近日，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發(fā)布訃告：風信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日因病醫(yī)治無效，不幸離世，終年39歲。
曹茜（圖源：風信子亨廷頓舞蹈癥官微）
據(jù)介紹，風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心是一家致力于為亨廷頓舞蹈癥患者提供支持的公益組織，亨廷頓舞蹈癥則是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病。2016年，曹茜創(chuàng)立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心。
該機構旨在為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬們提供支持和幫助、倡導積極健康的生活態(tài)度、改善患者生活質量，為全國亨廷頓舞蹈癥患者群體發(fā)聲、提供支持和幫助。
訃告（圖源：風信子亨廷頓舞蹈癥官微）
上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發(fā)布的訃告寫道：曹茜女士一生善良、樂觀，熱心助人。她不僅是我們風信子關愛中心的靈魂人物，更是中國亨廷頓舞蹈癥群體心中的燈塔。
訃告提到：在這個清明時節(jié)的靜謐時刻，我們懷著沉重的心情，正式向公眾告知風信子創(chuàng)始人曹茜女士離世的消息。因內部工作交接的延遲，未能及時發(fā)布訃告，我們深表歉意，也感謝各界在此期間的包容與理解。
（圖源：風信子亨廷頓舞蹈癥官微）4月7日，該組織的工作人員小劉告訴媒體，曹茜患有直腸癌，因發(fā)現(xiàn)得較晚，已經(jīng)發(fā)生了轉移，從確診到去世僅50余天。
毒曹茜多位家人
都因亨廷頓舞蹈癥離世
資料顯示，亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動或跳動，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認知障礙與精神障礙，進一步發(fā)展可導致無法行走、吞咽困難，引起嚴重癡呆。該病多發(fā)生于中年人，病情呈進行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治愈。
中國殘疾人聯(lián)合會主辦的《三月風》雜志2023年發(fā)表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。
曹茜原本夢想著成為一名教師，因大學曾主動申請去西部地區(qū)支教過，她打算在山區(qū)建一所學校，陪伴孩子們成長。然而，2010年，母親也被確診為亨廷頓舞蹈癥，曹茜下定決心要為媽媽制定復健計劃。于是她開始做國外護理資料的翻譯和分享，認識了更多患者，意識到他們需要更多幫助。據(jù)小劉介紹，這也是后來曹茜全心投入風信子的原因。
媒體獲悉，早在得知這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”
國際亨廷頓病協(xié)會發(fā)文悼念
2016年，曹茜創(chuàng)立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心——國內首家致力于服務亨廷頓舞蹈癥患者和家庭的公益組織。該機構主要目標為整合社會資源，提供知識科普與專業(yè)救助，為該病患者發(fā)聲，提升患者及其家庭的生活質量。
“沒有曹茜，應該不會有今天的風信子。”機構工作人員表示，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現(xiàn)狀，查找國外醫(yī)學文獻并翻譯，把疾病知識共享給大家。九年時間里，她扛起了整個關愛中心，為數(shù)千名病友及家屬提供各種支持。
據(jù)悉，得知曹茜突然去世的噩耗，該中心病友群的不少病友落淚了。“都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”
媒體了解到，該中心之前做過關于亨廷頓舞蹈癥患者的生存調查，在醫(yī)生的指導下整理編寫了“亨廷頓患者健康知識指南”，為該群體的照護、鍛煉、自救等提供參考。曹茜生前還曾溝通多方、聯(lián)合寫信，幫助將治療“舞蹈癥”的重要藥物氘丁苯那嗪引進國內，并納入醫(yī)保。如今，在全國部分省市，氘丁苯那嗪可通過醫(yī)保報銷50%-90%的費用。
“她填補了中國亨廷頓舞蹈癥（患者）社群的空白。”小劉說，曹茜生前始終致力于讓中國亨廷頓患者的聲音被世界該領域的專家聽到。曹茜離世后，國際亨廷頓病協(xié)會也發(fā)文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。
國際亨廷頓病協(xié)會緬懷曹茜
網(wǎng)友：太年輕了！
對于曹茜的離去很多網(wǎng)友表示心痛和緬懷，太年輕了！
也有網(wǎng)友呼吁，希望大家可以更多關心和幫助罕見病人。
來源：綜合極目新聞、九派新聞、新聞坊
