因為知曉所以分享,因為正在經(jīng)歷!才知道患DMD患者和家庭的艱難不易!知曉生命健康的寶貴!雨淋在自己身上才知道雨水的冰冷風(fēng)寒!傷撕裂在自己的皮肉上才會知道痛的撕心裂肺!在路上,與DMD患者相隨!今生相依,只為愛的每天!愛的厚重!改變從知曉開始!不需要路人憐憫的同情!'只望你了解生命,知曉DMD進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良人群,詮釋不一樣的人生!對特殊群體的一個微笑,一句加油,都是溫暖心甜的陽光改變從知曉開始
2014-09-04 戴毅 DrDaiyi
本周日(2014年9月7日)是Duchenne型肌營養(yǎng)不良首個全球知曉日。這一活動由United Parent Project Muscular Dystrophy聯(lián)合全球患者組織,包括我國的MD關(guān)愛項目共同發(fā)起。DMD全球知曉日旨在讓更多人知道杜氏肌營養(yǎng)不良,讓更多人了解患者的真實生活。在本周日前宣傳DMD,提高DMD的知曉。
或許有人覺得,讓別人知道這個病就有用嗎?很多改變就是從知曉開始的。2011年歐洲做過一項人群調(diào)查,看各國有多少人知道DMD這個病,結(jié)果參差不齊。有的國家只有12%的人知道DMD(我國的狀況可能更低),有的國家則達(dá)到73%的人知曉本病。知曉率越高的國家,DMD患者的診治越規(guī)范,生活狀況也越好。同時針對DMD的基礎(chǔ)與臨床研究也更多,開展的更好。所以請相信,改變從知曉開始。
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