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V15
最后更新于: 2022-11-14 15:15 |只看樓主
Newjoy 是福建一所高校的老師。2016 年秋,他的妻子因病,落下了眼瞼無法自主抬起的后遺癥(癥狀就是睜不開眼睛)。經(jīng)過近四年的治療,嘗試了幾乎所有的可能,依然沒有起色。

他們開始逐漸接受現(xiàn)實,慢慢讓「殘疾」這個曾經(jīng)被視為禁忌的詞語,走進他們的生活。

當他們專程從外地到北京申辦殘疾證時,才發(fā)現(xiàn)「睜不開」與「看不見」,在評殘系統(tǒng)中是截然不同的兩個標準,這個區(qū)分對他們來說,「完全摸不清門道」。

就這樣,他的妻子被困在病中,期待著未來醫(yī)學技術進步的福音,同時,當下又被困在評殘系統(tǒng)前。妻子的特殊情況不符合標準,在現(xiàn)有的法律政策范圍,也沒有其他辦法可以「參照適用」。

現(xiàn)實的困境,橫亙在了面前。

不是看不見,是睜不開

妻子眼瞼抬不起來,已經(jīng)快四年了。

2016 年 10 月 28 日,從她突發(fā)重病的那一刻起,我們就陷入了這樣一個無解的困局中。

四年前的那個黑色周五下午,妻子突發(fā)隱源性腦梗死。幾番驚心動魄,一度生命垂危,ICU 里躺了一周多。萬幸轉(zhuǎn)院還算及時,救治方案得力,加上醫(yī)生醫(yī)術高超,方撿回了條命。

而后一切從頭開始。坐輪椅,學走路,做康復。到現(xiàn)在,妻子思維能力無礙,手腳基本利索,但留下了嚴重后遺癥:腦梗死致雙眼動眼神經(jīng)麻痹,雙眼上瞼完全下垂,眼球運動受限,且伴有復視。

不是眼睛看不見,是睜不開。

對于這些,廈門大學附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的陽醫(yī)生,在當時手術前后,就已經(jīng)告訴我了。之后,妻子因為眼睛的問題,確實曾踩空過樓梯,也曾摔倒在花壇,所幸并無大礙。

睜不開就睜不開吧,總歸還能看見。

只是,我們總還是想再試試。

前前后后,抱著最后希望,我倆跑了北京的協(xié)和(神經(jīng)內(nèi)科)、宣武(神經(jīng)內(nèi)科)、同仁(眼肌科、神經(jīng)眼科),以我們有限的能力和條件,已經(jīng)窮盡幾乎國內(nèi)最好資源,可妻子的眼瞼,依然沒有辦法自主抬起來。平時,只能用肌內(nèi)效貼布(膠布)粘著才能正常生活。

打卡般「集齊」這些如雷貫耳的醫(yī)院,想盡各種辦法約上全國知名的專家,但能夠幫到我們的人,已經(jīng)不多。

逐漸地,我開始沒有底氣回答妻子關于「我還能好嗎?」的問題。

對于正常人,就是一眨眼的事,F(xiàn)在對我的妻,我的家庭而言,卻是遙遙無期。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

心酸而無奈。有時,我們常想,如果妻子只是困得睜不開眼睛,那該多好。睡一覺起來,睜開眼又是新的一天。如果只是為了不困,才把眼瞼用膠布粘著提起來,那該有多好。

生活不會永遠慷慨,給予人們選擇或重來的機會。

回想起 2018 年 11 月 29 日,隆冬的北京,同仁醫(yī)院的診室里,大夫說,眼瞼抬不起來,他們也沒辦法。

然后在病歷本上寫下了最后的「宣判」結果。

起初,我們滿懷期待,千里迢迢從廈門飛到北京,就是抱著最后一線希望,想著國內(nèi)最好的眼科大夫給看看,有沒有可能通過手術矯正的方式幫助妻子把眼瞼提拉起來?

要是能做手術,就算砸鍋賣鐵,我也想幫妻子更好地睜開眼睛,讓她看看這個已是「重新來過」的世界。

然而,現(xiàn)實如此吝嗇,沒有給我砸鍋賣鐵的機會,得到的只是一句「沒辦法」。

面對病歷上短短的四個字「解釋、隨診」,我和妻子都沉默了。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

同仁醫(yī)院的診斷。最下面兩個詞「解釋」「隨診」

「只有先自主抬起來,下一步才是有無手術矯正的可能!

