我們用符號分割話語，逗號代表停頓，句號代表結(jié)束，破折號表示拖長音，省略號意味著語句的暫時中斷。
沒有符號能代表口吃者經(jīng)歷的卡殼。
卡殼時，口吃者清楚自己想說什么，卻怎么也說不出來。越努力想把話憋出來，呼吸越不順暢，氣息越不夠。氣息越不夠，越難把話說出來。前進(jìn)不了，后退不了，時間仿佛在無限延蕩。
句號不合適，話沒說完。省略號不足夠，太短暫了。卡殼有時會持續(xù)一兩分鐘，有時十幾分鐘甚至更長。于是，口吃者聯(lián)合起來，站在一起為自己創(chuàng)造符號。當(dāng)一種行為有了專屬符號，代表它有意義。而賦予自己行為意義的前提，是能戰(zhàn)勝心中的恐懼。
這是一個關(guān)于口吃的故事，也是一個關(guān)于如何接納自我的故事，后者是我們每個人都需要面對的人生課題。
“我說話像河流”
上高中時，賓佳在一本雜志的背面看到有賣矯正口吃的書。她去郵局寄錢，買回來一本書和三盤磁帶，那還是沒有快遞的年代。拿到書她做的第一件事，是給書包上封皮。
賓佳從五六歲開始說話不流暢，原因被歸結(jié)到外婆家院外的結(jié)巴身上，據(jù)說她在那兒待了一下午，就“學(xué)會”了。她會拖長音，會重復(fù)，會卡殼。父母堅(jiān)定地認(rèn)為賓佳的說話方式是錯的，相信能通過打罵把口吃趕走。
賓佳也相信錯的是自己，于是她極力掩藏自己的口吃。家庭聚會輪到她發(fā)言，她會假裝去廁所。卡殼了，她會假裝在思考接下來要說的話，將卡殼偽裝成省略號。她發(fā)言簡短，不說長句子，不主動與人交流。她會換詞，將自己發(fā)不好的“w”開頭的詞換一種說法。和其他口吃者一樣，賓佳會在腦海里預(yù)演自己失敗的場景，專業(yè)名詞稱之為“彩排”（Rehearsal）。在腦海里一遍一遍彩排說話場景，口吃者能發(fā)現(xiàn)自己在哪個詞上容易卡住、哪個句子講了好多遍還不流暢，并把它們替換掉�！瓣P(guān)于如何隱藏口吃，每個口吃者都有一本屬于自己的‘寶典’�！辟e佳說。
賓佳目前在美國 | 受訪者供圖
家長經(jīng)常會對口吃的孩子說“你能不能想好了再說？”，認(rèn)為口吃是思維混亂的結(jié)果，這是對口吃的常見誤解之一，甚至有人會認(rèn)為口吃是智力低下的表現(xiàn)�？诔哉卟皇遣恢雷约合胝f什么，恰恰相反，他們清楚地知道自己要說什么，深刻地了解自己發(fā)出每一個音節(jié)、每一個字時的狀態(tài)，并基于此來制定自己的說話策略，隱藏口吃。
每個人都知道自己的名字，而自我介紹對很多口吃者而言都是一道難關(guān)。“口吃者中一個比較普遍的現(xiàn)象是，在表述個人信息時會有明顯困難。”言語治療師楊陽說。直接說出自己名字的時候會卡殼，因此口吃者經(jīng)常會在名字前面加幾個詞，比如“我叫xx”、“我的名字是xx”。
賓佳靠“寶典”大學(xué)畢業(yè)工作，成為重慶某重點(diǎn)高中的英語老師。她選擇了一份需要說話的工作，選擇透露了她的性格。在講臺上，賓佳幾乎不口吃。她會換詞，比如將“water”換成“something to drink”，與此同時，她覺得自己在扮演“講話流利的老師”這樣一個角色（不少口吃者在表演時都不口吃，比如妮可·基德曼、艾米麗·布朗特等，背誦一段話和即興說話依靠的大腦區(qū)域不同）。賓佳一對一講話時容易口吃，因此她從不給家長打電話，學(xué)生認(rèn)為她是最好的班主任。
在某些語境下，賓佳的故事會被當(dāng)成正面典型來歌頌，她“戰(zhàn)勝”了口吃。她的故事也是許多“痊愈”口吃者的故事。全世界成人口吃發(fā)生率在1%左右，換算下來，國內(nèi)口吃者約有1400萬。一百個人里就有一個口吃者，也就是說我們每個人生活中都應(yīng)該遇到過口吃者。
可請你回想一下，你發(fā)現(xiàn)過他們嗎？
近年來越來越多殘障群體站出來為自己的權(quán)益呼喊，讓外界看到了他們的身影�？诔院妥蚤]癥譜系障礙的發(fā)病率接近，可在現(xiàn)實(shí)生活里，譜系障礙者比口吃者常見得多。打手語的聽障者，用盲杖的視障者，坐輪椅的肢體殘障者，行為異常的精神和智力殘障者，每一種障礙類型都有其標(biāo)志性的形象，被劃歸為言語殘障的口吃卻很難在我們的腦海里喚起一個明確的形象。
因此，賓佳第一次在美國參加口吃協(xié)會（National Stuttering Association）舉辦的年會時，才會那么驚訝。會場里有接近一千名口吃者，有年輕人，有老年人，有藍(lán)領(lǐng)工人，有白領(lǐng)精英。在國內(nèi)生活了三十二年，當(dāng)老師教了一茬又一茬學(xué)生，她只記得高中隔壁班有一個男生說話不流暢，那是她知道的唯一一個口吃者。在年會現(xiàn)場，賓佳甚至生出一個詼諧的想法：美國人是不是有問題？不會有什么基因突變導(dǎo)致口吃的比例極高吧？
落地美國后，賓佳在搜索引擎里輸入的第一個詞是“stuttering”（口吃）。出國前她做過調(diào)查，知道美國的言語病理學(xué)歷史悠久、發(fā)展完善，從幼兒園到高中，每一所公立學(xué)校里都有專門的言語治療師。她以為在美國可以找到治愈口吃的方法。
