘡、幽門螺桿菌感染、乙肝丙肝艾滋等，也可能和某些藥物有關(guān)。所以我又到了上級三甲醫(yī)院，系統(tǒng)地查了個遍，但除了血小板減少外，其他指標(biāo)還是一切正常。
一切結(jié)果都指向不明原因的免疫性血小板減少。
醫(yī)生說我這個病，血小板不到特別低時一般不用吃藥控制，我松了口氣覺得挺好。但醫(yī)生馬上反駁了我的心大：“�。窟@還好？這病可治不好啊！”
血小板數(shù)量太低會導(dǎo)致一系列的出血問題。低于50×109/L時，傷口可能會止不住血。低于30×109/L時，甚至有可能出現(xiàn)自發(fā)性的內(nèi)臟出血、腦出血，如果事發(fā)突然、出血量又大，那我駕鶴西去的概率相當(dāng)高。
而且我還不能隨意吃退燒藥和止疼藥，因為它們可能會導(dǎo)致血小板進(jìn)一步減少�？戳丝醋约核幬稞R全的床頭抽屜，我覺得自己能活到現(xiàn)在可真是個奇跡。
得了這個病之后，我需要定期（每兩周）抽血監(jiān)測血小板，以防它掉到太低。平時我的血小板情況，基本在（50~80）×109/L之間浮動，“血小板大人”心情好的時候，或許能上個100×109/L，勉勉強(qiáng)強(qiáng)夠到正常值的邊界。
除定期抽血外，醫(yī)生還額外強(qiáng)調(diào)了一點(diǎn)，讓我注意別感冒。但我想著這也不是自己能控制得了的事，而且感冒一般最多一禮拜，所以我也沒太在意。
結(jié)果在這之后，我就收獲了一個大大的教訓(xùn)：醫(yī)生說不要感冒的時候，HE MEANS IT，他絕對是認(rèn)真的！
我解鎖了帶星號的危急值
2021年元旦剛過，我稍微有點(diǎn)感冒，正好趕上例行的抽血。這次的結(jié)果，讓我解鎖了血常規(guī)報告上的新符號：原來除了不在正常范圍內(nèi)的上、下兩款箭頭，居然還有代表危急值的星號。
我的血小板只有7×109/L了。
我當(dāng)即就被扣下，醫(yī)生讓我不要走動，并要求馬上叫人來幫我跑輸血小板的門診手續(xù)。這陣勢嚇得我趕快哭哭啼啼地喊來同事，而且至今都沒敢告訴我媽。
輸血小板前需要查血型和血液傳染病，中間要等2小時左右，我還點(diǎn)了個鴨血粉絲湯吃試圖回血。袋子里的血小板像一袋三黃雞油，看著就大補(bǔ)。
袋子里“黃黃的雞油”丨作者供圖
輸完我就回家了，第二天繼續(xù)來測血小板數(shù)量，但27×109/L其實也沒漲多少，不過好歹比之前高一些了。之后感冒逐漸好了，血小板也自己升了回來。
后來我自己瞎琢磨原理，覺得這應(yīng)該和免疫系統(tǒng)有關(guān)。感冒后免疫系統(tǒng)被動員起來，對病毒發(fā)起攻擊的同時，也不分好歹地殺死了我的血小板，簡直是“超額”完成了任務(wù)。
這次之后，我終于在醫(yī)生的建議下，下定決心去做了骨髓穿刺。
做的時候就在門診，我側(cè)躺在床上，把腿蜷起來抵著墻。一針麻醉之后，就感覺到醫(yī)生特別使勁地在骨頭上鉆、鉆、鉆，我整個人都跟著晃。當(dāng)時我倒沒有覺得疼，就是一陣一陣的酸，但回去后彎腰和走動還是稍稍有點(diǎn)疼的。
結(jié)果出來了，排除了惡性血液病。醫(yī)生給了我一張骨髓涂片，以備在外院就診時需要。然而心大如我，還沒等把片子帶到外院，我就趁著辦公室新購置顯微鏡的時候，和小伙伴一起先探索掉了。
辦公室顯微鏡下的骨髓涂片丨作者供圖
然而面對著這張沒有染色的片子，我到最后都沒看懂這些細(xì)胞哪個是哪個。
善變的它，也是燒錢的它
2021年我因疫情滯留在國外，便找了個診所定期測血小板，中間又不明原因地低過一次。抽完血當(dāng)天診所打電話來說抽的血凝了，讓我第二天再去抽一次……后來看到報告，我才知道第一次測時血小板就很低，可能醫(yī)院怕有誤差，就找了個其他理由讓我再抽一次。
第一次37×109/L，第二次17×109/L。第二天晚上醫(yī)生就用個人手機(jī)打電話來，說我血小板很低，建議立刻去急診室。
第一次被扎輸液港，血管一直疼疼的。丨作者供圖
于是疫情期間，我大半夜地跑到了急診室，先量了血壓體溫，然后被扎上了輸液港（植入體內(nèi)的閉合輸液裝置），又抽了血。在急診室坐了大概4個小時后，醫(yī)生說我現(xiàn)在血小板是56×109/L，不用再治療了，讓我直接回家，然后給我約了兩天后的免疫科醫(yī)生復(fù)查。