看來,妻子面臨的問題,不是個醫(yī)療問題,而是醫(yī)療進步的問題。

現(xiàn)階段,無解。

穿過醫(yī)院門診大廳,人聲嘈雜,各地方言和口音交錯。他們同我們一樣,從外地慕名而來,各懷希望或絕望。

走出醫(yī)院大門,抬頭望見同仁醫(yī)院外,崇文門地鐵站西面的那一排樓房。

在其中一間小小的次臥,我和妻子在北京時,也曾短暫租住過幾年。那時,她在街道辦,我在讀博士。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

同仁醫(yī)院外,能看見曾經(jīng)租住的小區(qū)

記得當時的周末,我倆買茴香包餃子,買羊肉涮火鍋,條件簡陋卻難掩開心,覺得人間的平凡與美好也大抵如此?床灰娦切堑囊估,從那扇小小的窗戶朝下望,旁邊新僑飯店的招牌特別閃亮。

據(jù)說里面飯菜不錯,就是有點貴,直到我畢業(yè)、離開北京、妻子辭職隨我南下福建,我們也沒有機會進去大快朵頤。

印象中,飯店旁的同仁醫(yī)院,排隊的人總是很多,沒想到若干年后,我們也成為了排隊大軍的一員。

一時間,恍若隔世。

殘疾證?
幾次進京看病,帶著希望去,抱著遺憾回。

離京返閩,生活還要繼續(xù)。

得病前,妻子同任何一個愛美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝,F(xiàn)在,隔離霜變成了膠布。

容貌的改變在所難免。得病后妻子第一次照鏡子,便哭成了淚人。后來,化妝品就再也沒有出現(xiàn)在她的購物車里。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

電影中的搞笑情節(jié),成了妻子的日常

變化不止這些。

有次坐電梯,不常見面的鄰居小孩怯生生躲在了父母身后,我們才意識到,好像要做點什么,以免出門時打擾到別人。我也才知道「盯看」(Staring)對特定人群來說意味著什么。

在征求廈門仙岳醫(yī)院丁醫(yī)生的專家建議后,妻子出門時「升級」了裝備,開始戴墨鏡和帽子。

白天還好,廈門的夏季總比其他地方漫長,最初幾次,妻子買菜回來,還被學校門衛(wèi)當作游客攔在了門外。

只是晚上,特別是在冬天,妻子的這套裝備,就略顯違和了。

與此同時,我們身邊也開始出現(xiàn)一些聲音。

比如,妻子單位建議,是不是考慮辦個殘疾證?此前,曾在基層從事民政工作的母親,也催促我,治也治了這么久了,沒什么起色,是不是辦一個?

母親說,「有些可以享受的助殘政策,你自己不去辦,誰給你辦?」

我嘴上滿口答應,心中卻下不了決心。雖然在妻子患病初期,我就開始做心理建設,要嘗試接納她可能殘廢的現(xiàn)實,并與她一道爭取「殘而不廢」。

但人吶,總是貪心的。

躺著的比死了的幸運,能走的又比躺著的幸運······

我們可能一直跨不過心里的那道坎——是的,妻子變殘了。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

和妻子與女兒一起看電影

對五歲的女兒來說,是更具體的疑問:為什么媽媽一直要戴墨鏡和帽子,為什么每天起來第一件事是粘膠布?

這些答案,可能等她長大點才會明白。

殘疾,成為了我們家的禁忌。

就像「拔河」,對我家來說,是另一個禁忌——

四年前的那個周五,妻子去參加單位組織的拔河比賽,是手握繩子最后的部分,在活動的新聞報道中都看不到的位置。

沒想到,妻子拔完后就吐了,感覺有些不適。最初沒在意,下班回家做飯、奶娃、哄娃。之后,在洗澡時突然暈倒在地,不省人事,突發(fā)腦梗死,鬼門關上走一遭。

再后來,妻子就成了現(xiàn)在的樣子。

掛號難于「上青天」

今年春節(jié)前后,妻子單位讓辦「殘疾證」的建議,無形中成為了我們下定決心,接受現(xiàn)實的一個契機。

因妻子戶口還在北京,我們開始著手進京評殘。

平心而論,單位對剛剛?cè)肼毑痪镁屯话l(fā)重疾的妻子,已經(jīng)非常人道和厚待。更不得不提的,也是千恩萬謝的一點,她的單位也是醫(yī)院。發(fā)病當晚,幸有單位領導和同事關心幫助,妻子方撿回一命。