賓佳在美國去過大型綜合性醫(yī)院里的語言門診，去過大學(xué)里面的語言診所，參加過三次語言集中治療（Intensive program）項(xiàng)目。然而，所有她去過的地方，言語治療師跟她講的第一句話都是“口吃是不能夠被治愈的”。
約有5%的兒童會口吃，其中高達(dá)80%左右的孩子能恢復(fù)到進(jìn)行流暢交流的程度。剩下的20%左右口吃會持續(xù)到成年階段，并伴隨終生�！案鶕�(jù)目前的學(xué)術(shù)研究成果，孩子是否接受治療，不會影響他將來是否口吃。也就是說，接受治療不會提高口吃的治愈率，”已經(jīng)成為密歇根州州立大學(xué)言語語言病理學(xué)在讀博士的賓佳解釋說，“能自然恢復(fù)的孩子本身就能恢復(fù)，如果接受言語治療，他恢復(fù)的時間會更短。對于會持續(xù)口吃的孩子，接不接受治療他們都會繼續(xù)口吃。我們之所以推崇言語治療，是因?yàn)檠哉Z治療會幫助孩子學(xué)會如何應(yīng)對口吃的負(fù)面影響�！�
口吃本質(zhì)上是一個生物學(xué)問題，口吃者大腦的神經(jīng)連接、語言和運(yùn)動系統(tǒng)的整合方式，以及多巴胺等關(guān)鍵神經(jīng)遞質(zhì)的活性上，均和說話流暢者存在差異。因此，和自閉癥譜系障礙一樣，口吃也被視為神經(jīng)多樣性的一種表現(xiàn)。套用對譜系障礙者的描述，口吃者“生來如此”。
浪漫化殘障不可取，但不能否認(rèn)的是，浪漫化的表達(dá)更容易在大眾文化中流行起來。口吃的孩子該被稱為什么？ChatgGPT給出的答案是“河流的孩子”。｜《我說話像河流》
賓佳很快明白自己在國內(nèi)沒遇到其他口吃者不是因?yàn)榛颍瑖鴥?nèi)口吃群體數(shù)量同樣龐大，只是大部分能隱藏的口吃者，都和曾經(jīng)的她一樣，選擇了隱藏。
相信讀到這里，仍有不少讀者會認(rèn)為隱藏是明智之舉。無論口吃與否，我們每個人都會盡可能隱藏自己不被社會接受或認(rèn)可的地方——隱藏土氣的口音，隱藏奇異的想法，隱藏內(nèi)向的性格，隱藏特殊的癖好——這是人之常情。承認(rèn)自己的不一樣是很難的。能把自己隱藏起來，像普通人一樣生活，為什么要主動往自己身上貼標(biāo)簽？
柜子里的我，口吃的我
去美國前，賓佳翻出她藏在柜子最里面的口吃矯正教材。怕出國后秘密被家人發(fā)現(xiàn)，她趁天黑偷偷出門扔掉了磁帶。包著封皮的書，仍藏在柜子的最里面。
在口吃者互助會上分享自己的故事，賓佳卡殼了。和在國內(nèi)不一樣，沒有人嘲笑她，沒有人移開目光，周圍人繼續(xù)看著賓佳的眼睛�！拔曳浅７浅２蛔栽凇Ｎ矣X得我都這么掙扎了，都這么痛苦了，你們?yōu)槭裁催�要看著我？”輪到其他人分享自己的故事，每個人都在口吃，他們沒有努力讓自己說話變得流暢，他們認(rèn)為口吃才是口吃者說話的正常狀態(tài)。
口吃社群會用一個詞來指代向周圍人坦白自己口吃的行為——口吃出柜。
口吃是可以隱藏，口吃者可以說“我的名字是XX”，可以提前感知到口吃的到來并嫻熟更換表達(dá)方式，可每當(dāng)此時，口吃者的心跳會加快，血壓會跟著上升，這也都是口吃的表現(xiàn)�？诔哉吣X子里總有一根弦在繃緊，時刻警惕口吃的到來。日常的每一次溝通，對口吃者來說都是一次壓力事件。特別是自我介紹、餐廳點(diǎn)單、打電話、公開發(fā)言等場景，更是高壓力事件。據(jù)言語治療師楊陽介紹，對于口吃者而言，難的是在正確的時機(jī)把該說的話說出來。說出第一個字，總是最難的。一位口吃者跟我分享他如何評判影視作品里的結(jié)巴演得夠不夠好：“在一句話中間卡殼的，都是演得不好的。演得好的，知道在第一個字上卡殼。”
吳少玫發(fā)“ka”這個音時會遇到困難。為了不把最愛的咖啡說成“CaCaCaCappuccino”，多年來她都只喝“Latte”（拿鐵）。每次上臺公開演講，幾乎每一句話吳少玫都要練習(xí)幾百次。為了發(fā)出一個音，她得控制好自己的聲帶，得將舌頭放在該放的位置，用10%的腦力警惕口吃。這好比別人上臺階能直接抬腳，她不得不去琢磨腳上的哪一塊肌肉該怎么用力、大腳趾該怎么放。因此，即便口吃者能像普通人一樣說話，和非口吃者相比，他們每次說話都要耗費(fèi)更多的心力和體力。
我接觸到的每位口吃者都會提到同一種情緒——恐懼�？謶挚诔缘牡絹恚謶蛛[藏的秘密被發(fā)現(xiàn)，恐懼秘密曝光后周圍人的反應(yīng)，恐懼在乎的人終于發(fā)現(xiàn)了自己不堪的真面目……當(dāng)那天沒來，恐懼一直籠罩于生活之上；當(dāng)那天來了，長期積累的情緒壓力如山崩一樣爆發(fā)。
賓佳有一份大眾眼里的好工作，有家庭，卻仍在三十二歲那年選擇出國留學(xué)，因?yàn)榭诔钥刂屏怂纳睢Ｃ刻煲槐犙�，她就在想怎么才能把一天熬過去�？謶挚诔员划�(dāng)眾揭穿，開家長會前一個禮拜她會擔(dān)心得睡不著覺。對口吃的擔(dān)憂超過對學(xué)生的關(guān)心，她自認(rèn)是名不合格的教育者。每當(dāng)口吃，她的頭腦里就會響起爸媽訓(xùn)斥的聲音“你怎么又說不出來了？”“你怎么這么沒用？”。在家里說話卡殼，前婆婆會告訴她“你一個做老師的人，千萬不能當(dāng)眾說不出話來，要把自己弄好”。女兒出生后，家人會刻意不讓女兒聽到她的口吃，一旦女兒說話結(jié)巴了一下，家人如臨大敵。和講方言比，賓佳講普通話口吃的概率更低，她害怕和女兒講方言。
