明天，會(huì)更好嗎？
教行健的頭兩年 ，一切都還是正常的，給他筆自己就能畫(huà)；到后來(lái)，我給他一支筆，給完他也不說(shuō)話(huà) ，他也不畫(huà)。
沉默那么一段時(shí)間，他會(huì)跟我說(shuō)，「老師 ，你幫我拿一下吧 �！�
筆就在離他胳膊十幾公分的地方，而行健卻沒(méi)有力氣去夠。
再到后來(lái)，他的身體已經(jīng)支撐不了到畫(huà)室學(xué)習(xí)，我有時(shí)候就到他家里去教他。
慢慢地，行健的脊柱彎成了 S 型，現(xiàn)在只能坐著堅(jiān)持 1 小時(shí)。
那不是一般人想象中的側(cè)彎，而是因肌肉無(wú)力造成兩側(cè)的不對(duì)稱(chēng)，脊柱受力不均就會(huì)向一側(cè)牽拉，時(shí)間久了引起了脊柱曲度的改變，再加上久坐造成的�，F(xiàn)在，即使戴背夾也不能完全矯正。
行健說(shuō)，「我當(dāng)時(shí)坐得時(shí)間少一些，能比現(xiàn)在好。但那時(shí)候都不懂，就成現(xiàn)在這樣了�！�
后面幾年，行健對(duì)手腕和手臂的控制力量，也逐漸降低。
他不能再去使用水粉、油畫(huà)棒這類(lèi)通過(guò)力度把控顏色的繪畫(huà)工具，只能用鉛筆、勾線(xiàn)筆畫(huà)線(xiàn)描。
他開(kāi)始喜歡素描，這種作畫(huà)的方式，能夠表達(dá)他想要表達(dá)出來(lái)的想法和東西。也是從去年開(kāi)始，黑白的作品，開(kāi)始比彩色的更多。
現(xiàn)在行健的畫(huà)作里，很難看到真實(shí)的生活經(jīng)歷，戰(zhàn)爭(zhēng)和歷史成了現(xiàn)在畫(huà)作中的主題。那是他從書(shū)里了解到的。
當(dāng)身體的行動(dòng)受到限制，行健借助筆尖去繪就了一個(gè)更加精彩的世界。
今年的行健已經(jīng) 14 歲，進(jìn)入青春期。他和之前差別不大，只是和陌生人眼神碰撞的時(shí)候，會(huì)有躲閃。
上課的間隙，我們倆會(huì)看一些游戲視頻，他會(huì)偷偷瞄一眼媽媽?zhuān)此龝?huì)不會(huì)阻止他繼續(xù)。
雖然不能站起來(lái)，但我仍能感覺(jué)他個(gè)子長(zhǎng)高了， 因?yàn)闆](méi)有使用激素治療，胳膊和手臂日漸消瘦。
他說(shuō)話(huà)的聲音也變粗了，甚至比我還要粗一些。但說(shuō)到興奮的時(shí)候，聲音又會(huì)吊起來(lái)，回到以前的樣子。
他會(huì)給我推薦 b 站他喜歡的視頻，比如一些搞笑的配音視頻，不同國(guó)家的國(guó)歌，以及一些游戲的解讀。疫情期間，他和我說(shuō)，自己很喜歡上海的張文宏醫(yī)生。
就在前兩天，他發(fā)微信告訴我，說(shuō)自己對(duì)于友情他感到悲觀(guān)。他用了一些十分消極的詞匯。我猜他是遇到了什么事，等我追問(wèn)，卻不愿意細(xì)講。
今年 1 月，我在北京 798 開(kāi)了一個(gè)畫(huà)展，專(zhuān)門(mén)為行健開(kāi)始開(kāi)辟了一個(gè)小展區(qū)。
畫(huà)展上，展出了兩張行健在去年的兩幅素描作品。白色的背景上，遍布灰黑色的手印。
現(xiàn)在的行健作畫(huà)時(shí)，需要花全身的力氣。
因?yàn)榕矂?dòng)不靈活，手指會(huì)在畫(huà)面上留下灰蒙蒙的痕跡。
我和所有參展的人說(shuō)：「我們不會(huì)去擦拭，而是保留這珍貴的痕跡。」
因?yàn)�，這也是所有像行健這樣的 DMD 患者，努力生活的印記。
后記
一項(xiàng)研究在 1996 年～ 2006 年期間前瞻性隨訪(fǎng)了 43 例 DMD 患者，為他們繪制這樣一幅人生刻度：
9.4 歲，失去行走能力；14.6 歲，依賴(lài)電動(dòng)輪椅；18.2 歲，吃飯喝水需要幫助；19.8 歲，開(kāi)始輔助通氣；
估計(jì)中位生存期，35 歲。
行健正在經(jīng)歷這份時(shí)刻表的前半段，往后的路，會(huì)越來(lái)越艱難。
糖皮質(zhì)激素證實(shí)對(duì)改善運(yùn)動(dòng)功能、肺功能以及降低脊柱側(cè)凸有益，但會(huì)帶來(lái)體重增加、多毛癥等不良反應(yīng)；目前，尚無(wú)藥物獲批用于延緩 DMD 患者呼吸功能的喪失。
然而，行健認(rèn)為他在 MD 患者中，是幸運(yùn)的少數(shù)。
14 歲的他在自己日記里這樣寫(xiě)道：
像得我這種病的孩子大部分坐了輪椅就不去上學(xué)了因?yàn)橹委?DMD 的藥現(xiàn)在暫時(shí)沒(méi)有他們的父母都放棄了一般人都會(huì)覺(jué)得這事聽(tīng)起來(lái)不能理解（大人們應(yīng)該能理解）
但事情就是這樣
2019 年 6 月，杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良( DMD ) 新藥 Puldysa（idebenone） 在歐盟進(jìn)入審查。
該藥用于未使用糖皮質(zhì)激素的 DMD 患者，治療呼吸功能障礙。歐藥品管理局人用醫(yī)藥產(chǎn)品委員會(huì)（CHMP）對(duì)該上市許可申請(qǐng)，已經(jīng)啟動(dòng)了審查程序。如果沒(méi)有疫情，預(yù)計(jì) 2020 年中期發(fā)表審查意見(jiàn)。
愿藥物研發(fā)進(jìn)程，能夠追趕上 DMD 患者生命流逝的腳步。
感謝北京至愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良關(guān)愛(ài)中心，對(duì)本文提供的幫助。（為保護(hù)患者隱私，張行健系化名。）