年初,受疫情防控影響,進出北京不易,辦證的事兒,暫時擱淺。

等到防疫政策相對寬松,我卻發(fā)現(xiàn),就算是預約評殘掛號,也一如既往地難于上青天。

評殘系統(tǒng)是指定醫(yī)院,也只能就著一家醫(yī)院一個號「死磕」。

不斷的摸索,不斷的嘗試,等來的總是秒沒的狀態(tài)。

但總體來說,心態(tài)還不算崩掉。因為有前幾次進京求醫(yī)的經(jīng)歷,我們也深知,異地掛號的難度不亞于春運搶票。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

和妻子在同仁醫(yī)院中席地而坐

例如,2018 年,廈門的醫(yī)生推薦我們?nèi)ケ本﹨f(xié)和醫(yī)院求診。一來赴京帶妻子求治腦梗死所帶來的肌張力障礙問題,二來也想就她的病因向全中國最好的大夫問個明白。

當所有的掛號途徑全部試過之后,協(xié)和的專家號也是掛了昂貴的「國際醫(yī)療部」方才成行。

后來我看到一篇報道才明白,就這,也得感謝網(wǎng)絡號販子的「不殺之恩」了。

報道說,有的地方,一個專家號被號販子加價 2000 ,黑,實在是黑。

現(xiàn)在還記得,當時在協(xié)和國際醫(yī)療部,初步診斷后,專家建議做一個基因檢測,但當天安排不了,讓周一再去找她。我們立馬答應下來的同時,也暗自慶幸,還好沒那么著急買回去的票。

周一,我們很早就到了候診的地方,一打聽才明白,原來醫(yī)生說的找她,不是直接敲門說,「大夫上周您讓我來的······」也要排隊掛號,行話叫「加號」。

隊伍前面的一北京老太太看了我一眼,說:「小伙子你們外地過來的吧,一看就沒什么經(jīng)驗!

「我給你說我都在這看多少回了,掛不上號我就直接奔這來,運氣好就能加上,運氣不行也得下次來。我給你說,你別看我在北京,我得倒三四回公交呢,我容易嗎我?」

「對了,你們從哪來?要坐飛機嗎?哦,廈門啊,你們那地兒這病治得了嗎?」

我們應承著,心想,「可千萬別到老太太您這就沒號了,我們恰好輪空了,千萬別······」

謝天謝地,出來一個年輕醫(yī)生(應該是專家的助手),發(fā)給我們一張小紙條,總算是加上號了。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

從 8 點一直等到 12 點,進去兩三分鐘開好檢查單,就下一位了。

妻子也擠出一個苦笑,「這國際醫(yī)療部的 1 號,和門診部的 36 號還是有差別的嘛!

候診過程中,有一位單眼眼瞼下垂的外地老太太,遲疑了半天,上前用河南話問妻子:「閨女,恁這毛病有多久了?哎呀,我這毛病都快二十多年了,到處看也不中啊,這次俺兒子非得讓俺上北京來看看······」

攀談時,她的兒子去繳費了。我注意到,她身上的衣裳格外整潔,跟她的淡淡苦笑似乎不搭。

唉,哪個外地普通患者到北京看病不是起早貪黑,不是心存希望,不是像烙餅一樣,被疾病這口鐵鍋反復煎來煎去又翻來翻去?