本科畢業(yè)之前，沒有同學(xué)知道龔嶸口吃。論文答辯時，他當(dāng)場卡住。努力想把話憋出來，整個身體不由地跟著用力，龔嶸面部抽搐、眨眼、吐舌頭，而話語卻仍卡在喉嚨里。（口吃時經(jīng)常會伴有身體動作，這被稱為伴隨動作。）研究生論文答辯，往事重演，二十多分鐘他幾乎沒有說出一句話來。去法國、英國等地求學(xué)，龔嶸接受過正規(guī)的言語治療，參加過互助會，每次面試、每次會議、每次公開報告都會給他帶來極大的心理負(fù)擔(dān)。口吃不分語言，如果一個人說母語口吃，他很可能說任何一門外語都口吃。龔嶸決定向周圍人坦白自己的口吃身份，因?yàn)椤安幌胍恢被钤诳謶趾徒箲]下”。
就算愿意為溝通多付出心力和體力，就算能忍受日復(fù)一日的恐懼和焦慮，但為了隱藏口吃，口吃者頻繁換詞換句子，有時說的話對方聽不懂，有時說的話扭曲了自己想表達(dá)的意思。溝通是為了交流信息，但是對口吃者而言，隱藏口吃的需求排在交流前面。把口吃隱藏起來，有時等同于把自己隱藏起來。
“我心里想的和我說出來的話永遠(yuǎn)對不上，”賓佳說，“我很難用我的聲音去表達(dá)真實(shí)的自己。無法表達(dá)自己，就無法和周圍的人建立親密的、信任的關(guān)系�！彼颓胺蛟谝黄鹗�，兩人討論口吃的次數(shù)不超過三次。
不接納口吃，但口吃又是身體無法分割的一部分；竭盡全力控制住話語，卻注定會被口吃擊潰。對口吃的憎恨，逐漸演變成對自我的憎恨。哪怕一位口吃者能流暢地說話，一直隱藏帶來的焦慮恐懼、失控與失望帶來的內(nèi)心痛苦、不得不換詞造成的詞不達(dá)意、無法與他人深度交流導(dǎo)致的孤獨(dú)、害怕暴露而放棄屬于自己的機(jī)會等等，都是口吃的一部分。
對于口吃的最大誤解，在于將口吃事件等同于口吃，誤以為能通過技巧或某些方法做到說話流暢，像曾經(jīng)的賓佳那樣，就不是口吃了�？诔圆粌H僅包括可以觀察到的口吃行為，還包括口吃者對口吃產(chǎn)生的負(fù)面反應(yīng)。在世界衛(wèi)生組織的《國際功能、殘疾和健康分類》框架下，口吃不單純局限于語言流暢性障礙本身，還包括口吃對個體的功能、社會互動、環(huán)境以及心理健康等多個維度的影響。語言學(xué)家皮特·豪威爾（Peter Y. Howell）認(rèn)為口吃事件之于口吃就像冰山的一角，露出來的部分只占口吃經(jīng)歷的5%。
世界衛(wèi)生組織《國際功能、殘疾和健康分類》（The International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF）框架下功能導(dǎo)向的語言干預(yù)策略個案示意圖｜《基于ICF的兒童語言康復(fù)體系構(gòu)建》
聽口吃者描述口吃，仿佛口吃是一只時刻在周身徘徊、蓄勢待發(fā)的野獸，口吃者一旦掉以輕心，就會血肉淋漓。一個場景在我腦海里揮之不去：《少年P(guān)i的奇幻漂流》里的少年時刻擔(dān)心同乘一艘船的老虎會把自己吃掉。同名小說對恐懼的描述同樣適用于口吃者：“（真正的恐懼）像壞疽一樣在你的記憶中筑了巢：它想要讓一切都腐爛，甚至包括談?wù)撍恼Z言。因此你必須非常努力地把它表達(dá)出來。你必須非常努力地讓語言的光輝照耀它。因?yàn)槿绻悴贿@么做……那么你就使自己容易受到恐懼的進(jìn)一步打擊，因?yàn)槟銖牟辉嬲c打敗你的對手交戰(zhàn)。”
放棄扮演后
決定暴露自己的口吃后，龔嶸經(jīng)歷了“陣痛期”，無論是思想還是身體器官都不適應(yīng)口吃的到來。不再換句換詞躲避口吃，努力擠出某個字后，他身心俱疲。適應(yīng)了半年多，他講話時才真正放松下來，把原來令他緊張、想要回避的場合都當(dāng)成練習(xí)說話的機(jī)會。不再掩飾口吃后，他才發(fā)現(xiàn)“這個東西也沒有自己想的那么嚴(yán)重，旁人覺得口吃不是什么大問題”。換句話說，最看重口吃的是口吃者自己。不再被恐懼遮蔽雙眼，才能看清口吃的真面目。
楊陽第一次向周圍人坦白自己是口吃者，是因?yàn)榭吹搅送�。她從小到大都掩飾得很好，周圍的朋友沒人知道她是口吃。渴望能“治”好自己，楊陽大學(xué)學(xué)的專業(yè)是“聽力言語康復(fù)學(xué)”。大二上專業(yè)課，她才真正了解口吃。老師請來一位口吃者到課堂進(jìn)行分享，那位口吃者沒辦法說出一句完整的話，每句話都包含大量不自然的重復(fù)。光是聽他講話，都要耗費(fèi)更多的精力，何況當(dāng)事人。楊陽受到極大的沖擊，她想象不出對方二十多年的人生是怎么過來的，更想象不出他為什么愿意到課堂來和學(xué)生公開分享自己的口吃。
分享結(jié)束后老師讓同學(xué)發(fā)表個人感想，楊陽站起來說：“其實(shí)我是有口吃的。我一直認(rèn)為這個秘密我會帶到墳?zāi)估锶�，一輩子不會讓人知道，但是今天我突然覺得我講出來也沒關(guān)系，或者說我希望你們知道這件事情�！�
她不記得老師和同學(xué)的反應(yīng)，當(dāng)眾說出一輩子的秘密，她根本沒有余力去觀察別人的反應(yīng)。她記得當(dāng)時的感覺：“就像你憋了一口痰，憋到不行了，突然咳出來的那種感覺。終于舒坦了�！�
去日本繼續(xù)攻讀言語治療，她特意到醫(yī)院開了口吃診斷，在入學(xué)面試前提前告知校方，說明如果面試中出現(xiàn)說話不流暢的情況，是因?yàn)榭诔�，不是因�(yàn)樗郎?zhǔn)備不周，也不是因?yàn)樗o張或心理素質(zhì)差。面試了兩所大學(xué)，一所給她延長了面試時間，一所為她更改了面試順序。在打工的地方和領(lǐng)班坦白，由于口吃，給顧客打電話的工作她做不到，領(lǐng)班為她調(diào)整了工作內(nèi)容�！懊總�人其實(shí)都有不擅長的事情，大家就互相托舉一下。”楊陽說。工作里她總需要做大量的準(zhǔn)備工作并預(yù)備好替代方案，但還是有人會因?yàn)榭诔詰岩伤墓ぷ髂芰�；也有的來訪者看重她，認(rèn)為她真正了解口吃者的感受。她加入日本的口吃社群，積極參與倡導(dǎo)口吃權(quán)益的活動，比如“點(diǎn)餐需要花時間的咖啡館（注文に時間がかかるカフェ）”等。
“點(diǎn)餐需要花時間的咖啡館”是日本各地舉辦的一日限定咖啡館活動，旨在為口吃的年輕人提供參與服務(wù)業(yè)的機(jī)會，并讓不了解口吃的人理解口吃。| machi-meguri.com
作為人工智能科學(xué)家在臉書（Facebook）工作時，吳少玫第一次向直屬上司透露自己的口吃，上司給出的反饋是“你沒有，你是緊張”。和幾位同事分享，同事也說“你沒事，你已經(jīng)好了”、“沒有人可以聽出來”�！翱晌倚睦镏�，我在開會的時候真的吞進(jìn)去很多話，我有很多話想說，實(shí)際上我都沒有說出口�！�
在臉書公司內(nèi)部的口吃小組里，沒人會說“你沒有口吃”，小組成員會分享如何在生活中與口吃更好地共處的建議。非口吃社群的朋友也是出于一片好心，可有的東西只有同類才懂。
吳少玫曾在三四年間多次向臉書的人力資源提出申請，希望公司的醫(yī)保能承擔(dān)言語治療的費(fèi)用。每次她都感到羞恥，每次她都覺得自己在要求一個很過分的東西。在公司的口吃小組分享這件事，小組成員集體發(fā)起請?jiān)浮５诙昶�，公司的醫(yī)保承擔(dān)員工及其子女的言語治療費(fèi)用。幾個月的時間，大家一起改變了整個系統(tǒng)。吳少玫真實(shí)地感受到社群的力量。從此之后，她才算能真正正視口吃。
口吃出柜后，吳少玫口吃時心率仍會從六七十躥升到一百六，口吃帶來的生理性反應(yīng)還在。雖然認(rèn)知已經(jīng)改變，身體都還記得。不過，她已經(jīng)不會花精力去懊惱“我怎么又口吃了”，而是更加關(guān)注對方的反應(yīng)，更專注于交流。因?yàn)榭诔�，參加會議的10分鐘發(fā)言里她只能講完5張PPT；沒有口吃，她能講12張。溝通效率看似降低了，但是“人與人交流的最終目標(biāo)并不是要輸出多少內(nèi)容或者講多少個字，而是和對方產(chǎn)生一種連接或者共鳴。通過口吃，我可以向?qū)Ψ秸故菊鎸?shí)的我是誰、我和別人不一樣的地方，讓大家可以看到我、相信我。我覺得這其實(shí)挺珍貴的，特別是在現(xiàn)在這個時代。”吳少玫說。
和第一次見面的人提到自己有口吃，她會得到兩類反饋：一類和她前老板、同事一樣，說“你沒有”；另一類會說“沒關(guān)系”。前一類聽起來就像她在騙人，后一類像是她在為自己的口吃道歉。兩種反饋都不理想，因此她會在“我有口吃”后面加一句“有時候我說話會有一些較長的停頓，請你不要打斷”。她將此類對話當(dāng)成教育的機(jī)會，能讓更多人了解什么是與口吃者對話的恰當(dāng)方式。
2023年，吳少玫（右二）在佛羅里達(dá)參加美國口吃協(xié)會年會。| 受訪者提供
2022年吳少玫創(chuàng)立AImpower.org，致力于為弱勢群體研究和搭建技術(shù)，希望通過自己的努力帶來某種結(jié)構(gòu)性的改變。她認(rèn)為：“如果沒有結(jié)構(gòu)性的改變，我最好的狀態(tài)就是我能完全隱藏口吃，認(rèn)識的人都以為我沒有口吃。可那樣對我來說是一種成就嗎？我扮演了一個別人，是成就嗎？”
讓更多人聽到口吃者的聲音
有的痛苦只有同社群的人能明白，有的壓抑則只有在同一種文化里浸淫過來的人才懂。2019年在倫敦的口吃互助會上，龔嶸認(rèn)識了同為中國人的喬治（化名）。兩人一拍即合，兩個話筒，兩個耳機(jī)，列好問題，互相采訪，播客“口吃說”的第一期節(jié)目誕生了。龔嶸到現(xiàn)在還記得當(dāng)時問的最后一個問題：“如果從明天起你不再口吃了，你會做什么？”
除了被當(dāng)成笑料“包袱”，中文媒體上鮮有對口吃的討論。龔嶸堅(jiān)定選擇了依靠聲音而非文字的傳播形式，渴望讓更多人聽到口吃者真實(shí)的聲音。之后，喬治拉來了已經(jīng)身在美國的賓佳。除了人物訪談，“口吃說”開始做“口吃三人行”系列，三個人分享講述口吃者點(diǎn)單、約會、面試等的經(jīng)驗(yàn)。