這一折騰幾千刀就出去了，我只能自我安慰，慶幸沒用上更燒錢的措施。
再后來，本著艱苦樸素的原則（窮），我想著反正低了不亂動也不會出血，就沒有再去測血小板了。但2022年回國后一測，血小板又莫名其妙跌到25×109/L了，又被負(fù)責(zé)的檢驗科用電話抓回去，各種抽血的管子統(tǒng)統(tǒng)再來了一遍。
原本我已經(jīng)請好了第二天的假，做好去醫(yī)院輸血小板的準(zhǔn)備了，結(jié)果血小板又漲回了50×109/L多，簡直像六月的雨說變就變呀！于是我繼續(xù)滾回去上班了。
我正小心翼翼地和血小板和平相處。乖乖躺平防止磕碰，有出血跡象及時就醫(yī)，并堅持定期監(jiān)測，掌握身體的近況。
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從皮下到內(nèi)臟，血管廣泛分布。當(dāng)外力作用使血管破裂時，血液就會跑到血管外面。皮膚無破損時看到的是皮膚瘀青，皮膚有破損時就會看到流血。出血是一種正常的現(xiàn)象。但當(dāng)出血不止，或發(fā)生自發(fā)性出血時，即明明沒撞著、沒磕著、沒受傷，但卻開始出血時，我們就要考慮出血性疾病的可能性了。
引起出血性疾病的原因有很多，包括血管問題、血小板問題、凝血功能問題等。即使是血小板問題，也還有血小板數(shù)量異常、血小板功能異常之分，而血小板減少只是其中之一。作為一個沒有醫(yī)學(xué)背景的人，作者卻能把這么“偏門”的血小板減少講得比較地道，在此不得不先夸一句。
確實如作者所說，正常的血小板計數(shù)是（100~300）×109/L ，有些醫(yī)院的正常參考值范圍是（125~350）×109/L。當(dāng)?shù)陀?00×109/L時，臨床上才診斷為血小板減少。當(dāng)血小板計數(shù)低于30×109/L 時，自發(fā)性出血很容易發(fā)生。除了作者寫的內(nèi)臟出血、腦出血外，自發(fā)性出血還可以表現(xiàn)在身體的其他部位，如突然出現(xiàn)的皮膚瘀斑、牙齦出血，甚至女性的大姨媽遲遲不走等等。
血小板減少的原因很多，治療方法差異很大，所以我們需要搞清楚原因。病毒感染（比如感冒）確實會引起血小板的一過性減少，幽門螺桿菌感染、解熱鎮(zhèn)痛藥、紅斑狼瘡等也是導(dǎo)致血小板減少的可能病因。但系統(tǒng)地講，血小板減少比較常見的原因，包括自身免疫系統(tǒng)疾病、脾功能亢進(jìn)、白血病、多發(fā)性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、感染、妊娠、藥物（化療藥、前述的解熱鎮(zhèn)痛藥等）。而原發(fā)免疫性血小板減少癥是指沒有明確誘因的、自身免疫介導(dǎo)的血小板減少。
因此在診療過程中，醫(yī)生會耐心地詢問病人有沒有發(fā)熱、有沒有服用什么藥物、有沒有其他基礎(chǔ)疾病，然后開具一些化驗、檢查。血常規(guī)、凝血功能、纖溶功能等檢查都可以幫助我們進(jìn)行鑒別診斷。
有時候為了明確診斷，骨髓穿刺檢查非常必要。作者文中提到自己是“不明原因的免疫性血小板減少”，于是在醫(yī)生的建議下進(jìn)行了骨穿，從而排除了惡性血液病。但排除了惡性血液病，并不意味著骨穿結(jié)果沒有其他異常。在臨床上，我們經(jīng)常會遇到外院來的病人說“骨穿做過啦，都是正常的”，但是真把骨穿報告拿出來看，其實還是有問題的。作為診斷血液系統(tǒng)疾病的主要手段，骨髓穿刺可以了解到骨髓的造血情況，對多種疾病的確診都有很好的臨床提示意義。
原發(fā)免疫性血小板減少癥診斷明確后，如果沒有活動性出血，并不急于治療，通常在血小板計數(shù)低于30×109/L，我們才啟動藥物治療。而血小板輸注是緊急治療的措施之一，目的是迅速提升血小板計數(shù)至安全水平。面對黃黃的血小板制劑，有人說它像橙汁，有人說它像尿。而作者說它像雞油，吃貨屬性在此可見一斑。
但血小板輸注的效果只能維持?jǐn)?shù)天時間，藥物治療才是長久之計。總之，當(dāng)發(fā)生自發(fā)性出血或出血不止時，需要及時就診，配合醫(yī)生完成病史問診、體格檢查、一系列化驗檢查，以明確診斷，適時啟動治療。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