這一次,我在某掛號系統(tǒng)上填寫注冊資料時,有一個選項是:是否專程到北京看病,那種感恩戴德的心情,實在是溢于言表。感覺終于被人理解的我,毫不猶豫地勾選了,「是」。

然而,我還是被現(xiàn)實無情拷打了。

號還是掛不上,專程進京看病,不是讓人憐憫的「加分項」,它只是個「陳述項」。

「完美的計劃」

回到現(xiàn)實。

謝天謝地,幾番周折,我們總算是掛上了評定號。

一打聽,出于避嫌考慮,定點醫(yī)院要求,開具近期診斷證明(含當前的矯正視力檢查結果)的醫(yī)院,必須不是同一家。

也就是說,還得再掛一個號。于是我又馬不停蹄地掛檢查號。

評殘系統(tǒng)上對此倒也沒特別的要求,北京市二級以上醫(yī)院或?qū)?漆t(yī)院就行。

我想著北京太大,辦事不便,選了離此行落腳賓館最近的另一家不大的醫(yī)院(掛號系統(tǒng)上也顯示是二級醫(yī)院)。

賓館也是精心挑選過的,不太貴,離地鐵很近,方便出行。

一切準備就緒,根據(jù)就診的時間查了機票。

還算不貴,可以接受。

妻子思女心切,想早點返廈,于是計劃在北京評定完,當天就直接飛回來。這次北京之行,滿打滿算三天時間。畢竟出門在外,處處都需花銷。

唯一糾結的是,我已經(jīng)開學,有課要上,不宜請假。女兒就讀的幼兒園,因疫情原因,原則上也不允許學生離開廈門。

只能讓妻子先飛老家,由岳父陪同前去。妻子老家坐動車到北京,最快 2 個小時。辦完事情之后,岳父返回老家,妻子返回廈門。岳父早年跑過銷售,見過世面,也算安心。

出發(fā)前,我還煞有介事地給妻子做了一張行程表。大字體打印,一式兩份,隨身攜帶,丟一份也沒關系。去哪?怎么去?找誰?辦什么?預約號多少?何時取號等等。事無巨細,自感完美。

反正又不是第一次去北京看病了。都有經(jīng)驗了。

妻也沒說什么。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

妻子出發(fā)前,我給她做的行程安排表

就是臨行前的一個午后,有個小插曲。

妻子洗著洗著碗,突然放聲大哭起來。

原來她把北京「健康寶」截圖放在微信收藏時,無意間瞥到女兒一歲時牙牙學語的舊視頻。那時妻子還沒得病,正逗女兒開心,一切都很溫馨。

觸景生情,難受起來,就哭了。

虛驚一場

2020 年 9 月 14 日晚,我與女兒一起把妻子送到廈門機場,女兒朝安檢口方向的妻子背影揮揮手。

四六級英語聽力題果然沒有騙人:「The airport is a sad place」。只是年幼的女兒還不太懂。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

和女兒在機場送妻子出發(fā)

廉航的到達時間晚,女兒在我身旁已經(jīng)睡著。等妻子在老家落地,與她互道「晚安」后,我也祈禱「我不在場」的進京評殘,能夠順利。

第二天早起,對妻來說,又是從老家趕往北京的一天。

我送完女兒去幼兒園,接到一個 010 開頭的固話。

是檢查號醫(yī)院打來的。

正擔心就診是不是有什么變化,醫(yī)生突然問我,患者要做的眼科檢查項目都有哪些?有些項目可能他們做不了。于是,我把事情從頭至尾說了一遍。

醫(yī)生沉默了一下,告訴我,他們醫(yī)院是一級醫(yī)院。

我當時的心情猶如晴天霹靂,系統(tǒng)上不是顯示二級嗎?

醫(yī)生大概明白了是怎么回事,說那是另外一個院區(qū)。離此行妻子和岳父準備入住的賓館足有 40 公里。醫(yī)生又熱心問了一句,患者現(xiàn)在人在北京嗎?我說不在,本來計劃讓妻子和岳父改簽早一點的動車,但最快也要下午三點才到北京的醫(yī)院。

醫(yī)生說那可能來不及了,只能重新掛其他醫(yī)院的號了,給我推薦了附近的幾家三甲醫(yī)院備選。

連連稱謝后,我掛掉了電話。

掛完電話我才突然想起來,要掛明天的號,怎么可能?提前 14 天放的號源,在我這都是清一色的灰色無號。

此時,妻子與岳父已經(jīng)在從老家到北京的動車上了。

也怪我自己,醫(yī)院資質(zhì)都沒搞清楚,還假模假式做什么行程表。

我又趕緊再給醫(yī)院打去電話請求幫助。了解情況后,醫(yī)生非常熱心,讓我們掛明天的另一個院區(qū)他的號,也盡量幫我們安排在最短時間內(nèi)做完相關檢查。

或許是醫(yī)院另一個院區(qū)遠離市區(qū)的緣故,或許是老天也不忍讓我們白跑一趟,出奇地順利,我很快掛上了新的號。

更感動的是,他說:「你別急,慢慢說,把該問的都問清楚,先別著急掛電話!

