我深知DMD孩子身處的狀況和表現(xiàn)。DMD孩子基本可以區(qū)分三個(gè)階段的狀態(tài)：
孩子在會(huì)走路的時(shí)候，是疾患處于初始階段。
孩子不會(huì)走路時(shí)，能坐立在輪椅的時(shí)光，是孩子處在中期階段。
在孩子已不能坐立的階段，已是處在疾患的最后的階段。趟著生活的日子，也是狀態(tài)最差的階段。
當(dāng)孩子不能奔跑時(shí)，只要孩子會(huì)走就行。
當(dāng)孩子不會(huì)走時(shí)，只希望孩子能坐就行。
當(dāng)孩子不能坐立時(shí)，只希望孩子，能躺著就行！
每個(gè)階段的不斷遞減期望，只是期望能陪著孩子就行。
因?yàn)椴还苣愫煤筒缓茫羞�是不行，此生你都是父母的牽掛，爹娘的孩子，爸媽的寶貝！
讓你受過(guò)身體疾患之痛，讓你嘗盡世間的苦難！人間的善惡！世態(tài)的風(fēng)寒。
也讓我們感受過(guò)人間的溫情，世間的溫暖！讓我們更能體會(huì)和領(lǐng)悟人生活著的真諦！
即使我我站在人來(lái)人往的地鐵出入口，吹奏著我最愛(ài)的鐵血丹心，縱然無(wú)人為我鼓掌。我也淡然無(wú)畏。
放下尊嚴(yán)，又何懼孤獨(dú)前行。一曲吹罷。當(dāng)有大哥豎著大拇指為我點(diǎn)贊加油！那是我遇到陌生人的支持和鼓勵(lì)！我亦雙作揖以表知遇！
我深知對(duì)音樂(lè)，對(duì)人生理解的淺薄。但更懂得生活的真諦。
當(dāng)我回憶過(guò)往，想到孩子有一次在就醫(yī)時(shí)，因?yàn)橐幌伦幽貌怀?000多元，住院押金的那種尷尬和窘鏡，是我這輩子，最難堪的境遇。應(yīng)是我這個(gè)做父親最無(wú)能無(wú)助的悲哀。
當(dāng)工作人員，把醫(yī)生開(kāi)具的住院?jiǎn)魏歪t(yī)�？�，從窗口甩出來(lái)的那刻，我的尊嚴(yán)一文也不值。
當(dāng)我鼓足勇氣，站在地鐵口能無(wú)懼人多和鄙視，吹奏出我屬于我自己喜歡最愛(ài)的鐵血丹心。也是戰(zhàn)勝克服懦弱的恐懼。為孩子哪怕是生命，又何懼那點(diǎn)不值錢的自尊。
是我寂寞獨(dú)自前行孤獨(dú)的演繹。我不需要折服他人，我只是想以此撫慰自己，抒懷郁悶，舒展愁緒。
借以戰(zhàn)勝自己得軟弱和膽怯。如能讓孩子余下的日子，過(guò)得比自己體面。放下尊嚴(yán)，才會(huì)贏得尊重！放低姿態(tài)，陪躺在床上的犬子渡好余生的日子！