賓佳有時會想，從小到大，如果有一個人和她說過“口吃不是你的錯”，她的人生會不會不一樣�？删褪菦]有這么一個人，同樣，大多數(shù)“吃友”的人生里也沒有這么一個人。于是，當(dāng)美國口吃互助會的成員介紹她和一位來自中國的口吃女性認(rèn)識時，她欣然接受。
Tracy Wang當(dāng)時正面臨畢業(yè)，雖然論文出色，卻仍因口吃而一再錯失工作機(jī)會。她和賓佳打了一個小時的電話，打完電話躲進(jìn)被窩里哭了一個小時。賓佳是她在美國遇到的第一個有口吃的華人。在人生的低谷期，一個從未謀面的陌生人耐心地聽她結(jié)結(jié)巴巴講話，真切地給她帶來了希望。后來，Tracy成了播客的嘉賓；再后來，她加入“口吃說”，成為核心成員。
賓佳（右上）和Tracy（下）在播客中采訪吳少玫（左上）。| 口吃說Stammer Talk
就這樣，“口吃說”的社群慢慢壯大，不單是海外的華人，國內(nèi)的言語治療師、口吃研究者以及許許多多口吃者加入到社群中來。當(dāng)社群足夠龐大，“口吃說”開始舉辦線上互助會，每兩周一次，身處世界各地的華人都可以用母語來講述自己的經(jīng)歷，宣泄日常無法同他人分享的情緒。發(fā)展到現(xiàn)在，“口吃說”已經(jīng)成為國內(nèi)最具影響力的口吃社群之一，兩個微信群里有接近七百名成員。龔嶸說：“我們自己是口吃者，我們就是在為自己發(fā)聲。只不過有了社群，大家聯(lián)合起來的話，聲音會更大一些，會讓更多人聽到。”
的確有人聽到了他們的聲音，意料之外的機(jī)會即將降臨。
2022年，清華大學(xué)科學(xué)博物館和麻省理工學(xué)院策劃一個關(guān)于殘障與科技的線上展覽時，邀請“口吃說”幫忙，希望了解口吃者在使用AI產(chǎn)品時可能遇到的困難。
龔嶸知道智能語音助手聽不懂口吃者的話，同時，作為在奧地利一家語音識別公司工作的研發(fā)人員，他也知道癥結(jié)所在：市面上的語音識別系統(tǒng)使用的都是講話流利者的數(shù)據(jù)，沒有考慮到口吃者語音的獨(dú)特性�？诔哉呖赡軐ⅰ皫臀铱匆幌聲r間”說成“幫我看一下時時時間”/“幫我看一下sh——sh——時間”/“幫我看一下（長時間卡殼）時間”，這些語音重復(fù)、語音延遲或拖音、卡殼，都會成為系統(tǒng)里一個異常輸入。
我們想不到明確的形象代表口吃者，找不到合適的符號在文字里標(biāo)記一次口吃，在0與1的世界里，同樣沒有符號來代表口吃事件。為展覽收集素材，再一次提醒了龔嶸這個現(xiàn)實(shí)。
2022年底，在微信群里又聊到這個話題，龔嶸和數(shù)據(jù)科學(xué)家Tracy一拍即合，決定利用現(xiàn)有的口吃社群收集口吃者的語音數(shù)據(jù)，制作口吃語音數(shù)據(jù)庫。
吳少玫曾是“口吃說”人物訪談系列的受訪嘉賓，也曾在臉書和Instagram參與推動過包含無障礙產(chǎn)品、人工智能促進(jìn)包容和種族公平性在內(nèi)的多個“技術(shù)向善”項(xiàng)目。聽到龔嶸的計劃，她認(rèn)為邏輯上跑得通，但擔(dān)心項(xiàng)目的門檻太高。根據(jù)她在臉書的工作經(jīng)驗(yàn)，收集語音數(shù)據(jù)每小時的預(yù)算要2000美元（其中大部分是運(yùn)營成本，支付給參與者的報酬在每小時幾十美金左右），收集特殊群體的語音數(shù)據(jù)預(yù)算還要更高。按照最初的計劃收集100位口吃者的數(shù)據(jù)，項(xiàng)目至少花費(fèi)20萬美元。不確信項(xiàng)目會成功，她依然愿意提供咨詢幫助，嘗試總歸是好的。
在社群里發(fā)布兩次招募帖，總共募集到70位參與者。沒有達(dá)到預(yù)期目標(biāo)，但這并沒有阻止龔嶸和Tracy前進(jìn)的腳步。語音數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)由兩部分組成，半小時由龔嶸或Tracy對參與者進(jìn)行圍繞個人口吃經(jīng)歷的采訪，半小時請參與者讀語音指令。兩人平日工作繁忙，對話只能在周末等業(yè)余時間進(jìn)行。70次對話，10個月完成錄制。
70名參與者中46名男性、24名女性，包括學(xué)生、老師、公務(wù)員、律師、銷售、外賣騎手、修車技工、網(wǎng)紅經(jīng)紀(jì)人等。參與數(shù)據(jù)收集時，口吃者一開始也會習(xí)慣性地隱藏口吃。讀語音指令時刻意用盡可能流暢的方式讀出來，訪談時通過換詞、換句子或者用最簡單的一兩句話來回答問題，避免口吃的出現(xiàn)。這會導(dǎo)致語音數(shù)據(jù)庫的意義大打折扣。創(chuàng)建口吃語音數(shù)據(jù)庫是為了讓更多人注意到口吃者獨(dú)特的說話方式，而貢獻(xiàn)數(shù)據(jù)的許多口吃者在做的是竭盡全力抹掉自己的獨(dú)特。
每當(dāng)此時，龔嶸和Tracy會主動口吃，以此來鼓勵對方用最真實(shí)的說話方式，展現(xiàn)口吃。有的參與者會不習(xí)慣。從小到大接觸到的所有環(huán)境對他們的期待、他們對自己的期待都是“你應(yīng)該流暢地說話”，第一次聽到對口吃的鼓勵，不習(xí)慣是自然的。而當(dāng)社群的核心成員主動展露自己的口吃，聽到他們磕磕巴巴地說話，受到鼓舞也是自然的。一次次采訪做下來，Tracy覺得“雖然不少口吃者給別人的感覺是性格內(nèi)向或不善言辭，但給他們相應(yīng)的鼓勵和空間，每個人都有很多話想要分享，每個人都渴望有一個平臺能夠訴說自己的故事”。