9 月 15 日,妻子評殘的第一天,算是有驚無險。

晚上,妻子在微信上對我說:「北京的秋天很美」。

我回:「往事如昨,晚安北京」。

就像我們當時讀書時,香山的葉子紅了,校園的銀杏葉鋪滿了整整一條路。

躺在床上,望著熟睡的女兒,又想到千里之外的妻子,我有點睡不著了。腦海里來來回回是「反光鏡」樂隊《晚安北京》中那句歌詞。

「你說你從未那么完美/直到遇上并不完美的我!

啊?又錯了?

16 日,拜現(xiàn)代科技所賜,我遠程給叫了從賓館到那個 40 公里外院區(qū)的網(wǎng)約車,想早一點到。

妻子知道我叫車后也笑笑,「可以啊,這次下血本了啊」。吃了幾口面包,便匆匆出發(fā)。

我送女兒去完幼兒園,沒有再接到電話。

沒有消息就是好消息。

我上午的課程,是新學期第一堂課,疫情以來,很久沒有面對面給學生講課了,過程還算順利。

下了課,收到妻子微信,說已經(jīng)做完檢查,完成了「萬里長征第一步」,剩下的殘疾評定就交給明天的定點醫(yī)院了。岳父心情也好,據(jù)說跟返程的出租車師傅聊了一路。

我讓妻子留心看了看診斷書,醫(yī)生姓張。感謝熱情的張醫(yī)生。后來在網(wǎng)上一搜,張醫(yī)生還參加過援藏醫(yī)療隊,心中對他更是敬佩不已。

下午多了個心眼,我讓他們父女倆賓館午休后,先去定點醫(yī)院踩踩點。

這回,我想該沒什么問題了吧。

結果妻子發(fā)來微信,院區(qū)又錯了,幸虧踩了點。

我一臉吃驚,下巴差點掉下來。

我在某導航軟件上搜索地址,只有這個地方啊。就是為了離定點醫(yī)院近,我才千挑萬選般選了現(xiàn)在這家賓館。

結果仔細一看,傻眼了。當初光顧著激動掛上號了,一堆就診提示文字中清清楚楚寫著的是××門診部,括號里還有詳細地址,什么街多少號。

是××門診部,不是××醫(yī)院(門診部)。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

定點醫(yī)院弄錯時,和妻子的聊天記錄

一個叫院部門診,一個叫分部門診。這事能賴誰?我掛了快一個月的號,真掛上了卻沒看清地址。有種復習了很久,結果考試當天卻走錯了考場的感覺。我竟然能被同一塊石頭絆倒兩次。

岳父對此好像也有點意見,執(zhí)意要步行去另一個院區(qū)。結果不熟地方又迷路了,最后好說歹說,打車踩完點才回到賓館。

幸好打出了些時間富裕,也得虧提前去踩了踩點。好在不用再掛號,只是需要妻子換個地方。

她打趣說,「我謝你啊」。

下午接女兒放學。她問,媽媽什么時候回來。我忙說快了,快了。

晚上給女兒洗漱完畢,她很快睡著。

睡前刷到一則新聞。

臺灣藝人黃鴻升(藝名「小鬼」)家中猝死,年僅 36 歲。據(jù)稱是在浴室中摔倒,無人發(fā)現(xiàn)救治不幸過世。以前還聽過他的那首《不屑》。其中有句歌詞是這么寫的:

「人類如果沒有心臟那就好了/受傷不會流血/悲傷也不會流淚」。

一語成讖。

以我有限的醫(yī)學知識,這么突然的摔倒,人事不省,恐怕不是腦梗就是心梗。

一想到這,就又揪心起來,想起了四年前家中的浴室,我當時也在加班,沒有在妻子摔倒的第一現(xiàn)場······

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

妻子生病后,來自我學生的祝福

一錘不定音

17 日,第三天,也是預期中的最后一天,也是妻子評定殘疾一錘定音的一天。

萬事俱備,只欠東風。

妻子和岳父早早到了定點醫(yī)院,我還在家中喂女兒吃早飯。

還不到預約就診時間,妻子就來信息,「弄完了」。

我沒搞明白,不可能這么快,到底哪里出問題了?隨后,岳父電話也來了,告訴我醫(yī)生說,她這種眼瞼無法睜開的情況,不符合殘疾標準,屬于特殊情況,沒法評。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

妻子的評殘申請表

怎么就沒法評呢?

天天粘著膠布,眼球轉(zhuǎn)不過來,不粘膠布沒法看,這怎么就沒法評呢?

我相信醫(yī)生的專業(yè)判斷和職業(yè)操守,但我怎么記得模糊的印象中,有這么一條,上瞼下垂蓋及瞳孔影響視物也和殘疾有關聯(lián)啊。

當年為了搞清妻子的病因,我一個文科學渣也沒少在醫(yī)學數(shù)據(jù)庫里胡扒資料。

于是,我把女兒匆匆喂完,送到幼兒園,也顧不上吃早飯,趕緊到學院的辦公室打開電腦查詢。

我也讓妻子打電話問問,殘聯(lián)到底該評什么。再不濟,能不能出個書面證明,說專門來評過殘了,好歹對單位有個交代。

妻子說殘聯(lián)離定點醫(yī)院不遠,這就跟著岳父一起去現(xiàn)場問問。

岳父也沒說啥,發(fā)來一張××殘疾人服務中心的照片。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

與岳父的對話

我很快查到這條標準,「上瞼下垂蓋及瞳孔 1/3 者」的規(guī)定,出自《勞動能力鑒定職工工傷與職業(yè)病致殘等級》 ( GB/T16180-2014 )。而這個標準與殘疾評定標準,是兩個標準。

按照該標準的工傷八級定級原則,叫「器官部分缺損,形態(tài)異常,輕度功能障礙,存在一般醫(yī)療依賴,無生活自理障礙!

換句話說,妻子的身體勞動的功能是殘缺了,但沒達到殘疾標準。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

勞動能力鑒定標準相關部分

影響視功能,不等于視力障礙。如果把人的眼瞼比作電燈開關,要開燈關燈,一般情況下 ON-OFF 兩個鍵位切換即可。而我妻子,情況變特殊了,眼瞼只能 OFF ,不能 ON ,必須費勁向上按下 ON 鍵位才行。而妻子要看見,必須膠布粘著眼瞼。

生活里,你若找物業(yè)電工維修,師傅會說,「里面保險絲不是 OK 的嗎?線路不是通著的嗎?這也叫壞了嗎?」

類似的問題,妻子也遇到了,「你不是看得見嗎?看得見也叫視力殘疾嗎?」

又回到了文章開頭說的那種困局了。

視力殘疾標準

妻子的眼睛,不是看不見,而是睜不開。視力雖弱一些,但不同于沒有;視野雖差一些,但不等于廢了?床灰娛钦娴臍埣擦耍牪婚_就是只能是無解了。

妻子常常自嘲的「半個人」都不是醫(yī)學意義上的。

殘聯(lián)那邊也差不多是這樣的回復。

事已至此,也就這樣了。

我說,「行,先回賓館吧,沒評上也是好事,說明你還能看見,你總不想真說你看不見了吧。別有心理負擔,晚上回來吧。去大興機場,也不用走愛心通道了。」

妻子也累了,回了個「嗯」。

掛了很久的號,跑了很遠的路,搞錯兩回院區(qū),折騰了三四天,結果什么也沒辦成。

畢竟殘疾標準是國家統(tǒng)一標準。怪誰呢?要怪就怪自己功課沒做足。

折騰嗎?有那么點。但生活的折騰捶打還少嗎?

困境

事已至此,妻子的境遇,讓我多少還是有那么一點「不甘」。

一個離不開膠布的人,一個上公交車常有人讓座的人,一個一年四季都帶著墨鏡出門的人,一個把 kindle 最大字體都認錯的人,一個給女兒縫補衣服認針都要等我回家?guī)兔Σ判械娜,怎么就不符合標準呢?/div>
其實,妻子也未想過要證明自己是「殘疾人」。