說出一個句子要花更多的時間，單看逐字稿信息含量不如隱藏口吃時來得多，但是當(dāng)口吃者用自己最自然的方式講話，表達(dá)的是最真實(shí)的自己。表達(dá)，不單能通過語言，還可以依靠身體。每一個氣息憋在喉嚨里的時刻，每一次用力到讓音節(jié)支離破碎的時刻，都在傳遞信息。
吳少玫估計，如果項(xiàng)目放在大公司里操作，采訪者只會按模版問諸如“你喜歡什么音樂”等無關(guān)痛癢的問題。說話流暢的采訪者不會意識到參與者在刻意隱藏口吃，參與者也只是“拿錢辦事”，讓說什么就說什么，數(shù)據(jù)收集過程機(jī)械而疏離。龔嶸和Tracy的語音數(shù)據(jù)是“真心換真心”收集來的，聊的都是同為口吃者的掙扎，是伙伴間的抱團(tuán)取暖。
說話流暢的數(shù)據(jù)采集者同樣不了解的是，一個人的口吃程度不是恒定的。
吳少玫一對一講話或者在家里和孩子說話，十句里頂多口吃一兩次，可在公開場合講話，她講一句話可能會口吃七八次。這是口吃不同于其他殘障的地方。視障、聽障、肢體殘障等雖然會給當(dāng)事人的生活造成諸多不便，但在一段時間內(nèi)，障礙的狀態(tài)大多起伏不大。而口吃在某些場景下不會對吳少玫的生活造成不便，在另一些場景下會讓她處于幾乎失語的狀態(tài)，極大限制了她的社會交往能力，在這些場景下，口吃是一種典型的殘障。龔嶸上過的口吃矯正班都是他自己要求去的，因?yàn)樗诩胰嗣媲罢f話不口吃，父母不了解公共場合下講話給他帶來的苦惱。一般來說，人在緊張的狀態(tài)下容易口吃，反之亦然。當(dāng)發(fā)現(xiàn)參與者過于放松或者過于緊張時，龔嶸和Tracy會有意識地幫助參與者調(diào)節(jié)狀態(tài)，盡量讓他們呈現(xiàn)出日常的說話狀態(tài)。
半小時的采訪結(jié)束后，請參與者錄制語音指令時，文本同樣針對口吃群體進(jìn)行了調(diào)整。為數(shù)據(jù)做免費(fèi)標(biāo)注的北京希爾貝殼（AISHELL）先給出了一版成熟的語音模版，包括指令詞、和語音助手簡單的交互溝通（比如“你好，米雅，這首歌循環(huán)六遍”）以及稍長一些25個字以上的文本等。然而，越長的句子，口吃者表達(dá)的難度越高，停頓和重復(fù)會比短句子多得多。因此，在龔嶸的建議下，語音指令文本里刪掉了25個字以上的長文本。
“沒有我們的參與，不要替我們做決定（Nothing about us, without us）”這句國際障礙者權(quán)益運(yùn)動的重要口號同樣適用于此。每一種障礙都代表一種獨(dú)特的存在方式，其獨(dú)特性非當(dāng)事人無法徹底參透。
口吃者創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)
創(chuàng)造時間
吳少玫曾認(rèn)為科技是中性的，即便科技導(dǎo)致善果或惡果都是因?yàn)槠涫褂谜�，而非科技本身。在工作中接觸到殘障群體，她發(fā)現(xiàn)自己錯了。每一種科技都鑲嵌了某種價值觀，壓抑排擠了某些族群�？吹靡娛恰罢５摹�，說話流暢是“正常的”。吳少玫曾在某一檔播客節(jié)目里提到自己不點(diǎn)“Cappuccino”的故事，節(jié)目把她前面的“CaCaCa”都剪掉了。
近幾年人工智能被塑造得無所不能，特別是在溝通領(lǐng)域。即時翻譯讓溝通不受語種的限制；為聽障人士研發(fā)的智能眼鏡能實(shí)時將語音轉(zhuǎn)化成字幕，讓溝通不受聲音的限制。然而，在吳少玫看來，科技產(chǎn)品讓溝通的閾值變窄了。日常生活里，我們每個人說話都會犯錯，會發(fā)錯音、夾雜語氣詞或者語序混亂。無論對方犯錯程度深淺，多數(shù)人會耐心等對方說完，努力去理解、通過上下文語境去猜測對方的意思，人和人之間對話有犯錯的空間。然而，直到近幾年，市面上AI學(xué)習(xí)的素材一般都是發(fā)音標(biāo)準(zhǔn)、語序正確的新聞播放、廣播節(jié)目，這令溝通中犯錯的空間變小了。撥打人工智能客服對每個人來說可能都是糟心的體驗(yàn)，對口吃者更是如此�？诔哉哌�沒說出話來，人工智能客服會直接將他的停頓識別成句號，結(jié)束對話。這時，人工智能沒有讓生活變得輕松，反而增添了障礙。
有的公司會研發(fā)針對方言的語言模型，但在時間上都有滯后，都是先滿足大多數(shù)人的需求，再去考慮少數(shù)群體。“這不是一個值得吹噓的事情，或者是在做行善積德的大好事。他們在一開始設(shè)計產(chǎn)品的時候忽略了部分人，可以說他們的產(chǎn)品一開始是有bug的，”吳少玫認(rèn)為，“研發(fā)針對方言或者其他少數(shù)群體的模型，不是在錦上添花，只是在修bug。”