我睜不開眼的妻子,困在了評殘系統(tǒng)里

康復時,在輪椅上的妻子

倘若不是單位好心提起,我們也不會動評殘疾的心思。哪怕有了這個評定,我們也不貪圖景區(qū)的免票,也不渴望出行的讓座,更沒有打算過要薅福利事業(yè)任何一根羊毛。
我只是想知道,妻子的種種不便,評殘系統(tǒng)看不見嗎?這種種不便,難道也只屬于「輕度」障礙嗎?當然,不符合就不符合,這是醫(yī)學標準,也是法律規(guī)定。誰也無法改變。

標準就在那,醫(yī)生沒有錯,流程就在那里,系統(tǒng)也沒有錯。

我們曾經(jīng)最「不愿」申請的殘疾證,最終也沒申請下來。內(nèi)心好不容易跨過認為自己是殘疾的那道坎,卻又被現(xiàn)實的評定結果,拋進了另一個困境。

妻子的情況,仿佛困住了,左右為難,前后夾擊。

外在容貌的改變倒在其次,視功能的影響卻刻在我們生活的每個細節(jié)中,疾病連同后遺癥已經(jīng)成為了生活一部分。

再見了,化妝品;再見了,駕駛證;再見了,自行車。

不帶溫度的描述,說一不二的數(shù)字,湮沒在其后的,是一個普通三口之家陡轉(zhuǎn)直下的光陰逆旅。

丈夫要叮囑出門買菜的妻子,千萬走慢一點,等紅燈時,若沒人一起過馬路,不如再等下一波。懂事的女兒也會知道,當眼睛不方便的媽媽來幼兒園門口接她時,特別是下雨天的時候,媽媽可以慢一點,她可以再多等一等。

今年疫情初期,讓我擔心的不僅是口罩,還有妻子每天用的膠布,會不會斷供、能不能發(fā)貨;每次坐飛機前,我們都要仔細檢查一番,隨身攜帶剪膠布的小剪刀,有沒有事先拿出托運,要不就得留在安檢處,落地后再買一把趁手的。

每次人臉識別時,無論機場安檢還是酒店入住,我們都要解釋一番妻子眼睛的情況,并極力掩飾和減少她的尷尬。

每一次摘下墨鏡,每一次取掉帽子,對妻子來說,都是一次心靈上的「公開處刑」。

困住妻子的,可能不止殘疾評定系統(tǒng)。

大數(shù)據(jù)盛行時代,妻子這張不符合「算法」的臉讓她也感到了諸多的不便和不安,擔心這樣的碼「識別通不過」,擔心那樣的碼「認證又失敗」。

可是「算法」真的有考慮過她的「想法」嗎?又關注過像她這樣的人的「活法」嗎?我們又上哪里去找一個「說法」呢?

當我們無法回避和逃逸出網(wǎng)絡化生存,特定人群是不是只有被迫退回和蜷縮在了沒有 Wi-Fi 的洞穴里?在高歌猛進的數(shù)字時代,在某種意義上,妻子又是不是新的「數(shù)字難民」?

多少次在夢中驚醒,除了鏡子,是不是連算法也開始嫌棄妻子的臉?

對我們來說,這一次的「不到北京心不死」,這一次的「無功而返」,難免還是有點小沮喪,也有點小失望。

雖然略失望,但我們也沒更多的埋怨。

想到妻子在不幸中的萬幸中能夠撿回一命,女兒至少還有媽媽,我們至少還有一個整整齊齊的家,我們還是心懷感恩;比起那些在北京醫(yī)院門口,求醫(yī)無望而嚎啕大哭的外地患者,妻子又是幸運的。

又想到那些疫情以來獻出生命的醫(yī)護工作者,那些在升起前熄滅了的焰火,不眠夜里與星空作伴的高貴靈魂,我和妻子現(xiàn)實的這些困境,似乎又沒那么不可逾越了。

盡管此次評殘不順利,但頗為幸運和值得感恩的是,妻子患病以來,我們得到了廈門、北京等多地很多醫(yī)護工作者的幫助。他們是我們一家的救命恩人。

想到妻子供職的廈門醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院,對她的人道關懷與溫暖慰問,對一位普通員工「不離不棄」,我們也心懷感激。

收起情緒,關電腦,從學院騎車回家,幾分鐘的路程,我的腦海中有無數(shù)的面孔穿梭,曾經(jīng)求醫(yī)康復的艱難,也不停閃回。

下午還要接孩子,晚上妻子也飛回來了,一家三口又能坐在一起吃飯了。

回到家中,已近晌午,桌上的牛奶麥片已經(jīng)涼了,還剩了點煎蛋。

突然覺得很餓,一口氣全吃完了。

來源:偶爾治愈
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超級版主 發(fā)表于: 2020-09-29 13:53 |只看該作者

還是幸運的!
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發(fā)表于2020-10-09 14:00

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V15
發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者

萬幸的是她有你這個事無巨細的愛人。家家都是一地雞毛,最重要的是在一起。平時讓你太太在家多聽聽音樂。沒有什么過不去的坎。只能為你們加油鼓氣。
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發(fā)表于2020-10-09 13:59

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者

之前看過這位作者寫的夫人剛生病的文章,記得很清楚,當時就很打動人,記得把孩子送回老家的那個情節(jié),唉,真的不容易
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發(fā)表于2020-10-09 14:00

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V15 發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者
1#

跟作者簡要介紹下評殘 咱們國家殘疾分五類 智精肢感官和多重殘疾 每類由輕到重分四級 定殘北京是按戶籍所在地指定一所區(qū)級醫(yī)院評定 不知哪里通知夫人一定要到同仁?其次 感官殘疾是指失明失聰或功能缺陷 而且是不可逆的 夫人這個目前還真的不夠標準 再比如肢殘 主要指肢體缺如缺損和失能 很多腦血管病人出現(xiàn)偏癱 但和肢殘認定還有很大距離 沒辦法這是國家現(xiàn)實 如每個腦血管后遺癥患者都評定殘疾 國家負擔太大 最后 認定殘疾后享受的政策杯水車薪 夫人現(xiàn)在還有公職 康復自我訓練 靜待科技發(fā)展 調(diào)整適應崗位都是可行辦法 評殘還真不用著急 如果今后視力明顯下降再考慮不遲 另外參加單位活動突發(fā) 活動是有一定誘因的 作者夫婦并未找單位無理糾纏 還真是善良 好人好報
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發(fā)表于2020-10-09 13:59

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V15 發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者
2#

真是太不容易了
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發(fā)表于2020-10-09 13:58

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V16 發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者
3#

萬幸的是,她有你這樣的愛人,愿你們未來一切安好
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發(fā)表于2020-10-09 13:58

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:00 |只看該作者
4#

所有植物人都評不上(出院后1年才有資格),只能靠在肢體殘疾上,等有希望了,也差不多該去世了(平均存活1年半)。
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發(fā)表于2020-10-09 13:58

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:01 |只看該作者
5#

太難了,看病看的一波三折,每一個小小的失誤都會讓事情拖延或者辦不成,深有感觸
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發(fā)表于2020-10-09 14:00

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:01 |只看該作者
6#

看的我淚流滿面,萬幸最重要的是她有一位愛她的愛人
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發(fā)表于2020-10-09 13:59

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:01 |只看該作者
7#

算法那里真是令人難過,但是可以認定勞動能力層面上的殘疾吧?
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發(fā)表于2020-10-09 14:00

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V14 發(fā)表于: 2020-09-29 14:01 |只看該作者
8#

有愛的人和愛你的人在身邊,不公的生活才可以繼續(xù)忍受和承受下去,不期望努力生活,只希望不要再有其他變故
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發(fā)表于2020-10-09 13:59

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V16 發(fā)表于: 2020-09-29 21:33 iPhone客戶端 |只看該作者
9#

萬幸
V14
勛章 勛章
發(fā)表于: 2020-10-04 12:12 iPhone客戶端 |只看該作者
10#

祝福
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發(fā)表于2020-10-09 14:00

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V14 發(fā)表于: 2020-10-04 13:39 iPhone客戶端 |只看該作者
11#

世事無常,加油
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發(fā)表于2020-10-09 13:59

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V16 發(fā)表于: 2020-10-20 20:03 iPhone客戶端 |只看該作者
14#

不大明白,眼皮上膠布為什么會嚇到人?為啥要整天帽子墨鏡的遮住
貴賓
勛章 勛章
發(fā)表于: 2020-10-20 20:33 Android客戶端 |只看該作者
15#

第一次見還有這種病誒
V15
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發(fā)表于: 2020-10-20 20:53 iPhone客戶端 |只看該作者
16#

祝福 加油

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