即便是針對殘障群體設(shè)計的無障礙科技產(chǎn)品，其目標(biāo)大多是為了“修復(fù)”——眼睛看不見，讓科技產(chǎn)品充當(dāng)你的眼睛；耳朵聽不到，讓科技產(chǎn)品幫你聽；哪種能力達(dá)不到平均水平，科技產(chǎn)品幫你達(dá)到。有的語音模型會自動將不流暢的語音轉(zhuǎn)化成流暢的語音，以便讓機(jī)器聽懂。吳少玫說：“這等于把作為一個人類語音的資格都給抹掉了，就像在說你的語音不達(dá)標(biāo)，你沒有在我們考慮的范圍內(nèi)，你說的話必須要修復(fù)一下才能聽懂�！�
而“口吃說”的語音數(shù)據(jù)庫展現(xiàn)了28,310起口吃事件，在逐字稿里保留了口吃的痕跡，沒有將語句變得平滑。其創(chuàng)建目的不是為了“修復(fù)”口吃者的聲音，而是為了彰顯口吃者的獨(dú)特。
在為收集來的語音數(shù)據(jù)做標(biāo)注時，數(shù)據(jù)標(biāo)注員需要能區(qū)分出五種口吃事件（stuttering event），包括字的重復(fù)（word-level repetition，[ ]）、音節(jié)的重復(fù)（sound repetition，/r）、卡殼（blocks，/b）、拖音（prolongation，/p）和插入語（interjection，/i）。重復(fù)和拖音相對容易判斷，可誰都有一下子想不到某個詞卡殼的時候，要區(qū)分這種卡殼和因口吃而發(fā)生的卡殼，其中的微妙差別只有口吃者才知曉。龔嶸解釋說，口吃者在努力發(fā)一個音時，肌肉的緊張、痙攣會造成一些細(xì)微的聲音。這些聲音未經(jīng)訓(xùn)練的說話流暢者容易忽略，但口吃者一聽就懂。
歷時一年多的公益項(xiàng)目AS-70數(shù)據(jù)庫是第一個開源中文口吃語音數(shù)據(jù)庫，也是目前唯一一個非歐美語系的口吃語音數(shù)據(jù)庫。在大公司需要20萬美元預(yù)算的項(xiàng)目，“口吃說”社群做下來項(xiàng)目花費(fèi)為8400元。（“口吃說”付給每位參與者120元的報酬，希爾貝殼公司送給每位參與者一個背包。另外，希爾貝殼為“口吃說”免費(fèi)提供數(shù)據(jù)標(biāo)注等服務(wù)，總共為項(xiàng)目花費(fèi)十余萬元。）那些卡殼的時刻，那些時間仿佛無限延蕩下去的時刻，終于有了代表符號，有了意義，哪怕只是在這有效時長48.8小時的開源數(shù)據(jù)庫里。
讓殘障群體向主流人群靠攏還是尊重每個群體的獨(dú)特性，是殘障領(lǐng)域常談常新的話題。普通孩子能自然而然學(xué)會的生活技能，自閉癥譜系障礙的孩子做不到，該一遍一遍重復(fù)強(qiáng)化讓譜系障礙的孩子記住，還是尊重孩子獨(dú)特的成長節(jié)律？只有8%的聾人能看懂新聞里的手語，手語翻譯打的是聽人制定的手語，不符合聾人的思維方式和表達(dá)習(xí)慣，該讓聾人學(xué)習(xí)聽人制定的手語，向聽人靠攏，還是尊重聾人群體的獨(dú)特性？
五年前我曾就此采訪過北京師范大學(xué)教育學(xué)部劉艷虹副教授。她說的話我至今難忘，請?jiān)试S我再引用一遍：“一個多元的世界不可能有統(tǒng)一的思維方式。一個群體有一個群體的特征，醫(yī)生有醫(yī)生的特征，老師有老師的特征，聾人也有聾人的特征。只不過有的群體特征與該群體成員的受教育經(jīng)歷有關(guān)，有的群體特征與成員的個人成長經(jīng)歷有關(guān)，有的群體——聾人群體、盲人群體等——的特征與他們的身體狀況有關(guān)。這是自然而然的，也是人類多樣性的一種表現(xiàn)形式。我們沒有必要去打破它，也沒有必要去改變它。我們需要做的是尊重�！�
尊重一個群體的獨(dú)特性，其受益者絕不僅限于人群中1%的口吃群體。賓佳目前是密歇根州州立大學(xué)HeardAI跨學(xué)科項(xiàng)目的成員，師從享譽(yù)國際的口吃專家J·斯科特·亞洛斯（J. Scott Yaruss）博士。該項(xiàng)目旨在讓語音AI對口吃群體更友好，2024年初拿到了美國國家科學(xué)基金會500萬美元的資助。據(jù)賓佳介紹，項(xiàng)目之所以能拿到這么大筆的資金資助，一個重要原因是利用口吃數(shù)據(jù)訓(xùn)練模型，模型不但有能力識別口吃者的語音，還能識別落在典型區(qū)間之外的其他說話者的語音。
HeardAI小組成員背景多元，照片中左二為賓佳。| 受訪者供圖
受自閉癥譜系障礙者發(fā)起的神經(jīng)多樣性運(yùn)動啟發(fā)，口吃者將口吃當(dāng)成語言多樣性的一種表現(xiàn)，口吃者是非典型說話者，說話流暢者是典型說話者。非典型說話者還包括有構(gòu)音障礙的人、有發(fā)音障礙的人、聽力損傷但有說話能力的聽障者、說話不流暢的譜系障礙者等，以及沒有嚴(yán)重到障礙的程度，但語音仍難以被識別的人群，比如中風(fēng)后康復(fù)的人、口音較重的人等。
無障礙坡道的存在不僅幫助了肢體殘障者，還幫助了因年老而腿腳不靈活的老人、因傷病行動受限的病人、推嬰兒車的家長等等。人無完人�！皻堈鲜亲罘瓷鐣_(dá)爾文主義的，”吳少玫說，“我們每個人都有屬于每個人的狀態(tài)。最重要的不是把我們每個人修復(fù)到一種所謂的理想狀態(tài)，而是可以創(chuàng)造一個環(huán)境，讓每種狀態(tài)下的人都可以實(shí)現(xiàn)他的人生目標(biāo)和追求。”
又借鑒性少數(shù)群體的經(jīng)驗(yàn)，口吃群體在各地展開“口吃驕傲（stuttering pride）”活動，力爭改變對口吃的傳統(tǒng)敘述，將話語權(quán)握在社群自己手中。賓佳組織參與的一項(xiàng)活動是在美國紐約惠特尼博物館的展板上展示口吃，用詩一般的語言賦予口吃事件意義——“口吃者創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)創(chuàng)造時間”。
賓佳（左一）與組織活動的口吃朋友們在惠特尼博物館展板前合影。| 受訪者供圖
為什么選擇繼續(xù)隱藏？
細(xì)心的讀者或許已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了，上面提及的所有口吃者都在海外，都接受過高等教育。他們能面對并接受自己的口吃，部分原因是“生活所迫”。通常說外語時口吃會發(fā)生得更頻繁，口吃者無法做到像使用母語般自由更換表達(dá)方式，口吃者的生活會面臨更多障礙，逼著他們不得不改變。用龔嶸的話說，他剛出國時“幾乎沒辦法生活”。
另一部分原因是他們所在區(qū)域的環(huán)境對口吃者更友好，支持系統(tǒng)更完善。相較于北美和西歐等地，目前國內(nèi)的言語治療實(shí)踐仍處于起步階段，沒有漢語兒童語言障礙評價指標(biāo)體系，沒有單獨(dú)的言語治療師認(rèn)證體系。國際通行的需求標(biāo)準(zhǔn)是每10萬人中配備20名言語治療師，按此標(biāo)準(zhǔn)，國內(nèi)至少需要有26萬名言語治療師，而目前還不足1萬人。
賓佳會定期在線上和國內(nèi)的“吃友”見面，幫助“吃友”學(xué)習(xí)更好地與口吃共處。大部分參與者都接受過良好教育，通過經(jīng)年的自我訓(xùn)練能熟練地避免或隱藏口吃�！罢嬲龂�(yán)重的口吃者，真正需要幫助的群體，其實(shí)還是很難走出來的�！眳⑴c互助會的“吃友”羨慕賓佳能找到允許口吃的環(huán)境，羨慕她能將口吃寫到簡歷上，將口吃變成自己的優(yōu)勢。賓佳認(rèn)為，對大多數(shù)口吃者而言，隱藏口吃是衡量利弊之后做出的妥協(xié)�！叭绻苷镜疥柟庀�，誰不想站到陽光下呢？”
我在工作中接觸過聽障、視障、肢體殘障、譜系障礙等殘障群體，每個群體都有其獨(dú)特之處，但他們有一個相同的訴求，都希望社群中能出現(xiàn)更多接受過高等教育的意見領(lǐng)袖，能代表社群發(fā)聲。我還記得一位老教授說“你看看有幾個聾人家庭有書架的？”時痛心疾首的模樣。肢體殘障群體的活動時不時會出現(xiàn)穿拖鞋的人，因?yàn)樗麄兤綍r從不出門，沒有鞋子。
基于我和殘障群體接觸的有限經(jīng)驗(yàn)，口吃群體是受教育水平最高的群體，可在國內(nèi)，他們的聲音也是最微弱的。社會上對口吃存在諸多誤解，和看到的報道少、接觸到的口吃者少不無關(guān)系。改變社會對口吃者的認(rèn)知，需要口吃者自己發(fā)出聲音。可也正是因?yàn)閷诔缘恼`解太深、對口吃者的歧視根深蒂固，口吃者日復(fù)一日背負(fù)巨大的壓力，他們不得不隱藏自己的聲音，不得不隱藏在說話流暢的人群之中。這是一個閉環(huán)。
視障群體站出來為自己爭取到參加普通高考的機(jī)會，自閉癥譜系障礙孩子的家長聯(lián)合起來為孩子贏得在普通學(xué)校就讀接受融合教育的機(jī)會，而口吃的孩子會接受矯正治療，學(xué)習(xí)隱藏自己的方法。
誰都想以本來的樣子站在陽光下，可誰又不想當(dāng)個“正常人”呢？尤其在明知會為自己的“不正常”付出昂貴代價的情況下。在許多人眼中，口吃者手舞足蹈、滿臉通紅說不出一個字的畫面，仍是怪異的、讓人不適的，應(yīng)該被隱藏，應(yīng)該被糾正成一個完美的句號�！翱诔哉f”作為國內(nèi)最具影響力的口吃社群之一，其主要組織者全部是身處海外的華人，可能并非偶然。
談到如何面對人生困境，一句名言常常出現(xiàn)——“那些殺不死你的，終將使你更強(qiáng)大�！碑�(dāng)你克服了困境，回頭再看，只會感謝它的饋贈�？涩F(xiàn)實(shí)是，有的東西沒有殺死你，但你也沒有克服它。試圖克服它給你帶來了力量，可它也切實(shí)在心靈上留下了永恒的裂痕�；蛟S，這才是接納自我的真正含義。
盡管賓佳已經(jīng)走了這么遠(yuǎn)的路，放棄穩(wěn)定的教師職位、出國、換專業(yè)、療愈自己、組織口吃社群、為口吃者權(quán)益走遍全世界，可她仍無法同父母分享自己的脆弱。
最近一次回國，賓佳在家庭聚會上當(dāng)眾口吃。親戚們議論紛紛，小孩子直接笑出了聲。媽媽反復(fù)說：“你出國之前說話不是這樣子的�！辟e佳反復(fù)跟她講，之前她一直在隱藏自己的口吃。媽媽問她：“如果你之前能隱藏三十年，為什么不繼續(xù)隱藏三十年？”并堅(jiān)定地說：“如果我是你，我就會繼續(xù)隱藏下去�！�
來源：果殼
